長男のケイは、福山型先天性筋ジストロフィーという、病気をもって1991年にわたしたちのところへ生まれてきました。

筋ジストロフィーとは、大雑把に言えば、筋肉の細胞が壊れてしまう遺伝性の病気です。
詳しくはこちらのHPをご覧いただけると、わかりやすいかと思います。
【ふくやまっこ広場】筋ジストロフィー協会の分科会「ふくやまっこ家族会」のHPです。
※ケイは筋ジストロフィー協会にはまだ所属していません。

原因はわかってきましたが、2016年現在、まだ根本的な治療法、治療薬は見つかっていません。
けれど、ケイが生まれた1991年の頃は、原因となる遺伝子すら特定されていませんでした。
少しずつではありますが、着実に前に向かって進んでいるのです。

ケイには小さなころから低血糖の症状がありました。
小さなころは低血糖を起こしても、糖を補う点滴ひとつですぐに回復してくれたのですが、大きくなるにつれ、1本の点滴では足りず、入院して何日も糖を補わないと回復しなくなりました。

好き嫌いは無いけれど、もともと食が細く痩せていて、糖分の入ったジュースなども好まない子だったので、とにかくカロリーと糖分の高い食事をしてもらおうと、特に症状が重く苦しんでいた中学時代、主にケイの食事の記録用に作りました。

思春期が終わるころには、次第に体も出来上がって行き、低血糖を起こす頻度も減っていきました。
そしてブログも役目を終えたように思い、更新も停止していましたが、同じ病気を持った小さな子たちのことを知るにつれ、わたしとケイに何か出来ることがあるのならと、考えるようになりました。

そのひとつとして、こういうことがあったよ、とか、こんなふうに暮らしているよ。とか。
情報としては、もう時代遅れのことばかりですが、少し先のことを見てもらうのも悪くないかも、とか。
謙遜じゃなく、本当にダメな親だけど、それでも20年以上やってこれたよ、とか。
ひとに見てほしくないことも書き綴ってきましたから、そういうのを見て、何か感じることがあればいいなと思い、この記録用だったブログと、自分の猫のことなどを書いていたブログの中のケイの記事、それからmixiなどで書いた記事などをひとつにまとめてみることにしました。

そしてケイのことだけでなく、普通に暮らしているひとつの家族として、どこにでもいるおばはんとして、日々の出来事、美味しかったもの、面白かった映画や漫画のこと、楽しかったこと、悲しかったこと、いろいろごちゃまぜに、自由にしようと思いました。

つまり、このブログでは、そして我が家では、筋ジストロフィーの福山型という病気をもって生まれた来た長男のケイは、主役であって脇役です。

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【主な登場人物&猫】
mome(わたし)/猫好きなおばはん/超短気・でぶ・涙もろい

夫くん/やたらと声の大きな配偶者/雑・騒音メイカー・家族思い

ケイ(24歳)/福山型筋ジストロフィーの息子/我が儘・甘えん坊・人が好き

エイ(23歳)/ヲタクな娘/ヲタク・素直・地雷がある

***
ぷーちゃん/15歳の三毛猫/気まぐれ

ニケ/6歳のクロネコ/ボス気取りの優等生

ポロ/6歳のキジトラ/まさにアイドル

しお/4歳の茶白/天然

人間4人と猫4匹の家族です。


※このブログをまとめるにあたって、古い記事の加筆修正と、新しい写真を追加していることがあります。
特に、古い記事の写真はフリー素材からお借りしているものもあります。

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