母の日でしたね

 17, 2017 10:06
たぶん、わたしが子どもの頃から家では季節ごとのイベントを大事にしてきてくれたように思います。
だからわたしも当然のように、自分で家庭を持ってから、季節のイベントは大事にしてきました。

夫も男性には珍しい方だと思うんですが、そういうイベントごとがとっても好きで、誕生日や結婚記念日とかも忘れられたことがありません。
と、いうか、プレゼントとか欲しいものが無かったりして「いらないよー」と言うと悲しむレベルです。

だから母の日も、わたしは夫の母では無いんですが、夫からのプレゼントが必ずあります(笑)

嬉しいです。
嬉しいですけどね、つまりわたしも父の日には夫に贈り物をしなくてはならないので、もう、お互い無しでいいんじゃない?と思ったりもするんですが・・・。寂しい顔をされると・・・。
難しいですね(笑)


で、今回の母の日は、息子から手作りカードを、娘からはわたしが欲しがっているゲームのDL代プラスアルファの現金を(笑)
夫からは、本屋で見て「これ、いいなぁ」とわたしが手に取った絵本と、ちょうど買い替えようと思っていた、普段近所に買い物に行くときに使えるくらいの鞄を頂きました。

DSC_2796.jpg


わたしは、服にはほとんどこだわらないんですが、靴と鞄には結構なこだわりがありまして。

決して高級ブランドのものだとかのこだわりじゃなく(むしろ気に入ってるものが安いと嬉しい庶民です 笑)、いかに自分のニーズに合っているかがすごく重要なんですね。
鞄はよっぽどおしゃれな場所に行く以外では(めったにあることではない)、斜め掛けできるショルダーがついているのが最重要で、次に重要なのが、大きい長財布とケイの診察セット(保険証、診察券などいろいろ入ったB5サイズのファイルケース)が入ること。
そしてポケットが3つ以上あって、ものが取り出しやすいこと。
それから自分ではわからないんですが、どうも好みの形があるようで、「この鞄、かわいいなぁ」とウインドウショッピングの際呟くと、必ず夫が「momeっぽい 笑」と笑うのです。

今回買っていただいたのは、通販で有名なニッセンのたぶんオリジナルブランドの<NIKOLA HARRY>の斜め掛けバッグ。
このNIKOLA HARRYの鞄がかなり好きで、今回で4つ目です。
だいたい6000円くらいからのお手頃お値段で、作りもしっかりしてますし、何より好みに合う(笑)
クリスマスにはセール対象になっていたNIKOLA HARRYの鞄を自分用に買いました、2000円くらいだったかと!
良いお買い物でした(´ω`人)

絵本はこちら。
DSC_2803.jpg
独特の絵柄で、文章も良いです。


そして息子は、通所で作ったカードをくれました^-^
DSC_2800.jpg
「いつもありがとう」とがんばって書いてくれています。

「いつもありがとう」の上に描かれている絵は、モンハンと言うゲームの、ママのキャラクターなんだそうで、たしかに、こういう大きな竜の首の形の剣を持っているので、それだろうなぁと微笑ましくみていました^-^

そして、カードの上の部分に描かれているのは、「ぼく(自分)」←(一番大きく描かれている 笑)とママとメロンパンだそうです。

わたしは特にメロンパンが好きなわけではないので、なんでメロンパンなんだろうなぁと家族で話題に。
結局娘が「アートってわかんないもんだからな」と言って、みんなで納得しました(笑)


さて、娘としてのわたしは、実の母には千疋屋さんの果物ゼリーを、夫の母には山年園さんのお茶漬けセットを贈りました。
夫の母は一人暮らしだし、食事を作るのも食べるのも面倒な時があるだろうなぁと思って、お茶漬けなら食欲のないときも少しは食べることが出来るかなぁ?と。
去年も賛否両論さんの温めるだけの煮魚のセットを贈ったんですが、手軽に食べれるということでとっても喜んでくれました。
もっと近くて(夫の実家は宮城)ケイのケアのことが無かったら、食事を作りに行ったりできるんですけどねぇ・・。
なかなか動けないので、夫のお兄さん夫婦にはお世話になりっぱなしで申し訳ないのと同時に、お世話に通い続けるのは大変ですから疲れているだろうなと、体の心配もあります。

