息子マニュアル

 19, 2010 11:19
息子がショートステイに行くときや、入院するときにもっていくマニュアルです。


【車椅子でゲームやパソコンをする時の姿勢】

①車椅子のレバーは、右がリクライニング、左がチルトです。


②車椅子に座らせるとき、チルトを最大に仰向けに倒し、お尻が奥に行くように深く座らせて下さい。
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③座らせたら、ベルトをします。
ベルトは、右肩部分の金具に通してマジックベルトで留めます。
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ベルトのマジックテープを留めた部分は、このような感じです。
黒い部分がちょうど見えなくなるくらいにします。
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④ベルトを固定したら、ベルトが胸のあたりに来るように景史を前傾させます。
このとき、両手が車椅子のアームに挟まれないように注意してください。


⑤リクライニングで背もたれの角度を調整したら、お尻を右側に、持ち上げるようにずらしてください。
そのとき、右手を机の上にあげ、本人にバランスがいいか確認してください。
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背もたれは、このぐらいの位置になると思います。
「背中起こして」と本人が言う場合は、リクライニングの方を後ろに少し倒し、ベルトを引っ張るようにすると、背中が起きます。


⑥ゲームの時は、両手を机の上に上げて、肘あてをつけてください。
パソコンの時は、右手のみ机の上に上げて、左手は机の下のベルトに載せて上げてください。(本人が、「手、おろす」などと言った場合は、ベルトに乗せなくて大丈夫です)


⑦右手をマウスに乗せてあげてください。
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⑧パソコンのモバイルは
イーモバイルの場合
USBに差し込みます。接続画面が出たら、接続させます。


⑨長時間座っていると、どんどんお尻の位置がずれてきます。
最初の数回は、背もたれを起こすことで改善できますが、何度か繰り返したら、座りなおさせてあげてください。
本人は、口頭で「お尻なおして」や「お尻、右して」などと言います。
「右して」の場合は、右側を持ち上げることで改善します。


【寝るときの姿勢】

①横向きが基本の形になります。
一日に数回から、多いときは十数回、寝返りを要求します。
「むきかえて」と口頭で言います。
位置がうまく決まっていないと、寝返りの回数が増えるようです。
左肩を下にしたほうが、睡眠時間は長いです。


②横を向いたとき、両手は顔の前あたりに、お尻はかなり「くの字」になるような感じで、後ろに下がります。
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③上になっているほうの足が、体の前に出るようにして、手と足の間に、抱き枕を挟んであげてください。
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【食事】

①飲み物は、基本的に「キリン午後の紅茶:ストレート」を好み、よく飲みます。
他にはソーダ類と、麦茶を少し飲みます。


②コップに注いで、ストローで飲みます。
ストローの先が目に入ると危ないので、ストローの先は下向きにして置いてください。
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③食事形態は、普通食か一口大のものでお願いします。
普通食も一口大のものも、お皿でナイフやフォークを使って、小さくして食べさせます。
肉などは、切れ目を細かく入れると食べやすいようです。
イメージとしては、お皿の上で、ナイフとフォークを使って、咀嚼してあげる。と言った感じです。

おかゆはあまり好きではありません。
完全介助になります。


④ごはんの食べが悪いようでしたら、「海苔の佃煮」や「ふりかけ」をかけてあげてください。


⑤汁物は、お椀から直接飲めますが、具はスプーンや箸などで別に摂らせてください。


【呼吸器】

睡眠時のみ、呼吸器を装着します。
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横向きに眠るのが基本なので、呼吸器が、ずれやすいです。

【その他のこと】

*薬
①朝食後
エナラート1錠、ムコソルバン1錠、アーチスト1/2錠を飲ませてください。
口の、下の歯の内側、に落としてあげると、ストローを使って、飲み物で飲み込めます。

②夕食後
ムコソルバン1錠、アーチスト1/2錠を飲ませてください。


③頭痛を訴える場合、たいてい肩こりなどからくることが多いので、首にシップを貼るか、頭痛薬を飲ませてください。

④おしっこは、尿瓶で取ることも出来ます。
本人に声をかけてみてください。


⑤足の骨折が原因で、足を伸ばされることを非常に怖がっています。(過去3回骨折の経験あり)
抱き上げるとき、オムツを交換するときなどは、ひざを伸ばさないようにしてあげてください。


