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ごはんですよ

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春は駆け足で③

最初に言われたのはこんな感じのことでした。

今回の入院にあたって、ケイの血液検査の数値を見た時、これはちょっとまずいんじゃないか?と。
なぜならケイはICUに入れないから。と。

ICUに入れない?
そんなこと初めて聞きましたけど・・・・。

ICUには年齢制限とかあるんだろうか?とか(確かにNICUとICUは違うだろうけど・・)小児病院だからなんだろうか?とか、いろいろわからなくて戸惑っていると、どんどんと話が進んでいく。

こんな風に何か救急で運ばれることがあったとき、ケイはここのICUに入れないし、だからここから転院となるとまた時間がかかって大変だし、だから普段から大人の病院のかかりつけをもってそこに救急で行くようにしないと。
そのために訪問の先生がいるし(地域の病院にあてがあるだろうから紹介してもらうと良いってことらしい)ともかく救急の時にかかれる病院を作っておくようにと。
以前から転院先の候補として考えていた筋ジストロフィーの患者さんが多くいる病院は遠いから救急では無理だし、それよりももっと近くでかかれる病院にね、と。

他にもいろんな話しがあったのだけど、この話しをされている最中、すごく引っかかったのは救急が第一だったことだった。

いやもちろん、救急が一番大事なのは理解しているし、自分もその救急の必要性を考えてこの病院から離れられないでいるわけだから、救急で運ばれる先を確保するのは大事なことなんだけど、その通りなんだけど。

その通りなんだけど、原疾患のことは、もう、二の次、三の次、みたいな感じなんだなって。

治療法もまだ無い、年齢もこの病気の平均寿命をとっくに超えてる。
例えば薬が開発されたとしても、治験の対象にはならないであろう患者。
もう、原疾患のことなんて考えてる場合じゃないんだよって、頭ではわかってたつもりだったけど、トンと突きつけられたような気がして、そんな場合じゃないんだよと。
そう思ったとたん、なんかもう泣けてきて、泣けてきて、ただもう泣きながら医師の話しに、はい、はい、と答えるのが精一杯だった。

そのほかにも、救急の話しとは別だけど、ソーシャルワーカーが、お母さんの望むようなショートステイとかは無いというようなことを言って、それもショックだった。
まぁ、そりゃ、親の望むような形のものは難しいんだろうと思う。

例えばうちで言えば、パソコンかゲームかスマホのどれかが出来て、一日数時間車いすで過ごさせてもらって(寝たきりにしないで)食事はベッドで取らないで、医療的ケアがあり(夜間バイパップ、吸引とカフアシスト)1週間に2回くらいはお風呂に入れると嬉しい。
そういう希望があるけど、その希望がかなえられるショートステイ先は、現在知っている限り2か所。
入院になって遠い場所を加えたら3か所。

それに近いケアをしてくれるところはもちろんあるけど、多くはパソコンなどはできないし(動けない人が操作できるよう、細かな位置調整などが必要だから)人手が足りないから移乗が難しくほとんどベッドで過ごすようになる。
そうすると、一日中ベッドの上でつけっぱなしをテレビを見て過ごすことになるんだけど、「預かってもらえるだけで」助かることは事実だから、それで納得してくれってことなのかなと。

でも、自分の体を休めるために、息子にそういう負荷を強いるのかと思ったらすごく苦しいし、もういいやって思う時も何回もある。
だから倒れるまで抱え込んじゃう親は多いんじゃないかな。

「無いです」って言われたときに、「ありますよ、少ないけど」と言おうかと思ったけど、言ってもどうにもならないことだし、なぜ、そんな風に言われたのかもわからなかったし、他の事で頭もいっぱいだったし、ただなんかもう本当に疲れてしまって、おまけに、こうしていつまでも子供の病院にいて、ちゃんと大人の病院をさがしてきちんとしてあげないと、かわいそうなのはケイなんだ。とか言われて。
その理不尽さにますます泣けてきて、ホント、何も考えられない状態だった。
わたしも頭に回転が速い方じゃないからさ、こういう時、何も言えなくなっちゃうんだよね。


それからしばらくして、退院の日になって、迎えに行ったときのバイタルを見るとSpO2が96で脈拍が130を超えていて、夫と心配になって看護師に聞くと「昨日は眠れていなかったので」との返事。
そうかと思って帰りに支度をし、さて、この先どうするか、次回の外来の時に相談室に顔を出してくださいとソーシャルワーカーと看護師が言ってくれたので、また少しずつ相談なんだろうなぁって思いながら家路についた。

DSC_1921.jpg



帰宅後、ケイが疲れたので横になるという。
見ると顔色がほんのりと白い。
バイタルはやはりあまり良くなくSpO2が95前後、脈が130超え。変わりなし。
血糖値が気になったのでぶどう糖飴をひとつ舐めてもらって様子をみた。