うちの両親は幸いふたりともまだ元気で、特に母はものすごく元気でダンスに通ったり忙しく過ごしているようで、介護はまだ少し先かなぁ?と思いますが、そういうのっていつ来るかわからないですからね。
友達と先日食事に行った時も、みんな親の介護の話題でしたし。
そういう年齢になったんだなぁと、しみじみ思うのでした。




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もどかしさ

 07, 2017 04:02
先日、「息子のために」3dsとモンスターハンターダブルクロスというゲームソフトを買ったんです。
何個か前の記事にも書きましたが、モンハンは息子がやっているゲームで、わたしはやってなかったんですね。
そもそもDSを持っていないし。
で、いろんな事情が重なって、わたしもモンハンを始め、今では結構楽しく日々やってるんですけど、やっぱり自分でやってみると、息子の何が問題だったのかが、結構見えてくるものでした。

LRボタンが押せないことが、このゲームにおいて、かなりの致命傷であることとか、ゲームを進めるうえで重要になってくる属性だとかスキルのことだとか、そういうゲーム自体の事から、ゲームの中でプレイヤーが決めたローカルルールやネットリテラシーとか、そういうものまで、細かいことがやっぱりケイには少し難しかったなぁってつくづく思いました。

まぁ、世の中にも、ゲームの中にも、多種多様な人たちがいることは事実なんだけど、たぶん、まさか、身体にも知的にもハンディキャップがあるひとが、自分と同じフィールドで遊んでいると、「普通」思わないのだろうと思います。
だから、「なんか変なヤツ」と思われるし、「何こいつ?」みたいな反応があるんだろうなぁ。
そうやって、「あぁ、なるほど、こういうところでいじめられたりするんだな」と言うことも分かったし、それとは逆に、いやでもどうしてなかなか、よく頑張ってるじゃないか。と、いうのもわかって、自分もゲーム始めて良かったなぁって思いましたね。

で、わたしの方ですが、このモンハンというゲーム、一人で戦わないといけないクエストと、4人以内で戦うクエストがありまして、最初は礼儀も何もわからないし、一人でコツコツやってたんです。
でも、4人以内で戦うクエストをこなさないと、ハンターランクというものが上がらない仕組みになってるんですよ。
モンハンは、いわゆるレベルの概念が無くて、そのハンターランクが上がるごとに行ける場所などが増えて、戦えるモンスターが増えて、ゲットできるアイテムが増えていき、そのアイテムとかで防具や武器を作るんですね。
なので、強い装備を作るには、強い相手と戦ったり、新しい土地に赴く必要がある。
つまりハンターランクを上げないと進まないんです。


DSC_2757.jpg


ソロで戦うクエストではハンターランクが上がらないし、ソロで戦う相手もどんどん強くなるし、ハンターランクをあげて強い装備を作る必要が出てきて、集会所(4人以内で戦うクエスト、オンラインなどでパーティーが組める)クエストをやらないとなぁって感じになってきた。
だけど!見知らぬ人と、礼儀作法も何もかもわからないところで出来ない!
しかもチャイムがなったり電話が鳴ったり、そんなときどうしたらいいの?離席していいの?いや、ダメだよね?
と、あれこれ考え、息子に手伝いを頼むと、なぜか断られ!
え?さんざん手伝ってあげたのに!ひどい!(モンハン部の人や息子の通所施設の職員さんに言いつけた 笑)
言いつけたおかげで?少しは手伝ってくれるようになったけど、やっぱりあんまり気乗りしないみたいで、無理やり頼むものでもないし、まぁいいかーと放置してたんです。

そしたら、ブログのお友達が「お手伝いしますよ~」って声をかけてくださって、一緒にハンターランクを上げるクエストに行ってきたんです。

で。

初めてじゃないですか。息子以外の人と一緒にプレイするの。
部屋のつくり方もよくわからないし、チャットの仕方もほぼわからないし、しかも、モンハンの、と、いうかDSの?
チャットって五十音が並んでて、それをポチポチ押すやつなんですよ。
なんか昔の和文タイプライター打ってる気分!(古すぎて共感を得られないであろう 笑)
ぜっんぜんチャットが出来なくて、言いたいことの10分の1も伝えられなくて、こんなにもどかしい思いをしたのは久しぶり!(笑)

20年前、初めてパソコンを買って、初めてチャットをしたときですら、もっとタイピングは早かった(ワープロ使ってたしね! これも古い 笑)
もう本当に何もしゃべれないの、お友達のお子さんも一緒に遊んでくれたので、ちゃんとご挨拶もしたかったし、二人に心からのお礼も伝えたかったし、めっちゃめちゃサクッと終わったクエストにも驚嘆してて、それも伝えたかったけど、何も言えない!w
DSでチャットするのは諦めて、LINEでお礼を伝えたけど、なんかもう色々テンパっちゃって。