⑥骨がもろいので、特に足と肩に注意してください。
着替えの時など、手を強く引っ張らないようにしてください。


⑦そのほか、簡単なやり取りでしたら、本人と口頭で意思の疎通が図れると思いますので、よろしくお願いします。



いろいろと、大変ではありますが、どうぞよろしくお願いいたします。
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おシモの話し

 15, 2010 11:12
お食事中にはふさわしくない単語が出てきますので、注意!(笑


このところ、ずーっと頭を悩めている問題があります。

息子の、介護のことです。

今現在、息子の体重は37キロ。
18歳の男の子にしては、もちろん軽いです。
身長も160くらいですしね。

でもー。

母親が抱っこできる限界は、超えちゃってるんですよね。

息子は、ひとりで座ることもできませんから、完全介助になるんです。
車椅子とか、座位保持椅子とかになら、ひとの支えなく座ることは出来ますが、床にとかソファーにとか、支えの無い椅子にとかは無理ってことです。

だから、もちろん、ひとりでトイレに行くことも出来ませんし、普段はオムツをつけています。
ただ、おしっこが出るとか、そういうことを知らせることは出来るので、教えてくれれば、尿瓶でおしっこを取ることが出来ます。

その場合、わたしひとりのとき、どのようにするのかというと
①車椅子をリクライニングさせてやや寝かせた状態にする。
②ズボンとオムツを開けて、尿瓶を装着させる。
と、言うことになるんですが、これがやってみると、結構大変です。
オムツをつけているので、ズボンをずらさないと、尿瓶をつけてあげることが出来ないんですね。
息子のおちんちんが、30センチもありゃ、話は別なんでしょうが、無いのでね(笑

で、そのズボンをずらすってことは、体を持ち上げないといけないわけで、体を片手で持ち上げられれば、空いてる手でズボンを下ろせますが、片手でなんかで持ち上がらないので、ズボンの前をあけて、無理やりズボンを、えいこら引っ張って少しずつ下ろす感じなんですよ。
もう、この季節、汗だくです(笑

で、おしっこが済んだあとは、ズボンをまた、えいこらと引き上げてやらないといけないわけです。
ジャージや、ウエストがゴムになっているズボンなら、少し難易度は下がるんですが、介護のためだけに、そういう格好をさせるのがイヤなので、ジーンズの時なんかは、なきたくなります(上げ下げ大変! 笑)

でもまぁ、おしっこは、これでなんとかできるんですよ。
最悪、オムツにしちゃってもかまわないわけですしね。

そう。
一番の問題は、おしっこではなく、「うんち」

さすがに、車椅子の上では、おむつ交換までは出来ないんです。

では、オムツ交換はどうしているかというと
①車椅子から、リビングに敷いてあるおむつ交換用の布団に寝かせる。
②オムツを換える
③車椅子に戻す。

つまり、抱っこして移乗させないといけないわけですね。

で、37キロ。
車椅子から、布団へ。の移動は、なんとか、なんとかがんばれば、わたしにも出来るんです。(腰がピシって言いますが 笑)
でもね~。
布団から車椅子の移動は、どんだけがんばっても、もう、無理なんです・・・。

したから持ち上げるのって大変なんですよ。
抱っこしたはいいけど、立ち上がれないんですね。

で、普段はどうしているのかと言うと、ヘルパーさんがしてくれています。

うちには、火曜日夕方&夜、水曜日夕方、木曜日夕方&夜、金曜日夜に、ヘルパーさんが来てくれています。
あとは夫が出張などで不在の時に、夜と朝。

夕方のヘルパーさんのお仕事は、おむつ交換とお風呂、あとお出かけ。
夜のヘルパーさんのお仕事は、おむつ交換と就寝介助となっています。

ヘルパーさんが来ない日は、夫がおむつ交換をするんですが、うちの夫はご存知のとおり?大変帰宅が遅いのです。
まぁ、早くて「今日中」遅くて「翌朝」なのでね。

つまり。
<ヘルパーさんの来ない日>
月曜日:16時:通所から帰宅
           ↓
    24時:夫帰宅。おむつ交換(夫)

