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顎ジョイスティック

 08, 2018 15:57
夏に、ケイの車いすを新しくするために北海道は八雲町にある、国立八雲病院まで行ってきました。
調整やらなにやらで、1か月ほどの入院でしたが、筋疾患の専門病院ですから、それはもう素晴らしい医療と看護とケアで、今までのどの病院よりも安心してケイをお預け出来ましたし、ケイも安定していたように思います(寂しがり屋ですから、毎日の恋しいコールは欠かしませんでしたが 笑)

で、車いすが出来上がり、次は車いすに座って、背もたれに寄りかかった状態でパソコンやゲームが出来るようにしないといけません。(前傾姿勢でパソコンやゲームをしていたので、腰や首に負担があったため、新しい車いすにしたので)

その周辺機器をそろえるために、また福祉事務所の方やセンターのOTさん、それから工房さんと相談したりお願いしたり。
やっと先日それらがそろい、パソコンを設置することが出来ました!

DSC_0775a.jpg

顎のジョイスティックでカーソルを移動しクリックすることもできます。
手元のスイッチはゲームなどをするときに使ったり、あと通常のマウスをスイッチの代わりに置いて、顎でカーソルを動かしマウスで決定をしたりします。
長時間やれば多少顎は疲れるようですが、今までの腰や首の痛みに比べたら、ほとんど負担が無いと言ってもいいくらいのようです。(本人聞き取りと、パソコンが終わった後の本人の様子を見て)

本当に良いものを作っていただきました。
感謝しかありません。

先日、この様子をFBにも載せたのですが、ケイの中学時代の恩師が「諦めないでチャレンジし続けるケイはすごい!」とコメントしてくださって、ケイもとっても喜んで、わたしも、言われてみたら本当にそうだなぁと感心して、なかなかこの折れない心を手に入れてるひとは少ないぞと(笑)
これからも、いろんなことにチャレンジしていきたいですね、一緒に。

それでやっぱり、こうやってチャレンジして行き続けることって、他の人の手助けや思いやりとかそういうものが不可欠で、今までも沢山助けられてきて、ありがたいと思って、いつか少しでもお返しすることが出来ればなぁって思いながら。
こうして、ケイが頑張っている姿が、同じような病気を持っているひとを元気づけることができるといいなぁって、やっぱりブログは続けようって思ったり(笑)

いやね、最近、同じ病気をもつお母さんたちと触れ合いながら、なんていうか、自分が困ったり悩んだりしていたもう20年前と今では、とりまく環境も変わっているし、用具ひとつにしてもたぶんわたしたちが助かったりしたものは時代遅れになっているんだろうし、もっと良いものが出ているんですよね。
何も役に立たないなぁって思ってたところだったんです。
ぐーたら母だから、たいして福祉の情報ももってないしさ!(笑)

でも、ケイががんばり続けていることは、変わらない事実だし、そこは本当に凄いと思うし、わたしがぐーたらで、ダメ母なのも変わらない事実だし、そんなんでもなんとかやってるってのを見てもらうのも悪くないし(笑)
そんな感じで、また、つらつらと、のんびりと、マイペースで、続けていきましょうと。


ほんっとに、マイペースで、だけども(笑)


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ホントに師走でした。

 29, 2017 11:42
12月に入って、娘の誕生日があり、ケイの誕生日があり、映画に出かけたりクリスマスがあったり。
忙しいスケジュールをやりくりして、なんとかあと数日で今年も終わります。

よく、がんばった!わたし!えらいぞ!(自画自賛)


そんなわけで、12月のケイの様子をダイジェストでお送りします(笑)

まず、誕生日。

DSC_0172a.jpg

本当は毎年、ケーキにポケモンだとか妖怪ウォッチだとかモンハンだとかの絵を描いてもらってるんですけど、今回は注文が間に合わなかったんですよ。
クリスマスシーズンなのでね、いつも早めに注文してるんですけど、うっかりしてた(多忙だから!)
それでちろっと考えて、普通にかわいく美味しいケーキを用意して、その上におもちゃをトッピングすればいいじゃん。と(笑)
だって、あれでしょ?公式で売ってるキャラケーキもいわばそういうもんでしょ?