この後どうしますか~?なんて、まだ遊べるよー的な優しい言葉をかけてくださったんだけど、このほぼ無言の状態で、しかも気持ちがテンパってて、まともに続けられる自信が無い。
2回戦目では大切なアイテムも忘れて行ったし・・・(速攻クエストが終わったのでアイテムが無くても何とかなった)
「マタ、ワタシ、ナニカ、シッパイスル・・・・・」
いや、失敗は別に良いんだと思うんだ。初心者だしね、いろんなこと求められてないはず!
それでもやっぱり、クエも2度目なら、少しは上手に愛のメッセージ伝えたい!
そんなわけで「もう少し学びたい」と、いろんな説明を端折って、謎のセリフを吐きました(やっぱりテンパってた 笑)
イロイロゴメン。

しかしつくづく、初めての「オンライン集会所クエスト」の相手が友達で良かった・・・。
見知らぬ人の中に飛び込んだら、確実に晒されるレベルだった・・・。


しかもね、1回戦が終わった後、お子さんがわたしに、「momeさんもリモ(私が使っている武器)も、もっと強くなれますよ」って、言ってくれたんです。優しいなぁ~!!
コスモママさん、コスモくん、本当にありがとう!



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ステップ

 18, 2017 11:57
昨日は月に一度の診察日でした。

病院のお庭がすごくきれいで、桜もまだ少し残ってて、ケイと散歩をして楽しみました。

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診察中、近頃の様子を先生に尋ねられ、ピーク時は一晩に10回くらいの寝返りの要求があったんですけど、この2,3年少しずつ減って一晩に4回くらいになって、この半年では1回か2回で起きない日もあると伝えて、では日中はどうなのかとの問いに、やはりこの半年ほど、疲れやすくなり、体幹を維持するのが難しい日や、疲れたので「横になる」と言う日が増えた。と言う話をしました。

先生はその話を聞いて、訪問医や訪問看護師がどのくらいの頻度で来ているのかと聞いたんですが、実はうちは、そのどちらも受けていなくて(後で思い出したけど、リハビリの訪問医は月に1度来ていた)そのことを告げると、そういうのはあった方が良いというお話をされて、お父さんやお母さんが倒れたときどうするの?と。
確かに先日そういうことで困ったのは事実で、いつかいつかと思いながら、延ばし延ばしにしていたことも事実で。

さらに、先日ケイが尿路結石がありましたけど、そういう治療もここでは出来ないしとおっしゃるので、なんでだろう?と思ったんですが、一応、ここは子ども専門の病院だからと。
ケイが通っているのは、子ども専門の病院で、難しい病気を持った子なども多く通う病院なんですね。
もともとは、一般的な総合病院だったんですが、ケイが小学校の高学年の頃小児専門の病院になったんです。

ケイは、総合病院の時代からそこに通っていまして、そのまま引き継がれたんですが、当初そこでは子どもの頃から通っている、難しい病気の子たちは大人になっても継続してケアを続けていくという方針で始まりましたので、生涯ここに通うことになるのだろうとわたしたちは思ったし、学校やその先の施設、それから福祉の問題もあって、今いるこ地に根を下ろすことに決めたわけです。
だから近くに家も買ったんだし。

でもやっぱり、当初、想定してたよりもずっと難しい病気の子どもたちが増え、この病院にかかるために遠方から治療、もしくは場合によっては転居する家族も増えて、病院はいっぱいいっぱいになってしまって、少しずつ、大人になった子たちの転院を勧めるようになってきた。
それはそれで仕方がないことだとも思う。
枠は有限で、困っている子どもが待ってるなら、譲らなくちゃとも思う。
大人の医療と子どもの医療って、やっぱり違うものだと思うから。
でもそしたら、ケイみたいな子(年齢は大人だけど、心はまだ子どもで体のつくりも大人というには微妙な子たち)の行く先は?どうなるの?ちゃんとした医療が受けれるところに移れるの?
そしてそれはどこにあるの?何かあったとき、緊急で運ばなきゃいけない時、その病院までどれくらいの時間がかかるの?
間に合うの?
そんな不安があって、なかなか決断できないでいる。
救急車で運ぶくらい、緊急なら診てくれる受け入れてくれるというなら、「それなら」とも思うけど、子ども専門の病院だからと、診てもらえなかった例を知っているので、二の足を踏んでしまう。

