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ごはんですよ

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やすみすぎたー

夏ですね。猛暑ですね、っていうか酷暑って言うらしいですね。

5月から更新が途絶えていましたが、6月はまるまる一か月、ケイはショートステイに行っていて、わたしは、前回みたいに「燃え尽き症候群」みたいになっちゃうのかな・・って思ってたんですけど、なんかものすごく元気で、家のプチ模様替えをしてみたり映画を観に行ったりして日々を過ごし、夜も昼も寝る時間を確保できでかなり休めたので、さぞかし病状が良くなったであろう!と思って1か月後の血液検査を楽しみにしていたんですけど、数値変わらずでした。おかしいな。
っていうか、むしろ少し悪くなってた。

これって、昔はちょっと食事に気をつけたり、運動をしたりすればすぐに体重も落ちてたし。とか、たくさん汗をかいて生姜湯飲んで寝ちゃえば風邪もすっかり治っちゃったしね!とか、過去の記憶では良い方向に向かうはずの物事が、あれ?なんだか思うように行ってないぞ?っていう、あの現象なんでしょうか?

加齢っていいましたっけ。


まぁ、たぶんそれです。

そんなこんなで、病気や体調をよくするためには、今まで以上に努力というかなんかしらをしないといけないという事実に直面している母です。



で、ケイのほうですが、調子は割といいです。

血液検査やエコー検査などでも、「前とそんなに変わらない」と言う結果で、全体的に見れば低めの数値であることは確かなんですが、そこがこの数年ほぼ変わってない。
と、言うのは、進行性の病気であることを考えると、むしろ「良い」と判断してもいいんじゃないかな。と思ってます。
ただ、嚥下能力は少しずつ低下しつつあって、それも劇的に落ちてるわけじゃないんですが、むせる頻度が増えたりカフアシストを使う回数が増えたりと、ゆるやかに低下しています。

今回のショートステイ先は、筋ジストロフィーの著名な研究者やチームのある病院でしたので、ショートステイ中にいろんな検査をしていただくことも出来ましたし、リハビリも定期的にしていただけて、とっても良かったです。
で、26年目にして初めて分かったことがあって、それが、左右の耳管の太さがだいぶ違うということ。

いや、小さいころから耳掃除をするとき、右の耳の穴の方が小さいなーとは思ってたんですけど、すごく普通に?そういう違いってあるものなんだろうなーと。
左右ってそんなに対象じゃないじゃないですか、目の大きさとかもですけど。
だから、そういうもんと思ってたんですけど、で、それはそうなんでしょうが、よくケイが耳の痛みを訴えることがあって、何度か耳鼻科に行ってるんですけど「それほど赤くはなってないし、薬の必要もないけど軽い外耳炎かな」ってことがとっても多いんですね。

だから、寝返りも自分で出来ないから寝ているときによだれが入ったり、お風呂とかで水が入ったりしてそうなるんだろうな~って思ってたんですけど、今回もショートステイ中に耳の痛みを訴えて同じような状態だったようなんですが、もっと調べてみようという事になりCTを撮ったら、耳管の太さが違っていて細い方が気圧の関係で耳が詰まったようになって痛みが生じているという事が分かったわけなんです。
なんか、わたしも夫も「へぇぇぇ!!!」って感じで、普通に痛み止め(カロナールとかロキソニン)で対応できるという事になりまして、それ以来、耳の痛いときにお薬を飲めばだいたいすぐに良くなるという結果になっています。
良かった良かった。

DSC_1316.jpg

そして最近は、この新しい車いすと新しいパソコン設置スタンドで主にこんな感じで過ごしています。
すっかり操作もうまくなって、あと一工夫したらゲームも出来そうです^-^



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【映画】希望のかなた

去年観たんですけど。

DSC_0142a.jpg


<希望のかなた>
監督は、アキ・カウリスマキです。


↓公式サイトに飛びます
希望のかなた



アキ・カウリスマキはわたしの大好きな映画監督の一人で、フィンランド人で、お兄さんのミカ・カウリスマキも映画を撮っています。
わたしが最初にカウリスマキを知ったのは、お兄さんのミカの方で、<ヘルシンキ・ナポリ>と言う映画でした。
結婚前の夫と一緒に観に行った映画でした。
それから、ビデオ屋さんでいろいろと探しながら、アキ・カウリスマキの世界をしって、大好きになりました。