少しするとなんとなく顔に赤みがさしたように思ったので、ご飯にする?と聞くと食べるというので車いすに移乗。
大好きな、なすそうめんを3口。
もうそれ以上食べないというので、やっぱり訪問の先生に診てもらおうか?血糖値下がってるんじゃない?と言う話しをし、訪問医に電話。
いつもなら血糖値は自宅で測れるのだけど、センサーを切らしていたので(メーカーでセンサーの種類が変わり新しく注文する手前だった)

そうして訪問医が来て血糖値を測ってもらうとやはり27と低数値をたたき出したので、点滴をしながら様子を見ていたけど脈拍がどんどん上がっていって140台後半になったため救急で入院先を探してもらうこととなった。
「〇〇病院(ケイの通う、今日退院したばかりの病院)は、もう受け入れてくれないって言ってました」と伝え、訪問の先生のつてで違う病院に。

血液検査の結果、白血球が43000を超えていて、そのままICUに入ることになった。



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春は駆け足で②

入院が決まって肺炎の治療が始まった。
抗生物質の点滴。
SpO2は相変わらず90台の前半で、脈拍も130あたりで高止まりしているものの、本人の様子は悪くない。
帰りたいし、寂しいし、つまんないので元気な顔はしてくれないけど、いつもと同じように見える。

病棟の担当医が治療の説明、今後の話しをしてくれている中、抗生物質を数日間投与するが最終的にどのくらいの数値になったかの確認はしません。と、言う。
え?そんなことってあるの???と思ったけど、話しぶりから、たぶんこういう説明を何度もしているような印象があったので、「今の医療はそういう方向(患者の負担を考えあまり検査をしないとか)になっているのかなぁ?」と思い、「様子というか状態を見て判断するということですか?」と聞くと、そうですそうですと微笑み同意するので、なんか「へぇ・・・大丈夫なのかな・・」と不安は残ったけど、今はそういうものなのかと納得してしまった。

まぁ、それが、甘かったんだけど。

DSC_1877.jpg



入院して数日後、担当医から今後についてのお話しをと言われ、病気についてのことだと思ったので、お願いしますと答えた数日後、別室(病気の説明などをする部屋)に呼ばれ部屋に入ると、病棟の担当医、神経内科の主治医、総合診療部の主治医、看護師、ソーシャルワーカーが。
あぁ、なるほど、そういう話しか。と、すぐに理解した。

ケイの通う国立の小児病院は数年前からトランジションを積極的に始めていて、「小児」の年齢を超えた患者を大人の病院に移ってもらうという試みなんですが、この病院が設立された当初は小児期に発症した難病などを持つ子は生涯にわたって診続ける。というお話しだったんですけど(うちはそれでその病院に遠くない場所に家も買ったわけですし!)、でも、数年前から「追い出された」と言う話しを聞くようになって、それにまつわるトラブルもいくつか聞いていて、うちも何年か前に一度、軽めに「ケイ君ももう成人だし、ねぇ。。」と言われたことがあって、実はその後にも何度か「大人に使う器具と子供のは違うから」とか「大人のかかる病気に小児科は気づきにくい」とか、それっぽいことは言われていたのだけど、ずっとあえて無視してきたんですよね。

だって何かあったとき、救急搬送されるような場面があったとき、自宅から1,2位くらいに近い救急病院でカルテもあるわけで、そこに診てもらえなくなったら、どこが受け入れてくれるの?何かあったらどうするの?って恐怖しかないじゃないですか。
実際、そういう実例も聞いて知っているので、なんとか繋がっていられたらと思っていたんですよね。

それでも、たぶん、全国から難しい病気の子どもたちが集まってきていて、いつも混雑して予約を取るのも大変と聞くし、いつかは席を譲ってあげないといけないんだという思いもあったし、今後必要になってくる医療のことを考えて少しずつ移行できればとは思っていて、ちょうど1年半くらい前に総合診療部の主治医から訪問医を紹介されたこともあって、その訪問の先生と信頼関係ができたころに「大人も診てくれる」筋ジストロフィーの患者がたくさんいる病院にゆるやかに移っていこうと準備はしていたんです。

家でも、そろそろ転院を考えないとだねって話しは何度か出ていて、たぶんその方がケイにとって良いこともあるという思いもあったけど、やっぱり最後は救急の時にどうするか(その大人の病院は自宅から車で50分くらいかかる)ということろでずっと止まってしまっていて。