<ヘルパーさんの来る日>
木曜日:16時:通所から帰宅。おむつ交換(ヘルパーさん)
           ↓
    21時:おむつ交換、就寝介助(ヘルパーさん)

って感じなんですよ。
通所を出るときに、一度オムツを交換してくれてはいるんですが、ヘルパーさんが来ない日は、寝る前までおむつ交換が無いと言うわけです。
ヘルパーさんが来てくれる日でも、夕方(17時頃)におむつ交換ですから、それから4時間から5時間、オムツの交換が無いんですね。

おしっこだけなら、これでも間に合うんですよ。

問題は、さっきも言ったけれど「うんち」

この、うんちのタイミングが、最近ずれていて、このごろは夕飯前の6時頃に出ちゃうんですね・・・。

で、わたしは、おむつ交換のための移乗が出来ないわけですよ。

そうすると、6時から最低3時間、最高で7時間くらい、うんちのオムツのまますごさないといけないんですね・・。

気持ち悪いとか(本人がね)、そういうのはもちろんなんですけど、何よりも、そんなものをくっつけたままでは、お尻が真っ赤にかぶれてしまうんです。

それが、先日の日曜日、また、最悪なことに、息子のお腹の調子が悪く、下し気味。
それをしてしまったのが、夕方16時頃。
で、夫はその日、友人の告別式で留守。

あぁ・・なんで今日、ヘルパーさんをお願いしなかったのか・・。

悔やみましたが、もう、ときすでに遅し。
でちゃってるわけですよ。

で、夫帰宅が22時。
6時間もの間、息子は、ぐちょぐちょのオムツのまま居たんですね。

オムツを開けると、もう、そこは真っ赤になって、腫れ上がって、本当に痛そうでした><
よく洗って、薬を塗って処置しましたが、お湯で洗うときも痛がって・・。

そして昨日。
そんな事情があったので、ヘルパーさんが来ているとき「がんばって、いまだしてくれ~~」といいつつ、ヘルパーさんもたいそう気にしてくれていたのですが、結局出なく、やはりヘルパーさんが帰ったあとに出ちゃったんですよね。

そして、患部はさらに悪化・・・。

23時まで夫の帰宅を待っていたのですが、メールの返事も来ないしで、もうかわいそうでたまらなくて「景、パソコン出来ないけど、今日はもう、お布団で横になってていい?オムツ換えないと。」
「うん。オムツかえないとダメかぁ」
「うん~」
「ママ、だっこできないんだよね?」
「うん。お布団までは出来るけど、車椅子には無理なの」
「そうかぁ」

つまり、オムツ交換までは出来るけど、元に戻せないので、オムツを交換したら、息子はそのまま、布団で横になっているしか出来ないんですね。
夕飯が済んでしまえば、それもアリなのかもしれませんが、(さすがに寝かせたまま食事はできないので・・)それでも、息子の楽しい時間を奪うことになってしまうのは、やはり辛く、どちらも選べない感じなんです。(パソコンは、ほとんど唯一の彼の楽しみですからね)
でもさすがに昨日は・・痛々しすぎて。

なんとか抱きあげて、布団におろし、オムツを交換して(30分かかった・・笑)布団に横にさせました。
夫が帰ってきたのは、結局1時。
それまでは、オムツ換えようの布団に一緒に寝転がって、お話ししたりしていました。

やっぱりもうここは、息子に我慢させてオムツ交換を優先させるべきなのか、すごく悩んでいます。
息子本人は、オムツ換えよりも、パソコンが優位なんですけどね・・。

なんとか良い方法はないのかなぁ・・?