で、今回の希望のかなた。
難民の問題を扱っています。
アキの引退もささやかれる中、悲しみと不安と期待の入り混じった感情で、でもとっても楽しみにして前売り券まで買って(カワイイバッジがついていて、それがシリアの難民支援になると聞き)体調も万全に整えて観に行ってきました。



それで、わたしはね・・。
こういう事を言うと、なんか「子どもかよ」とか、もっと言ったら「中二病かよ」とか言われそうなんですけど・・・。
人類があんまり好きじゃないです。

言っちゃったよ(笑)

別にキライとまでは言わないですけど、あんまり好きじゃない。

なんか、わりと悪くないですか?人類・・・(笑)


だから「あんまり・・」なんですけど、でもどこかで信じてるところもあって、でもそれはとってもか細くてうっかりすると見失いそうで。
でも、カウリスマキの映画を観ると、「そーゆーひともいるけどさ、でも大丈夫」「まだ大丈夫」って、そういうの下らないからさ。って言ってもらえてるような気がして、泣きたくなるんです。

今回の映画でも、これ、ネタバレになっちゃうから言わないですけど、最後の方のセリフに込められたものがね。
ズシンと重いけど、蹴っ飛ばせるほど軽いその言葉がね。
バカバカしいだろ?って言ってるように思えて、うん、くだらないね、バカバカしいね。
だけど悔しいね。ってまた泣くわけです。


間違いなくいい映画でした。

音楽も良くて、サントラが欲しいけど、どうやら売っていないようです(残念・・)


いくつかこの映画のレビューを読んでいて、その中に「お互い様と言う言葉を聞かなくなった」と書いてあるものがあって。
すごく、すごくハッとして、胸に残ってる。



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顎ジョイスティック

夏に、ケイの車いすを新しくするために北海道は八雲町にある、国立八雲病院まで行ってきました。
調整やらなにやらで、1か月ほどの入院でしたが、筋疾患の専門病院ですから、それはもう素晴らしい医療と看護とケアで、今までのどの病院よりも安心してケイをお預け出来ましたし、ケイも安定していたように思います(寂しがり屋ですから、毎日の恋しいコールは欠かしませんでしたが 笑)

で、車いすが出来上がり、次は車いすに座って、背もたれに寄りかかった状態でパソコンやゲームが出来るようにしないといけません。(前傾姿勢でパソコンやゲームをしていたので、腰や首に負担があったため、新しい車いすにしたので)

その周辺機器をそろえるために、また福祉事務所の方やセンターのOTさん、それから工房さんと相談したりお願いしたり。
やっと先日それらがそろい、パソコンを設置することが出来ました!

DSC_0775a.jpg

顎のジョイスティックでカーソルを移動しクリックすることもできます。
手元のスイッチはゲームなどをするときに使ったり、あと通常のマウスをスイッチの代わりに置いて、顎でカーソルを動かしマウスで決定をしたりします。
長時間やれば多少顎は疲れるようですが、今までの腰や首の痛みに比べたら、ほとんど負担が無いと言ってもいいくらいのようです。(本人聞き取りと、パソコンが終わった後の本人の様子を見て)

本当に良いものを作っていただきました。
感謝しかありません。

先日、この様子をFBにも載せたのですが、ケイの中学時代の恩師が「諦めないでチャレンジし続けるケイはすごい!」とコメントしてくださって、ケイもとっても喜んで、わたしも、言われてみたら本当にそうだなぁと感心して、なかなかこの折れない心を手に入れてるひとは少ないぞと(笑)
これからも、いろんなことにチャレンジしていきたいですね、一緒に。

それでやっぱり、こうやってチャレンジして行き続けることって、他の人の手助けや思いやりとかそういうものが不可欠で、今までも沢山助けられてきて、ありがたいと思って、いつか少しでもお返しすることが出来ればなぁって思いながら。
こうして、ケイが頑張っている姿が、同じような病気を持っているひとを元気づけることができるといいなぁって、やっぱりブログは続けようって思ったり(笑)

いやね、最近、同じ病気をもつお母さんたちと触れ合いながら、なんていうか、自分が困ったり悩んだりしていたもう20年前と今では、とりまく環境も変わっているし、用具ひとつにしてもたぶんわたしたちが助かったりしたものは時代遅れになっているんだろうし、もっと良いものが出ているんですよね。
何も役に立たないなぁって思ってたところだったんです。
ぐーたら母だから、たいして福祉の情報ももってないしさ!(笑)

でも、ケイががんばり続けていることは、変わらない事実だし、そこは本当に凄いと思うし、わたしがぐーたらで、ダメ母なのも変わらない事実だし、そんなんでもなんとかやってるってのを見てもらうのも悪くないし(笑)
そんな感じで、また、つらつらと、のんびりと、マイペースで、続けていきましょうと。


ほんっとに、マイペースで、だけども(笑)


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マンゴーの季節到来

マンゴー好きですか?