そんなわけで、今回は世田谷でいくつか店舗展開をしている、梅が丘にあるアルパジョンというケーキ屋さんのチョコレートケーキを注文しました。
中にレモンのクリームがはさんであって、さっぱりしてて美味しかったです♪
で、ごはんはケイのリクエストの「おすし」と「ケンタッキー」
ケンタッキーはクリスマスに食べたかったみたいなんですが、クリスマスのケンタッキーはすごいじゃないですかw
なのでお誕生日でもいい?ときくと、いいよ!とニコニコ。
それでもクリスマス前の週末と言うことで、結構並んで買いました。

DSC_0158a.jpg

お寿司はケーキと同じく梅が丘にある「美登利寿司」ここも東京では結構有名店だと思います。
お値段はそんなに高くないのに、すごく美味しいです。
特に、評判なのが煮アナゴ。これがもう・・・・とろけるんですよ~~。
これだけ食べればもう充分なので、他のおかずは用意しませんでした。
それでもケンタッキー分、おなかがパンパンでしたけどね(笑)

プレゼントは3DSのソフト、ポケットモンスターのウルトラムーン。
発売日からもうやりたくてやりたくてたまらなかったんですけど、お誕生日まで我慢してえらかったです。

で。
その数日後、ヘルパーSさんと映画妖怪ウォッチを観に行きました。

30587a.jpg

ヘルパーさんと一緒に映画に行くのが嬉しくて嬉しくてしょうがなかったみたいです。

帰りにヘルパーさんの事業所に連れて行っていただいたようで、この笑顔。

30598a.jpg

本当にありがとうございました。

さらに続くよ、クリスマス!

DSC_0202a.jpg

オマールエビとチキンのバタークリーム煮。
それからフルーツのサラダとチーズのはちみつがけ、あとグリーンピースのポタージュ。
簡単なものばかりだけど、なんだかんだ1時間半くらいかかった、相変わらず手際が悪いです(笑)

このオマールエビは、魚活というお店で買ってるんですが(楽天市場)これで5,6回目かな?
美味しいんですよ!
そこそこお値段はするんですけど、すごく美味しいの。大きいし身がしっかりつまってるし。
むにょむにょ動きながら届くので(生きてる)、毎度、ごめん!ありがとう!と思いながら蒸します。
こちらの勝手ですけどもね。

で、チキンのバタークリーム煮は、我が家のクリスマス特別メニューです。
すごい量のバターを使う高カロリーフードですけど、クリスマスだから!特別だから!年に一度だから!って罪悪感を持たないで食べれるらしいですw

はちみつチーズは、いわゆる「ねとめし」で、ネットでバズってたフードです。
チーズを餃子の皮で巻いて、たっぷりのオイルで焼いてからハチミツと黒コショウをかけて食べる。
これがまた美味しくて、なんだかんだおつまみに良く作ってます。簡単だし!
ネットにいくらでもレシピは落ちてるので、おすすめですよ。

そして最後に、クリスマスケーキ。

DSC_0234a.jpg

今回は「ブボ・バルセロナ」と言う、この2年くらい前かな?からサロンデュ・ショコラでお見かけするようになった、ショコラトリーのケーキです。
娘といろんなデパートのカタログを見て決めたんですけど、見た目のかわいらしさに一目ぼれでした。

でも。。。

わたし的には、お味がイマイチでした。
娘とパパは美味しいと言っていましたが、独特の香りがあって、わたしはそれがあまり得意じゃなかったのと、すごく苦いわけでも、甘いわけでもないところに、美味しさを感じることが出来なかったです。
もうちょっと、甘いのか苦いのかすっぱいのか、はっきりしてたら良かったのになぁ。
まぁでもこういうのは、体調で感じ取るものでもありますし、娘とパパは美味しいと言っていたので、わたしの問題かもしれないです。

ただもう、見かけは最高でしたので、娘のクリスマスプレゼントに買ったBB-8のロボットとチョコエッグのおまけと、以前くじで当たったBB-8のおもちゃと一緒に並べて写真を撮りました(笑)
オレンジで丸くてBB-8ぽかったのでw

ケイの報告と言うより、食べ物報告になりましたが・・・(笑)
まぁ、「ごはんですよ」ですからね。来年も美味しく食べて行こうと思います。

本年は皆様本当にありがとうございました。
新しい年が喜びの多い年になりますように。

ケイ&mome

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久々の修羅場

 29, 2017 09:42
ケイが帰宅して数日ですっかり日常に戻った我が家です。


DSC_3778.jpg


ケイの5週間の入院の少し前から、準備だなんだで毎日とても忙しくしていて、ほとんど自分の時間を持てなかったんですね。
さらに、ケイのゲームにお付き合いしている時間もほぼ無くて、かなりギリギリの時点で、いつも一緒に遊んでくださっているコスモママさんとコスモ君とか、あと1回モンハン部のみなさんにもご協力いただいて、なんとかケイの気持ちを整えて送り出せました。
ありがとうございましたm(___)m

で、ケイのいない間、自分のクエストを進めておいて、帰ってきたらまたいろんなところに遊びに行こう!って思っていたんですけど、結局、ケイがいないとゲームをする気に全然なれず、というか、ほとんど何もする気になれず、やっぱり「張り合い」って大事なんだなぁって思ってちょっとしょんぼりしてたんです。

