行きたかったね

 25, 2006 14:32
とうとう夏休みですねぇ。
どこのご家庭でも、ほんのちょっとはため息ついてるんじゃないでしょうか?(笑)

まぁ、朝寝坊が出来るってことだけ、ちょっと嬉しくも?

娘がまだ幼稚園に通っているころ、夏休みの歌を何度も何度も歌っていて、これがたしか「げっかーすいもくきんどーにちー♪まーいにーちーたのしぃーなーつーやーすーみー♪」ってカンジの歌で。

確かにほほえましくはあったけど(笑)


さて。夏休みに入って初めての週末。
景の通う学校で夏祭りがありました。

本当は行く予定で、とても楽しみにしていたのだけど、当日の朝、どうも調子が良く無さそう。

「まま・・あたまさわって・・」
「ん?頭痛いの?」
「いたくないよ!いたくないよ!」

「あたまさわって」というのは、大体頭痛があるときに言う台詞で。

ん・・・・・痛いけど、ごまかしてるな・・というのがすぐにわかりましたので。

「けい?頭いたいんじゃないの?」
「いたくないよ。。さわってまま・・・」

ん~

「じゃぁ、おきてごはんにしようか?」
「おふとん(で)、たべる・・・」

やっぱり!!

とりあえず、おにぎりをベッドサイドまで持って行き、少しずつ口に運ぶものの、半分も食べ終わらないうちに「おなかぱんぱんになっちゃったよ」

お腹の音も、ぐるぐる鳴っています。
これは・・・ちょっとヤバイかなぁ?

「ラコールのむよ!」と声をかけても
「ううん、だいじょうぶ」
いや、大丈夫じゃないって・・・。

とにかく少しでもと、ラコールを飲ませ、少し休ませることに。

「まま・・きょう、おまつりだよね。」
「うん~。でも、景あんまり調子よくなさそうだから・・」
「いくの!いくの! いかないとね、せんせーさみしがるんだよ!」
「うーん。。。」

気持ちは痛いほどわかるんだけど~・・・。

「じゃぁ、お昼まで休んでかんがえよう?」と提案して
ひとまず休ませて・・・。
だけど、やっぱり調子が悪そうで、食欲もまったくないようす。

ここんとこ、本当に暑かったり涼しかったりでヘンな天気が続いているからなぁ・・・・。


お昼を過ぎても、やっぱり食事を取ることが出来なくて、ラコールを200ml。

それでも、お祭りに行きたいようで駄々をこねるから困る;

普段、近所のお祭りなんて「へっ」ってカンジで興味をもたないのに、やっぱり学校が大好きなんだね。

どれほど、「今日はおやすみしてようね」と言っても聞き入れない。
かといって、今日連れて行ったら、この先数日寝込むことになりかねないし。

ふっと外を見ると、ほんの少しだけ雨。

「けい・・雨が降ってるよ」
「あめなの?」
「うん。あめだから、おまつり、電動でいけないかも・・・」
「・・・・そうかぁ・・・」

ごめん。景。
まま、ちょっとだけ嘘ついた。

「じゃぁ、ねてるね」とポツンと言う景。

なんかもう、可哀想でないちゃいそうだったけど、ごめんね。

来年は、いけるといいね、夏祭り。
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週末なのに~

 15, 2006 13:49
こちら東京。
現在、すごい雷りが鳴り響き、雨も酷くなってきました。
いくつか落ちているようで、時々ドドンと地鳴りもあります。
雨が強風に流されて、波のようにもみえます。
すごいなぁ・・・。

景は雷がなるたびに「ままー!」と叫びます。
怖がっているのかと思い、様子を見に行くと「かみなり、なってるねv」って感じで、イマイチピンときてないようです。

今日、7月15日は、小さなお子さんのいる家庭なら、かなりの確率で話題になっていると思われる、そう、あのポケモンの映画の初日です。

もちろん、景も1ヶ月ほど前から「7がつ15は、ぽけもんだよ!」「まま、いこうね!ぽけもん、いこうね!」と言っていましたが、もちろん、初日にポケモンにいくほどの気力は我が家にはありません。

「DVD買ってあげるからさ~」←前回もこれでお茶を濁した

しかし、学校の友達との間でも話題になっているようで、今回はその案を飲んでくれません(笑)