先生の真意はわからないけど、今回の受診の時に話したことを聞いて、なんとなく想像するのは、まず、ケイの筋ジストロフィーという病気を前提に、この頃の様子や年齢を思うと、何かあったときの準備をしておいた方が良い、ということと、やはりここは子どもの病院だから、大人の病院に移行していった方が良い、ということなんだろうなと。
とても患者のことを思ってくれる先生なので、ケイの今の状況を見て、そういってくれたのだと思う。

で、先日、ケイの通う施設でも個人面談があって、ケイの体調の話しなどがやはり中心になって、その時、今まで見てきた子や全国的に見てもこの病気と年齢を考えたら、ケイはすごく保てている方だと思うと言われ、確かにその通りでわたしたちもそう思っているのだけど、同時に、客観的に見れていない「親」と言うものを改めて実感することになったことがあって、今回の受診でも全く同じように、わたしたち家族と、客観的に見て感じていることの差を突き付けられて、やはり気持ちは沈んだ。

福山型筋ジストロフィーというケイの病気がわかったころは、この病気の多くは十代で命を落とすと言われていた。
でも、病気自体がわかった歴史も短いので、もしかしたらこの病気であっても他の病気と診断され、もっと長く生きている子もいるかもしれないと思ったし、その可能性は否定しないと当時の医者も言っていたし、中にはレアケースであったとは思うが、30代を迎える人もあったと聞いた。
さらにその当時から医療も介護も進歩したし、もっと適切なケアができるようになったし、だからもしかしたら、もしかしたら、そのレアケースにケイが入っているんじゃないかと思うこともしばしばで、感情は上がったり下がったりするけれども普段はそういうことは無意識のうちに外に置いているようなところがあって、あまり向き合っていないんだと思う。
じゃないと、やっていけないもの。

今朝も、昨日は少し気持ちが重くなっただけだと思っていたら、しっかり体にこたえていたようで、朝から息苦しく動悸と吐き気で結局ダウンしてしまった。
でも、こういうことでいちいちへこたれていられないので、ともかく、何か良い手立てを、先生のアドバイスも取り入れて、良いように進んでいくしかないかなと思う。


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心のボリューム

 06, 2017 19:44
眠る前に、夫とよくドラマとか映画を観てるんですけど、夫が入院していた時に「パソコンで何か観ようか?」と言う話に。
今、動画を観られるサイトがたくさんありますけど、お互いにアマゾンのプライム会員だったこともあって、アマゾンプライムビデオに決めて、どれがいいかなーとラインで相談してました。

いやぁ、便利な世の中になったもんだなー。

海外ドラマが好きでいくつか観てるんですけど、ちょうど観ているシリーズの最新作は取り扱ってなかったので、いくつかチョイスしてみた中で、すごくお気に入りになってしまったドラマと出会いました。

【パーソン・オブ・インタレスト】


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これ、本当に面白いんです。
脚本がすごく良くて、マンネリ化しない、飽きさせない、とってつけたような感じがない、展開やタイミングが絶妙、キャラ付けがしっかりしている、物語もセリフもいい!
さらに、キャストのそれぞれがとても魅力的で引き込まれる。
今までいくつかお気に入りのドラマはありますが、わたしの中で確実にベストスリーに入るドラマです。

それで、今、シーズン3を観ているんですが、そこに出てくる登場人物の一人「ショウ」が、嬉しいとか悲しいとか、そういう感情がわからない、怒りの感情だけ少しわかる。という設定なんですね。
なにかの発達的な障害があるのかもしれないです。

そして自分は、そういう感情を持ったことが無くて、幼いころから人と自分はどうやら違うと思って生きてきたと。言うことを、ある事件で命を助けることになった少女に告白するんです。

そしてその命を助けてもらった少女はショウに感謝して、その気持ちとして自分が大事にしていたメダルを渡すんですが、メダルを見たショウは「こういうの(大事なものをもらっても)、何も感じないんだけど・・」と言うんです。
それに対して少女は「知ってる」と、当たり前のように返事をします。
さらに少女は「あなたはそういう感情が無いんじゃなくて、心のボリュームが小さいだけなのよ、古いカセットレコーダーみたいに、だから耳を澄ませて良く心の声を聴いてあげて」と、これは正確なセリフじゃないですが、このようなことを言うんです。
(お話しの中にいくつもの古いカセットレコーダーが出てきたので、そのようにと表現している)

