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ごはんですよ

Welcome to my blog

ちょっと

すみません。

なんだかご心配おかけしています。

ケイは元気です!

大丈夫です。


わたしの愛猫の黒猫のニケが、今、患っています。

猫の方のブログに少しずつ書いて、気持ちを整えようとしています。
書くことで整理できるし、書くことで何か気持ちが楽になるかもと。

思うようにはいってませんが、少しでも。

そんな感じのこの頃です。
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願う事

ダメ・・。

もう、いい加減メンタルが持たない・・・。


なんていうか・・・・。

漫然と過ごしていると、こう・・・、痛い目にあうっていうか・・・。


そういう気持ち。


でも、人って、毎日毎日神経研ぎ澄ませて暮らせるものじゃないじゃない。


あの日、あの時もっと、こうしていたら!!って思うけど、出来ない日々もあるじゃない。


言い訳なんだけど。



もうちょっと時間が欲しい。
もうちょっといろんなことに気を配れるくらいの余裕が欲しい。


後悔したくない。


わたしが元気でいなくては。



初めて知るこの・・・

こんにちは。

突然ですがわたし、二階堂ふみちゃんのことが大好きなんですよ。


何年も前に、「脳男」という映画を観て以来のファンなんです。

可愛くて、才能豊かで、見るたびに「あぁ・・・カワイイ・・・・・」と気持ちがキュンキュンするんです。


でも、あんまりプライベートというか、演じてるもの以外の情報は持ってなかったんです。

あんまりバラエティでも見かけないし(いや、出てるかもしれないけどよく知らない)インスタとかSNSもやっていないようだし(多分)時々わたしのスマホに芸能ニュースみたいなのが流れてくるんですけど、そこで本当にまれにちらっと出てくるニュースを見る程度だったんです。

で、動物愛護に関心があって、犬などの保護活動をされているとかいうニュースを見て、ますます大好きになってたんですけど、それに関しても、やっぱりふみちゃんは心の中まで美しいんだな!って思うくらいで深く追求してこなかったというか。

わたしも、猫ブログを見て下さっていた方はご存知と思いますが、本当に猫バカなので、そういう活動をされている方々を尊敬していますから、そこにふみちゃんがいる。と思うだけで、なんというか温かな気持ちというか、でも、大変だなぁって思う気持ちとか・
いり混じりますからね、保護活動は、ホント大変だから・・・。


で!

ほんわかと、好きだなぁ、かわいいなぁ、やっぱり素敵だなぁ。くらいの気持ちだったんですけども。

先日、林先生・・・(今でしょ!の方)の番組でふみちゃんにインタビューしていたのを録画しておいたのを見たんですよ!

そうしたら、なんていうんですかね・・。


最初は、やっぱかわいいなぁ~~~!!!💕💕って感じだったんですけど、どんどん、そういう「かわいい~~~♪」って感じの感情とはちょっと違う・・・?みたいな感覚になってきて、なんか、涙がスーッと流れてくるんです。
なんてことのないお話の中で。

え?

これって・・・・・?



こ・・・これがもしやあの・・・・・・!


推しが尊い!ってやつなんです????


多分そう、きっとそう。


うわ~~~これが・・・・。



この前友達とLineで、友達の娘ちゃんがエグザイル系の(すみませんどのグループか把握していない・・・)ショーキチさん?の大ファンだって話しを聞いていて、「いいね~推し!わたしも推しが欲しいよ~」なんて言って、お互いに、ねー欲しいけど、もうなかなかねーなんて話してたんですよ。

でも・・


いた! わたしにも 推し!



これは本当に幸せなことですよ 笑



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体が動かなくても楽しめる世界があるじゃないか!

さて、ちょっとぶりに息子「ケイ」のことでも書きましょう。
一応主役だし 笑



北海道で新たな武器を手に入れた我々は、それを使いこなすべく新たな旅に出るのであった。


って、エンディング迎えちゃいそうですけど、実のところ、まだスタートラインにも立てていなかったという。


科学も医学も日進月歩ですが、ITっていうか、PC周りの機器っていうか、いろんなものもすごいスピードで進んでいるんですよ!
たった2年前に教えて頂いたアイテムが、もうすでに古い。
まだ使いこなせていないのにすでに古い!

もう、inputできる脳みそじゃなくなってきているのに!!