「ヤダー!ぽけもんいくんだー!Tちゃんも、○○もいくっていってたもん!!」

そう言えば、同じ会話をハリポタの時にもしたような・・・。

一番可哀想なのは

 14, 2006 14:43
一番可哀想なのはケイだ。

先日、車いす作成をめぐるトラブルがあった事を、簡単に書いたわけだけど、それが未だに続いている。

大きく分けると、今回の車いす作成でのトラブルは、二種類あって、ひとつが訓練担当教員のあり方、もうひとつが業者のあり方だった。

訓練担当教諭の件に関しては、学校側と話し合い、聴取、調査の結果、学校側が「教諭の行き過ぎた指導」を認めるという形で謝罪をしたいとの申し入れがあり、和解に向かっている。
わたしたちとしては、謝罪が欲しいわけではなく、私たちの主張を理解してもらった上で、今後、そのようなことが行われないようにしてもらえれば、もうそれだけでいいのだし。
反省している個人を、これ以上責めるつもりもない。
その教諭がケイを本当にかわいがって思ってくれていることも事実と、わたしは信じているし。


だけど。
もうひとつの方。
車いす業者のやり方に、怒りが頂点に達してしまった。

まず、この業者。
メーカーの体質なのか、この担当者の性質なのかわからないけれど、とにかく毎度いう事が違う。

先日、「出来上がった」車いすを、医師に確認してもらう時間があったのだが(実際は出来上がっていない)それが終ってケイと教室へ向かおうとすると業者がこういった。
「座位保持の部分は見積りに入っていないので、その請求書を出させてもらいます」

寝耳に水というのはこのことだろうか。
最初、理解することすらできなかった。

え?

「申請に時間がかかったため、座位保持シートを何度も作り変えた、当初の見積もりとは違うものなので、その分のお金をいただきたい」
と、まぁ、そういうことなんだけど。

「お金がかかるって聞いていませんが?」
「確かに、言ってませんね」

お金がかかると言わずに作ったものの請求書ですか?
それ、おかしくないですか?

確かに、ケイにとってそのシートはとても必要なものだし、彼の体もとても楽そうだし、あって正解ですよ。でもね?
普通、作る時に一言ありませんか?
確認するのが当たり前のことじゃないですか?
見積り外のものなんですよね?

「請求って・・・・いくらくらいするものなんですか・・・?」
「ちょっとわからないです」

・・・・は?


なんか私、キャッチセールスにひっかかってる気分なんですけど?

まぁ、この後、業者や訓練担当などと話をし(母、あまりショックで泣いちゃいましたけど)
ケイの体の状態が変わっているからとの言葉に、「だったら、診断をしなおしてもらうとか、その後の修理とか、いろいろあるじゃないですか」
と、言うような事を言うと、業者。「じゃぁ、待ちますから、修理でお願いできますか?」←新しく車いすを作ったばかりなので、修理は9ヶ月だか経たないと申請できないらしい

作っちゃいました。
お金かかってます。
請求します。
いくらかわかりません。

それしか方法ないですか?
それしかないなら、飲むしかないですか?

ケイにとって必要であるという事は痛いほどわかっている。
どうしたら・・・・。

結局、この件は持ち帰ることに。
パパが、もう怒りまくるのは目に見えていたけど・・・。

(話し合いの終わりに、「いくらかわからないなんて・・」と私が漏らすと、「2,3万だと思いますよ」としれっと言う業者)


そして・・・。
もちろん、それだけで話しは終らない。


まず、車いすに取り付けるという事が当初から予定されていた「机」
この「出来上がり」の段階では、もちろん取り付けられていなかった。

電動車椅子なので、操作レバーなどもあり、机の一部分をカットしなくてはいけないという事を、最初から聞いていたので、「作るの難しいんだろうなー」と思っていたのが、素人の浅はかさで。

「机は、どうなってますか?」と次にあった時に聞いてみると。
「すっかり忘れてました」と、お笑いになる。
笑い事ですか。


念のために、当初に打ち合わせた事を確認してみる。

「車いすの机のベルト、2箇所止める位置を作っていただけるんですよね?」

これは、つまり、景のとる姿勢に関わってくる話なのだが。

景が普段車いすに乗っている時は、やや後に倒し気味の姿勢。
作業をしたり、食事をしたりするのは前傾姿勢。
そうすると、前傾姿勢の時と後にリクライニングするときでは、だいぶ机の位置がずれる。