で、「あぁ、そういう話しをされるんだなぁ」って顔ぶれを見ながら席についたのでした。



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春は駆け足で①

3月の半ば、息子の通う施設で音楽会があった。

いつものように息子を送り出した後、音楽会を見るためにわたしも車で後から向かった。
到着してすぐ、職員さんがわたしをみつけて走ってきて、息子がバスの中で痰か何かを詰まらせて吸引をしたけど引ききれず、SpO2が72まで落ちてチアノーゼを起こしたと。
今、看護師さんが吸引しながら酸素を入れてますと。

びっくりしたけれど、大事には至らなかったんだなと思って、小走りで息子のいる方へ向かうと、途中他の職員さんと看護師さんにそれぞれ呼び止められて「ケイ君が!」と報告されるので「聞きました!」と言って足を速めた。

ケイの所に向かうと、ケイはうつぶせになるクッションの上で酸素を吸いながら肺を押して呼吸を手助けされつつ吸引している最中で、でも顔色はもうそんなに悪くなく、SpO2も98まで回復していて素早い処置に感謝して看護師さんから状態の説明を受けた。
バスには吸引ができる職員さんも同乗していたけど、引ききれなかったよう。
出かけに少し喉がゴロゴロいっていたのだけど、バスに遅れると思い、バスの中で吸引してもらえばいいかと思ってしまったのは安易だった。

様子を確認し、SpO2を見ながら看護師さんが酸素をゆっくりと下げてはまた様子を見て、それを少しずつ繰り返して酸素を流すところまで行くと、とりあえず家に戻ってカフアシストで排痰してバイパップで呼吸させ肺を休めてくださいと看護師さんのアドバイスを受けて、息子を車に乗せて自宅に帰った。
音楽会をとても楽しみにしていた息子は残念がっていたけど。

家についてカフアシストとバイパップで少し落ち着いたようだったけどSpO2は普段より低いまま。
以前、訪問のドクターから90まではそんなに変わらないからと聞いていたので、少しは安心して数値を見ることができた。
でも、2日経っても3日経ってもSpO2が思ったよりも回復しなくて90台の前半をうろついているので、90を何度か切るようになったタイミングと、心拍が上がっていって150近くになったので、深夜にまた訪問医を呼んで診てもらい、医師の判断とわたしたちの希望で救急で病院に行くことになった。

息子は近くの国立の小児病院が主治医だから、そこに運び込むことになったのだけど、最初に訪問医が電話をしたときに年齢で受けられないと言われ、カルテがあるし日々外来に通っているんだけれどともう一押ししてくれて、受け入れてくれることになった。

病院に着くとすぐに点滴をはじめ、血液と尿の検査をすることになったけど、とりあえず病院にいることで気持ちは少し安心していたし、それだけバイタルが良くないにも関わらず息子は元気そうだし、低血糖でも起こしたかなぁ?とのんびりしていたら血液検査の結果が出て白血球が34000あるので入院です。と言うことになった。

息子は耐性菌に感染しているので(ショートステイ先で院内感染した)、抗生物質を決めるのに少し手間取ったようだったが、無事薬も決まって病棟も決まってベッドを移動させた頃には夜が明けていた。



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休まないとねぇ

相変わらず、更新が途絶え途絶えのこのブログですが、何度も記事を書こう、お伝えしたいことがある!と思いながら、記事を書く画面を見て、そのまま閉じる日々です。

ご心配いただいている方もいらっしゃると思うので、ただ、ケイはとっても元気であることをお伝えします。

問題は母ですね。

「やる気」というものがこの2年くらい?なんかすごく減っていて、ちょっと気力がブログまで回らない感じ。
書きたいこともあるけど、写真の選定とかリサイズもちょっと面倒だったりで、つい。

インスタとかは2か月に1,2回、ツイッターなんかはほぼ毎日なんかしらつぶやいたり、イイネしたりしてるんですけどね。
まぁ、ツイッターはイデオロギー満載なんで、違う思考・思想の方にはフォローはお勧めしないです 笑

日々、体力もですけど、気力がどんどんそがれて行ってる感じがします。
映画を観たり、美味しいものを食べたりしながら、少しずつ気分をあげて、日常をこなせるようにするのが精一杯。

更年期もあるんだろうなぁ 笑

やりたいことは、まだまだたくさんあるから、少しずつ休み休み、自分をできるだけ甘やかして行こうと思っています。

また元気のある時に!