そこで新しく素晴らしいデバイスをいくつかご紹介いただいて、持ち帰って勉強してなんとか使えるようになるまでがミッションなんですけど、うちって、わたし以上に夫のPC周りに対する能力が低いんですね。
たとえて言うなら、テレビが急に映らなくなったとしましょう。
そんなとき、わたしはとりあえず電源や配線を確認する。という行動をしたとして、夫はたぶんリモコンをずっとガチャガチャやみくもに押しまくる。って行動に出るだろうなと予測されるくらいなんですよ。
わたしもアレですが、夫はもっとアレ。

で、何が言いたいかって言うと、わたしの北海道滞在期間が短かったので、夫にいろいろ任せてきたわけなんです。
OTの先生が言うこともメモしてね、とか、なんなら動画に撮ってねって感じで言ってあったんですが、メモを見ると、たぶん質問の内容が適正じゃない。
さらに、動画がなぜか上下さかさまに撮れていて、さらに言えば必要なところが映っていない。
必要なのは画面の中じゃなく、外(操作の仕方とか、何を使ってそうなってるかとか)なんだよ!

って感じでホントもう、何が何やら。


結局いろいろわからないことだらけになってしまい、探しましたよ、このWebの大海を。
キーワード打ちまくって、なにかひっかからないかと!

そこでいくつかたどり着いたブログやHPの中に、ハンディキャップがあってもゲームを楽しみたい!という趣旨のものを見つけ、もうホント小躍りしました。
筋ジストロフィーやALSの方が多かった印象。
やっぱり、筋ジストロフィーやALSはどんどんと体の自由が利かなくなっていく病気ですから、外出が困難になりがちなんですよね。
それに、福山型には知的な障害がある方も多いですが、他の筋ジストロフィーでは知的な障害がある方が少ないので、パソコンなどを使う方も多く、まだうっすらとではあるのでしょうが、一つの道が出来始めているようにも思いました。

そしてそちらのHPやブログでいろいろと追加のお勉強をさせていただいていたのですが、その時、ちょうどというか、タイミングよくなのか、ケイがゲームをする要となっているデバイスが故障してしまったんです。

TitanOneって言うものなんですけどね。

これがTitanoneだ
DSC_0142.jpg


簡単に言うと、このTitanOne(タイタンワン)をPCと家庭用ゲーム機に接続して、パソコンで家庭用ゲーム(ニンテンドーswitchやプレイステーションやXBOXとか)を楽しむことが出来るようにするツールなんです。
ケイのような障害があると、コントローラーを持つことも出来ないし、ボタンを押すことも出来ない。
それでTitanOneをPCとゲームに接続して、さらにゲームをビデオキャプチャーボードでPCに映し出し、さらにPCに「仮想コントローラー」を表示させて、その「仮想コントローラー」のボタンをマウスでクリックしてゲームをプレイするという仕組みです。

はい、普通はよくわからないで正解です。
大丈夫です。


こんな感じのものです
DSC_1415.jpg


まぁ、ともかく 笑

そのゲームをするのに今のところこれが無いと無理!っていうアイテムが壊れちゃったんですよ。
そうしたら、何が起こるかって言うと、ケイが泣いたり不機嫌になったりして、我々が慌てふためいたり、不機嫌になったりして、家庭不和になるんですよ、

コワイ。


ゲームは少なくとも我が家を救っている。


えっと、なんでしたっけ。
そうそう、壊れちゃったんですよ!
で、公式のHPを読んだり、ゲームの友達にいろいろ質問したり、またいろんなキーワードで検索したりしたんですが原因がわからない。
さらに。


反応せず
DSC_0323.jpg

実はこの状態になったのが2度目でして、1度目はもう速やかに買い替えたんですけど、そうそう安くないんですよこのTotanOne。
まぁ、輸入物で日本のショップで販売していないので、定価なんて無いようなものでアマゾンでしょっちゅう値段が上下しているんですが、この時は高かった。
1万円した。
1万円出してかって、1万円出して買い替えて、さらにまた1万円出すのかな???って状態だったんで直したかったんです。
でも、わからない、やっぱり落としたのが良くなかったのか・・・(実は1個目も落としている)