前に使っていた車椅子の時に、その机のベルト部分をずらすのに時間がかかっていたため、次の時はとめ具を2箇所作ってもらえば、ベルトを短くする時と長くするときが便利だね、という事で「真っ先に」伝えたことなのだが。(その時のやりとりも鮮明に覚えている)


「きいてません」

「え、いいましたよね」

「きいてませんねー、ベルトをずらせばいいんじゃないですか?それじゃダメなんですか?」

それに時間がかかるから、2箇所つけてくれって言ったんですけど?

「いやー きいてないです」

終わりですか?!


出来上がってきた机は、ベルトで固定するタイプのものですらありませんでした。

ふぅーん・・・。


で、この机。
アクリル?なのかな?透明なものなんですが。
これも当初から、景がやや後に倒れた状態で操作するということで、足元がみやすいように「透明なのがいいね」と、訓練担当の先生も、業者も私たちも、全員一致で決めたものだったのですが。

今日。
こんなことを。

「机、見積りでは透明のものでないものでしたので、その差額をいただきます」

「え、最初から透明なものと決めていましたよね?」と夫。
「でも見積りは透明なものじゃないんです」と業者。

・・・・・ハイ?

ま た で す か ?

なんで決まってたものじゃない見積もりで作ってるんですか?????
↑忘れてた???


で、話しはいったん先々週あたりに遡って。

まず、その机が出来てきたので確認に行ったわけですが。
机の周りのカット面が粗い。
夫が文句を言っていたので、「そんな。。。もう・・また・・」と思い触ってみると、「あ・・・ほんとだ・・・」
でこぼこかくかくなんですよ。

これについては、ゴムをまわりに取り付けるという事で一致。
(したけど、そんなにきれいにカットするのって難しいんですか?その程度の技術のメーカーですか?)

で、その時に、ヘッドレストを取り付ける部分がありまして、そこの縫製?が非常に雑なこともつげ(使ってもいないのに、もう、一部はがれてるんですが・・・)
それも直してもらうことに。

それに、体幹の保持パット、これもマジックテープで胸ベルトに取り付けるようになっているのですが、マジックテープ面がカバーに張り付いているだけで、そのカバーも柔らかい材質の布でできているので、伸びるんですね、これが。

このままでは、早くに摩擦で破れてしまう可能性が高いのと、位置が定まらないので、しっかり固定してもらうこと。これも了承を得て。


いろいろと直しの話をし。

で、業者に確認したんですよ。
「座位保持の請求について」


そうしたらですね、業者。
「このシートは、見積りにはいってます」
あれ?
もっかい確認しました。
「このシート、見積りにはいってるんですね?」
「入ってます、入ってます。」


「じゃぁ・・・何が見積りに入っていなくて、請求されるんですか?」


「この体幹保持パットです!」


「え?これなんですか?」
「そうです」
「いくらくらいなんですか?これ」
「6千円くらいです」

もっかい確認しますよ?

「このシートは見積もりに入っていて、この体幹保持パットが入っていなくて、これの請求なんですね?」
「そうです」


そうだったんだー
初めて聞きましたが。

で・・・。
今日。
こんな事を言うのですよ。(夫談)

「このシート(※ここ注目)と、透明のテーブルが見積りにはいっていません。(えっ?!)それに段差を乗り上げやすく調整をしましたので(もちろん聞いてない)その請求をします。9万ちょっとです」


ぽかーん



もちろん、夫怒り心頭です。
私は呆れるばかりです。

こんなことがまかり通るんでしょうか?

夫は、この件を福祉事務所に相談するといっています。
もう、この業者さんとかかわりを持つことすらいやなくらいです。
この商品を返品して、新しく違う業者で(信頼のおける業者さんと担当者さんで)作りなおしたいというのが本音です。

この車いすの一部は、みなさんの税金で作られているものです。
大事に、大事にしたいものなんです。



一番可哀想なのはケイです。

動くことが出来ない子どもにとって
車いすが、どれほど重要なものか。
本人にとって、家族にとって、どれほど楽しみにしているものなのか。
わかっているんでしょうか?