でも、いざ戻ってくると、やっぱり毎日はすごく忙しくて、やらなきゃいけないことは膨大になって、しかも気力がうまく戻らなくて、嫌なこともたくさんあって、めちゃめちゃしんどい毎日を過ごしてるんですね。
軽いうつ状態っていうか(あ、うつではないです、うつうつとした状態になる時間が多い。という程度)

そんな状態の中にですね、ケイがどんどん爆弾を放り投げてくるんですよ。

まぁこれはいわゆる悪循環でして、ケイはゲームがしたいんですね。
でも、ママが付き合ってくれない。→イライラ
そうすると、ゲームが進められない。→イライラ
だから違うゲームを始めてみた(PCのモンスターハンターフロンティア・ちなみにオンライン)→ちょっとウキウキ
でも、それもやっぱりすごくうまくいくわけじゃない。→イライラ
例えば、まだレベル2なのにG級(すっごく強い敵)に行きたい。→無理→イライラ
操作がうまくできないし、チャットも出来ないので、またほかのプレイヤーにいやなことをされた→イライラ
それでもゲームにはまっていて抜け出せず長時間プレイで体が痛くなる。→イライラ
休むよう指示される→イライラ

こんなんで、めっちゃフラストレーション抱えてるんですよ。
それもこれも、わたしがゲームにお付き合い出来ないからなんですね、もとをただせば。

それは、じゅーーーーぶんわかってるです。
でも、いま、本当にその気力が無いの。。。。

で、ケイのイライラを直に受けるのがわたしなので、お互いにストレスを増幅しあってて、なんとかしないとなぁって思っていた矢先、ケイの通う施設から、最近午後になると疲れてしまって寝ている時間が多いというお知らせを受けて、「あぁ、もう、完全にゲームやらパソコンやらのしすぎ!」と思って(体も頭も疲れるから)職員さんからも少しお休みしながらだよー約束だよーなんて言われて、ケイもその時はニコニコしながら「うん、ぼくおやすみするよ。やくそくする!」とか言ってたんですけど。

その日はリハビリがあったので終わった後に「今起きてゲームしてご飯のあとに休むか、ご飯まで休んでその後ゲームするか
ケイが選びなさい」と言ったら「いまやってごはんのあとやすむ!」と言うのでよ?「じゃぁ、約束ね^-^」「うん!」って言ったのによ?

いざ、ご飯の時間になって、「ご飯だよー、ゲームおしまいだよー。食べたら休むよー」と言ったら。
「ご飯食べない」
って、始まったよね。

「え?なんで食べないの?お腹空いちゃうよ?」
「いい、たべない」
「またはじまっちゃった?」
「たべないんだよ!!!!!」

「ケイ、お約束したよね?ママとだけじゃなく、職員さんたちともお約束したよね?」
「・・・・・」
「お約束は守らないと。お約束やぶられたら悲しいよ?」
「やくそくまもんない!!」
「お友達との約束を守らないの?」
「まもらない!おともだち、いらない!」
「ケイ・・コントロールだよ」とパパ

コントロールと言う言葉を聞くと、最近は少し感情をセーブしようと頑張ったりできるようになっていて、その時も、感情を整えようとしていたように見えたんですが・・。

いざ、食事が始まってみるとやっぱりだめで、口に入れたものを吐き出したり、わざとむせこんでみたり。
で、このわざとむせるのは本当に危ない行為なので、パパもわたしもそういうことをしないでと注意したんですけど、それがまた癪に障ったっていうか、あれですよ、こういうのって反応しちゃダメなんですよね、わかってるんだけど・・・。

まぁ、その後もゲホゲホゲホゲホ始まったので、わたしが「いい加減にしなさい!」と強く怒ったんです。
で、頭をバシン!とひっぱたいた。 ←これはわたしが悪いので反省
で、またケイの感情はエスカレートして(ここも、結局たたいたわたしが火に油を注いだので、アレなんですけど)

「パソコン捨てていいよ!!」
「ゲーム壊していいよ!」
「胸、たたいていいよ!(心臓が止まると思っているから)」
「入院する!!!」
と、叫びだし、口からものをブーブー吐くわ、痰をのどに詰まらせてゲホゲホを続けるわで、もう手が付けられない状態に。
いわゆる、先日書いた、「言葉による自傷行為」に加え、実際自分ができうることでの自傷みたいになっていって

今度は自分で息を止めて、まぁもちろん苦しくてその後大きな呼吸をするんですけど、そういうことを繰り返しはじめて、なんかもうぐちゃぐちゃ。
「ぼくがしんでもいいの?!!!」と何度も叫ぶし。