も~~、ホントにも~~~~。

結局、ハンディキャップがあってもゲームを楽しもう!という趣旨でHPを書いていらした筋ジストロフィーの主さんにメールをしたため、このような状況はご存知ないでしょうか・・と聞いてみることにしました。
そうしましたら、本当に親切な方で、それはきいたことが無い状態だけれども、と言いながらお友達にも聞いてくださったり、いろいろ調べて下さったり!
さらにはFBで繋がっていただけて、周囲の方も紹介していただいて、またその方々が凄いのなんのって。

めっちゃPCやらデバイスを使いこなし、視線入力でゲームを駆使し、当事者や家族や関係者、PTさんやOTさんや支援学校の先生方、その他もろもろの方々が、あれやこれやとiPhoneのアクセシビリティの使い方を教えていたり、福祉機器を自作されていたり、もう目からうろこが落ちる落ちる。
あー、こういう風にすればいいのか、こんな使い方が!初めて知ることだらけでもうinputがさらにできない状態、溢れすぎの情報量 笑

いや、ホント・・・。

これでまた、ケイのPC周りがどんどんアップデートされて快適になっていくのでした。


あ、ちなみにTitanOneは直らず。
結局どなたも原因は分からなかったのですが(やっぱり落としたのが・・・)
最終的に、公式のサポートとメールのやり取りを複数回しました。
でも、すごくサポートは親切で(英語なので大変なんですが)状態を聞いたり写真を送ってくれと言ってきたりいろいとやり取りして、まぁ、結果、差込口付近の断線なんだろうなって感じだったんです。


サポセンに送ったカバーを外したTitanOneの写真
DSC_0031.jpg

で、販売店で取り換えてもらえるか聞いて?って言ってきたんですけど、販売店近くないので・・・海超えちゃうので・・。
仕方なく諦めてまた買いなおすことに。
でも今回は「TitanTwoなら工場直販で安くしとくよ?」とかサポートさんに言われ、え?じゃぁ・・・ってことでTitanTwoを購入することにしました。


つかえてないんですけどね・・・・・。(まだわたしには難しかった・・・宝の持ち腐れともいう)


いつかきっと。

(そしてあんまりケイのことじゃなかった件)



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紫陽花の季節に

街のあちこちに紫陽花が咲くこの季節は、桜の咲く時期と同じように、あぁもうこんな季節かと感じる。
白が好きだけど、赤も青も良い。

そういえば、母と住宅街を歩いていた時、いろんなお宅のお庭にいろんな花が咲いていて、きれいだきれいだと二人で言っているときに母が「白い花が好き」と言った。
数十年付き合っていて、初めて聞いた言葉だった。
まだまだ底が知れない。
ちなみにわたしは黄色い花と黄色い実のなる木が好きだ。

ここまで書いて、わたしのパソコンの漢字変換機能はなかなかよく勉強していることに気が付いた。
季節は気切が第一候補だし、お宅はオタクだし、変換は返還だった。

まぁ、それはいい。

それはそうと、朝、テレビでじゅん散歩を見ていると鎌倉の着物屋さんが紹介されていた。
夫はどうやら大島紬が好きなようで、いいなぁと言いながら見ていた。
その時わたしはふと、昔読んだエッセイの事を思い出していた。

それはわたしがまだ18とか19とか、そんな頃に読んだような気がしている。
有名な男性小説家か劇作家のエッセイで(名前を忘れている・・顔は思い出せるのに)、たしか若い奥さん(いや、若かったかどうだかうろ覚えだけど、とにかく自慢の美人妻だったように書いてあった記憶)に着物を仕立ててあげると言う話しだった。
それが留袖。

当時の子どもだったわたしは、留袖というのは結婚式とかに既婚女性が着ていく黒いよそ行き着物と思っていたので、そこで、たしか「色留袖」なるものを作る、しかもその季節ごとに違うものを作るというようなことが書いてあって、確かその時には白い紫陽花の色留袖を仕立てると書いてあったような、なかったような、いやだぶん、大きくは間違ってないと思う。

それが子ども心に妙に刺さって、白い留袖でしかも紫陽花の模様で。
もうすっかりイメージは日本庭園の鯉の池の上にかかった紅い太鼓橋の上にいるはんなりした白い着物の美人。が出来上がって、当時の時代の様相とは全く異なる文化に触れたような気がした。
今になってもそのイメージだけが残っている。
いや、ホント誰の本だったかな 笑




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