たんなる機械ではありません。

いやな季節で

 11, 2006 00:49
我が家は体の「強い組」と「弱い組」に半々に分かれていまして。
「強い組」リーダーは娘のあき、下っ端はパパ。
「弱い組」リーダーは、意外なことにこの私、サブリーダーに景。
いったいいつから、こんなに体が弱くなったのか不明なのですが、飲んでる薬の量は、そんじょそこらのお年寄りにも負けません(駄目)

まぁ、それでこんな季節は、最初に私がダウンして、次いで景がダウン。
へろへろになっている二人を尻目に、パパとあきちゃんはボリボリおやつをむさぼっています。
なんで、そんなに食欲があるんだろう。。。


福祉機器をみてきました

 03, 2006 22:30
この土日に、池袋で子ども用の福祉機器の展示の催し物がありまして、それを見に行ってきました。

池袋・・それは「私の運転する車」で行った事のない場所。
首都高速を使えば、すいていればかなり近いのですが、免許を取って1年半、高速など数えるほどしか乗ったことがなく、しかも、首都高・・。
初めての経験です。

まぁ。
5年ほど寿命が縮まる思いで、到着したわけですが。
(半分なきそうでした)

とにかく、無事でよかったです。

で、本題の展示会ですが、数こそ少なかったけれど、見るべきものがかなりありました。
ひとつは、今の車いすにつけたいと思っていたベルトの展示があったこと。

肩から胸を押さえるベルトなのですが、素材に伸縮性があって、ベストのような形をしていて、とても安定感があります。

前回の福祉機器展で見ていたのですが、今回は、さらに値段を聞いたりと、つける気満々の我が家です。
ちょっとデモが出来るといいんですけど(おいてあったのは、景には少し小さいサイズでした)

それと、車!
まぁ、当分買い替えの余裕はありませんが。
軽で4人乗れるタイプの物や(車いすこみ)大きいものでは、車いすを乗せても大人5人が乗れるものなど、(しかもスロープタイプで、車いすの固定も楽!)いいな~~と指をくわえるようなモノが結構あって、「いつか!」の気分です。
まぁ、その「いつか!」には、もっといいものが出ているかもしれませんけどね(笑)

あとは、お皿やスプーンなどの食器。
これも、毎回「いいなー」の品なんですよね。
値段こそ、そんなにしないんでしょうが、こればっかりは使ってみないとイマイチわからないところがあって、なかなか買えずにいるものです。
使い易そうだなぁ・・とおもうモノが使えなかったり、こんなのでいいの?というのが、使いやすかったりと、実際、「いつもの姿勢」で、「いつものような食事」をしてみないと、わからないものですからね。

今現在、景は殆ど食事は介助ですが、時々「自分で食べる」というので、そんな時はプラスチックの、よく、ピクニックなどに持って行くような、あの簡単なスプーンとフォークを使っています。

でも、これがまた、そのメーカーのじゃないとダメなんです(笑)
持つところの長さが微妙に各社違っていて、景の使ってるものが、知りうる中で一番長いんです。
そして、柄の部分がストレートで細いので、介助器具などである、ゴム製のグリップをはめることも出来るんです。
さらに、スプーンの先の部分が、すこーしだけ細いタマゴ形で、口にも入りやすい。
たかがプラスチック製のスプーンひとつでも、これだけ違うものですからね。

食器なんかは、お試しってできないのかしら?
ちょっと調べておこうかな。


6:00起床(パパ出張のため早起き)
6:20
あさごはん:ツナとタマゴのサンドイッチ

今日は、学校でプールの授業。
昨日は雨も降ったし、今日は無理かなと思っていたら、入れたようで、「プールたのしかったよ!」と言っていました。
ホントかな?w(怖がりなので、きっと怖がったに違いない)

17:00
おやつ:ゼリー(昨日、私の実家に行ったら姉家族が来ていて、姉がお土産に作ってきてくれたもの、桃味でおいしいv)

20:00
よるご飯:なすとひき肉の煮物かけごはん
これも大好物なので、ぺろりと子ども用丼1,5杯。
お風呂の後ということもあって、お腹がすいていたのかな?

22:00
デザート:メロン

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