なんていうか。

ボロっと、ふいに、意表を突かれて、涙がね、ボロっと零れ落ちたんですよ、わたしのね。

なんだこれー、こんなこと言うー?えー、すごいんだけど・・・。

その後の数日間は、このことばっかり考えてました。


他にもね、わたしの心に響く言葉がたくさんあって、最初はすごく面白い!と思ってわくわくしながら見始めて、その後、いいね~と感心をもって見続けて、今シーズンは結構心に響いて泣くことが多いです(笑)

まー、かなりおすすめのドラマなので、お時間のある方はぜひ!
ちなみにわたしは、日本語吹き替え版で観ています。


*****追記*****

後日談です。
ネタバレ含みますので、見たくない方はここまでで。












先日、パーソン・オブ・インタレストをすべて観終わりました。
最近よく聞く「〇〇ロス」になりそうなほど、素晴らしく面白いドラマでした。

この上記の登場人物、名前をショウと言いますが、ショウは他の登場人物であるルートと深い深い絆で結ばれることになります。
そのルートが伝えたかったことをショウは「マシン」から聞きます。






「あなたは自分がおかしいと思ってきた。他の人たちとものの感じ方が違うから。
でもルートは、それがあなたの美しさだと思ってた。
彼女には見えてたの、あなたの形は真っすぐな線、一本の矢。」

形もひとそれぞれで、美しさもひとそれぞれで、何を美しいかと感じるのもひとそれぞれで。

あなたはあなたでいい。


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モンハン届いたー

 21, 2017 14:56
何日も前から「18日発売なんだよね!!」と、言い続けていたゲーム。
モンスターハンターダブルクロス。

発売日当日に買えばいいんじゃない?って思ってたら、それはずいぶん甘い考えだったようで、息子と一緒に遊んでくれている「モンハン部」の皆様が、予約を勧めてくれました。
前々日だったんだっけな?もうアマゾンでは発売日には届かないお知らせが、モンハン部のメンバーのもとにきたようで、その屍を乗り越えて、ヨドバシカメラに予約を入れさせていただきました。
無駄にしないですよ!

で、当日はチャイムの音を今か今かと待つ息子。


朝はこないだろう。

お昼も来なかった。

じゃぁ、夕方までには・・・・!


って思ってたらポストに投函してあったよね!
え?これってメール便だったの?
まぁ、いいんだけど(笑)

で、さっそく記念撮影。

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早速初めて見たはいいものの、やっぱり相変わらず蹴っ飛ばされるわ、リタイアされるわでさんざんな目にあっているようですが、そこはそれほどくじけなくなってきた。

でも、飛行機だか船だかに乗りたいらしく、それが出来ないとかで、ものすごく落ち込み、「今日は・・パソコンする・・・」とか「やっぱりドラクエする・・・」とか、いじけモード炸裂。

ネットでいろいろ調べてあげて、こういうクエストをしたらいいみたいよ、とかアドバイスすると、嬉しそうになってそれをやろうとするんだけど、またいつしか不機嫌になっている。
なんでなのかな?一緒にやってくれるひとがみつからないのかな?

わたしがこのゲームをやっていないので、アドバイスも出来ないし、なにがどうなっているのかも全然わからない。
いま、息子がどの状態にあるのかもわからない。
うーん、困ったなぁ・・・。

息子がモンハンを始めたのが1年くらいまえで、いろいろ問題はあったけど、なんとかこなしてきたし、付き合ってくださるお友達の存在もあって、まぁ、なんとかなるかなーって思ってけど、この3日間でこれだけネガティブトークをするのは結構珍しく、親も重い腰を上げるときが来たのかも・・・と。

そう思って夫に言ったら、夫もまっくそう感じていたようで「親が何もしないで、他の人にまかせっきりなのもどうかなって思ってたんだよ」と。
ですよねぇ。

そんなわけで、昔からのネット友達で、以前モンハンをやっていた子がいるから、メールで相談したりしてその結果、3dsとモンハンダブルクロスをぽちっとな!

3dsでゲームやるのって初めてーーーー。

こんな小さい画面で、老眼のわたしがついていけるのかしら・・・、と、不安に駆られつつ、品物が届くのを待っているのでした。


息子は、半分嬉しそうで、ちょっと複雑な顔も見せています(たぶん、うるさいこと言われる予感がしてるんだと思う。そしてその予感はアタリだと思う・・w)


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