オリヒメに会いたい息子

ところでみなさん、「OriHime(オリヒメ)」という分身ロボットをご存知でしょうか。

オリィ研究所と言うところで開発された、コミュニケーションのためのロボットです。

見て下さい、とてもカワイイロボットです。



このオリヒメは、動画を観ていただければよくわかりますが、わたしたちがイメージする通常の「ロボット」ではなく、自らの「分身」として動いてくれるものです。
以下、オリヒメの開発会社である「オリィ研究所」から抜粋した言葉を載せます。

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分身ロボットOriHime(オリヒメ)は、生活や仕事の環境、入院や身体障害などによる「移動の制約」を克服し、「その場にいる」ようなコミュニケーションを実現します。
OriHimeにはカメラ・マイク・スピーカーが搭載されており、インターネットを通して操作できます。学校や会社、あるいは離れた実家など「移動の制約がなければ行きたい場所」にOriHimeを置くことで、周囲を見回したり、聞こえてくる会話にリアクションをするなど、あたかも「その人がその場にいる」ようなコミュニケーションが可能です。
*******

これは実際に使っている様子を見ていただくと、とても分かりやすいと思いますので、その動画も探してみたんですがチョット見れるものが見当たらなかったので、小型のオリヒメではなく新しく開発されたOriHime-D(オリヒメディー)の様子を貼らせていただきます。



これは、120センチの身長があり、移動できて物がつかめたりするので、このように接客などのサービスが出来るようになっています。

以前、テレビでオリヒメの開発者である吉藤氏のドキュメントを見たのですが、その時にOrihime-DをALSの患者さんが操作して、来客があったときにOrihime-Dでお出迎えをしたり、コーヒーを渡したりしていて、「楽しい!」と喜ばれているのを見て、わたしは本当に嬉しくなってのでした。

これは身体に障がいなどがあって動くことが困難な人だけのものでは無くて、例えば学校にいけない子どもたちだとか、家を空けることが出来ない事情のある方だとか、在宅でのお仕事の方がオリヒメで会議に出席したりだとか、様々なシーンで使うことが出来るもので、そういう「福祉」だけに限ったものでは無いのだという考え方もとても素敵だと思いました。

このようなニュースもありました。

ボクだよ!ロボで授業参加 重度障害児、病室から遠隔操作

時間が建つと記事が無くなると思いますので、一応下にコピーを貼っておきます。

東京新聞 TOKYOwebより

他校に置いた小型ロボットをタブレット端末で遠隔操作し、児童生徒同士が交流を図る試みが県立横浜南養護学校(横浜市南区)で実施されている。授業への参加意識が高まるだけでなく、指一本で動かせるため、意思を表現するのが困難な重度障害児にも有効と考えられている。来月中旬まで1カ月試行して効果を見極め、来年度以降に本格導入するか判断する。 (志村彰太)

 「今日は皆で歌を歌いましょう」。二十五日、県立こども医療センターに併設されている横浜南養護の重症心身障害(重心)部門の中高生八人が、インターネットでつながったパソコンの画面を通して金沢養護学校氷取沢分教室(磯子区)高等部の音楽の授業に参加した。両校の生徒がそれぞれ歌を披露した後、横浜南養護の男子生徒(14)が付添の教諭の手助けを得ながら、タブレット端末を操作。すると、分教室に置かれたロボットが拍手をしたり、手を振ったりし、両校の生徒らから歓声が上がった。

 ロボットは、東京都港区のベンチャー企業「オリィ研究所」が二〇一五年に発売した「オリヒメ」。高さ二十一センチ、幅十五センチ、奥行き二十三センチ。「手を振る」「拍手する」「頭を抱える」「首を動かす」など十種類以上の動作ができる。

 横浜南養護は二年前、同医療センターの病室から出られない児童生徒も参加できるようにと、ネットで教室とをつないだ授業を開始。さらに、「もっと参加意識を高めたい」(岡本克己副校長)としてロボットの試験導入を決めた。「重心の子も、タブレット端末を使えば簡単に動かせるロボットなら意思や感情を表現できる」との考えもあったという。

 教諭にも好評だった。「一体感が生まれる」といった声があったほか、ロボットを持って分教室を訪れた教諭は「マイクに向かって話すネット中継と違いロボットに話し掛けるので、生徒がそこにいる感じがする」と話した。

*************

「生徒がそこにいる感じがした」との言葉が染みます。
その上に書いたドキュメントの時にも、オリヒメを使って同窓会に参加している方がいらして、それもとても楽しそうで、形があるというのはやっぱり特別なものなんだなぁとしみじみ思った次第です。

そして今、息子もオリヒメを相当欲しがっていまして(笑)
オリヒメはリースのみで、月額料金はちょっと正確にはわかりませんがなんとかなるかな~って感じらしいんですけど、オリヒメを操作するための装備が息子の身体能力を考えると、ちょっとお高くつきそうなので、まぁ、おいおい・・笑

でももしも、車いすで行くことのできない場所の風景が見られたり、友達に気軽に会いに行けたり、あとささやかなことですけど、キッチンでわたしが料理を作っているのを眺められたりしたら、きっと、息子はすごく楽しいんだろうなって思ったりします。


追記です。
オリヒメの開発者である吉藤オリィさんのツイッターでご紹介されていた動画です。
どうぞご覧ください。






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