わたしは大好きです!

果物を食べる習慣はあまり無かったというか、なんか皮をむいたり、ヘタを取ったりちょっと面倒なものが多いじゃないですか。
だからあまり食べずにいたんですけど、うちの夫がですね、ものすごく果物が大好きなんですよ。

で、やっぱり家族の喜ぶ顔って見たいじゃないですか、なので、時々フルーツを買うようになったんですね。
そこでマンゴーですよ。

実家では、父が海外で仕事をしていた時期があるので、ちょっと珍しい果物をよくお土産にしてくれてたんですね
マンゴスチンとかライチなんかも、父のお土産で初めてたべたりしました、もちろんマンゴーも。
でも、そんなに美味しいとか思った記憶もなく、好きになったわけでもないんですよね。

やっぱり果物は、イチゴかバナナ、あと梨とリンゴとマスカット!
まぁ、これだけあれば充分で、あとは桃の缶詰ですかね?(笑)
そんな感じでしたけど、ある時夫が、仕事の関係で宮古島のマンゴーを持って帰ってきたんですよ。
剥き方もわかんないしさぁ、どうなの?って思ってたんですけども・・・。

おいしいじゃないの!!

まぁ、それ以来、いろんな種類のマンゴーを食べて、どれも好きです(笑)

つーことで、そろそろ始まるマンゴー祭りが楽しみでなりません。

さっそく、デニーズのマンゴーパフェ、いただいてきましたよ^-^
甘みあっさり系のマンゴーでした、美味しかったよー♪

DSC_0838ab.jpg



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GWですか、そうですか。

すっかりご無沙汰しています。

ここを見に来てくださっている方も、もうほとんどいないのでは?と思いながら、でも気楽に続けるつもりなので、まぁ良いかとか。

前の記事でも書いたように思うんですが、夏にケイが入院して1か月ほどダラダラと過ごして以来、どうにもこうにも「やる気」が出てきません。やる気スイッチがオフになったまんまです。
気力っていうものは、本当に大事なんだと改めて実感しています。

毎日、とっても疲れていて、体中が痛くて。
それでも元気の波が少しはあるのでやってきたときは、とりあえず乗っかる。
で、うまくいくともういっちょ乗れるんだけど、滑り落ちることも多々あって、なかなか継続が難しいです。

このブログも、何度も書こうと開いて、すぐ閉じての繰り返しで、友達のブログを読みに行こうと思いながら、なんとなく時間が過ぎてしまったり。
いろんな人に不義理しちゃって、なんだかなぁって感じ。

それから今年の初めには、18歳のうちの愛猫ぷーちゃんが虹の橋を渡ってしまって、それも心の隙間風と言うか、気持ちが晴れない原因の一つだろうと思います。
長く一緒にいたから、なんか、調子が狂うんですよね。「あ、そうか、いないんだ」って何度も思う。

そんな風に落ち込むことが多い毎日ですが、それでも楽しいことも結構あるんですよ。
だから、心配はしなくて大丈夫です!(笑)

で、わたしの話しはここまでで。

ケイですね、このブログの一応?主役ですからね(笑)

現在の所、ケイは毎日元気です。
時々少しの変化はありますが、ほぼ変わらず元気だと言っていいと思います。
また時間が、あ、やる気が?ある時に、細々と綴っていきます。


DSC_0285ab.jpg

写真は初詣(!)に行った、近くの神社の狛犬です。
この狛犬、子どもが2匹一緒で、一匹なんて背中に乗ってじゃれてるんですよ!
こういう狛犬は初めて見ました。
すごくかわいかったので、思わず写真に撮りました^-^

GW真っ只中ですか、今年もみなさんに良いことがありますように・・・(笑)
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