もちろん、そんなの良いわけがなくて、でも、なんて言ったらいいかもわからなくなって、夫が叱ってもなだめてもそれは続いて、わたしはただずっと黙って、息子が何度もむせる音(わざとやっているので、実際にむせてるわけではない)や叫ぶ声を聞いていたんですけど。
そういうのが2時間ちょっと続いたんですけど、ケイはどうにもおさまらなくて、どんどん、どんどん、わたしは悲しくなっていって、なんか涙が出てきて、しまいに堪えられなくなってわんわん泣き出して「もう、あなたとは暮らしていけないから出ていくね」と寝室に駆け込むと、やっとケイがハッとして「ママ!ごめんなさい!でていかないで!!」ってなったんですけど、「いいよ、ママもごめん!」って言う余裕がもうなくて、寝室でトランク広げて泣いてました。


書くのも疲れたので、今日はここまでに。(笑)


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帰ってくる。

 04, 2017 10:09
約5週間の入院を終えて息子が東京に帰ってくる。
車いすを新しく作るための入院だし、病院も筋疾患の専門病院だから安心して預けることが出来た。

何の心配もない息子の長期の不在の時間、少し体も休めて体力も回復するだろうと思っていたのに、なぜか毎日やる気が出ない。

普段気楽に出来ない外出。
映画を観に行ったし、博物館も回ったし、公園で散歩もした。
でも、一緒に来たらきっと喜んだだろうな、ってことを考えていた。

楽しかったけどやけに毎日疲れて、あまりひかない風邪にも2度もかかり(今、2度目の風邪っぽさ)掃除も面倒くさくて家は散らかり放題で、夕食も手抜きばかり。食べない夜もあった。

正直、普段、結構大変な毎日なんだけど、ヘルパーさんやPTさんなどが来なきゃ掃除もしないし、息子がいなきゃ料理を作る意義も半減するし、何より「がんばろう」って気持ちが湧き出てこない。

体はボロボロだし、本当にきついときもあって、もしもわたしが他の人なら「やすみなよ!」って言うんだけど「無理しちゃダメ!」って言うんだけど、無理したり頑張ったりしながらやってきたから、休み方を知らない。
休むってどういうことなのか、本当はわからない。

でも、それでも、がんばって生きてるほうがわたしには多分合ってるから、怒ったり泣いたり、ときどき喧嘩もするけども、息子と一緒にがんばってるのがいい。
じゃないと、いきてけない。

あぁ、大事なものがあるって、本当にめんどうくさくて大変だけど意味がある。

写真は、先日北海道の病院まで会いに行った日のもの。
DSC_3657.jpg



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車いすカスタマイズ

 11, 2017 11:20
今、ケイが乗っている車いすが7年以上前に作ったものなんですが、すでに数年前から少しずつ体に合わなくなってきていたのと車いすのフレームに少々ガタがでてきたのと、前輪に亀裂が生じたのをきっかけに、修理や部品交換などを行うことになりまして、少し前から工房さんに見ていただいています。


こういう作業を見学していると、つくづく、「あぁ、プロの仕事だなぁ」と実感します。

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上の写真のように今は3Dで画像が出てきたりしますし、その通り作り出すこともできるのでしょうし、そうしているところも今はたくさんあると思いますが、それをもとにしながら、手作業で進めていく工程が、実に「職人」ぽくてわたしは個人的に好きです。

DSC_2850.jpg

しかし、こういうのを見ると、あぁ、ホント側弯が進んでしまって、体が辛そうだなぁ。と思いますね。

体を維持することと、QOLを考えることは、当時のわたしたちにはとても難しいことでしたが、今もそうなんでしょうか。
医学も日進月歩で、いろんな考え方が新しくなったりしてますからね、今のお子さんたちはもう少し良い提案がされているのかなぁ。

DSC_3222.jpg


アイデアと積み重ねられたノウハウで、ここはこうしたら・・・と、どんどん形が決まっていきます。

DSC_3230.jpg

一番のお楽しみのゲームがうまくできるよう、なるべく疲れが少ないよう、試行錯誤です。


最初、首が苦しかったようで、眉間にしわをよせて「苦しい苦しい!!」と言っていましたが、工房さんがシュシュシュと削ったり形を整えたりしてピッタリに!
その位置にはまったときの表情はすごかったです。
「いいね!!!」と即座に言うケイは、本当に嬉しそうでした。

すごいなぁ。

8月末には入院が控えているので、それまでに・・・・修理終わるかな・・・?(笑)

このお盆の時期とか休みの時期は工房さんがとってもお忙しいらしく、「プレッシャーに負けないようにがんばります」と言ってくださいました(笑)

まぁ、もちろん修理やカスタマイズが終われば嬉しいですが、無理をされて倒れてしまっても、頼りにしているみんなが困ってしまうので、無理のないようにお願いしたいと思います^-^


しかし本当に楽しみ!


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