他のお宅は、どのようにしているんでしょうね。

顔文字ひとつにも

 07, 2010 17:16
2泊のショートステイを終え、ケイが家に帰ってきました。

春から、mixiを始めた景史。
お泊りに行っているときには、必ず日記を書いてね。と、伝えてあります。

だいたい、「○○とまってる。がんばるよ」的なことしか書かないのですが、それでも、その一言のあとに添えられているフェイスマークが毎回違うわけです。

1日目の夜は、「おいしい」顔のマークがついていたので、ごはんがおいしかったんだろうな~と思っていたのですが、2日目、「○○とまてる。がまるよ」のあとのフェイスマークが、「しょんぼり顔」だったんですよ。

どうしたのかな~?とパパと話し合て、「いつものヘルパーさんじゃないのかなぁ?」とか、「何かあったのかなぁ・・」と心配していたんですが。

今日、かえってきて、なんだか顔が赤いんですね。日焼けしたみたいに。
「お散歩でかけた?」と聞いても、「おかしかいにいったよー」とそれだけの様子。
それだけで焼けちゃったのかなぁ・・?

「かお。あかい?」とケイ。
「うんー日焼けしたみたいよ?」
「あのねー、6ど6だったのー、それで、6ど9だったのー」
むむ?向こうで熱を測ったってことなのかな?
体調悪そうだったのかなぁ?

ほっぺに触ってみたけれど、熱くは無い。
もともと、オーバーヒートしやすい体質ではあるのだけど。

「それでね~。おねつだと、えいがいけないよって」

あぁ!(笑

熱が出たら映画(ポケモン)にいけなくなっちゃうよ、って聞いて、それで、しょんぼりしてたのか(笑

「でもお熱ないよ~大丈夫だよ~」と言うと、ようやくほっとしたみたい(笑


今日は、ヘルパーさんと「お出かけ」の日。
ケイはものすごく「インドア」な子なので、お出かけも、いつもそれほど乗り気で出かけるわけではないのだけど、今日は帰りのバスを降りたらすぐに「おでかけいこうね!」

あー。。。あれだなぁ?(笑

実は先日の日曜日、パパと一緒に近所のスーパーのゲームコーナーに行ってきたのだけど。
そこであった、ポケモン、ゾロアークのUFOキャッチャー。
かなり散財した模様だけど、結局取れなくて、すごーく残念&癇癪だったんですよねぇ。

で、いつも水曜日は、ヘルパーのMさんと一緒に、お茶を飲みにカフェに行ったり、ゲームコーナーに行ったりしていて、それがまた、Mさんが、「プロ?!」って思うくらいにUFOキャッチャーがうまくて!
今までにも、何個も何個もポケモンのぬいぐるみをゲットしてくれているんですよね。
で、今回も「パパがダメならMさんにとってもらおう・・・」と目論んでいるようで(笑

「そういうわけで、Mさん。すっごく期待してるみたいです(笑」
「プレッシャーだな~~(笑」
期待をこめて見つめる景史(笑


で・・ふたりで出かけて行ったのですが、30分後、帰宅したケイの手には、なんと!
ゾロアークのぬいぐるみが!!

「すごい~~!!」
「ママ、パパにメールして!!」
「わかった!(笑」

Mさんも笑いながら、「久々に達成感のある仕事でした!」

もーほんとうに喜んでね~^^

さっそくパパにメール、景史とゾロアークのぬいぐるみを写真に収めて。
「みて!Mさんが取ってくれたよー!」

すると数分後の返事
「よかったね~!!  でも・・親父の株が下がるな・・・」

あはは。
まぁ、次、がんばって!(笑

またまたお久しぶりです。

 03, 2010 07:49
また一年くらい放置してしまっていました。

理由は3つほどあって、ひとつが、前の日記にも書いた、自分自身の鬱のこと。
もうひとつが、「書ける場所」が増えたこと。
そして、一番大きな理由は、「心配事」が減ったこと。だと思います。

鬱の方は、ここ1年くらいだいぶ調子が上向きで、今はもう、ほとんど薬を飲んでいません。
友達と遊んだり、買い物したり、出来ていなかった家事も出来るようになりました。

これは、やはり家族の支えがあったことと、ヘルパーさんが家に来るようになって、「介護」の負担が減ったことが大きいと思います。

自分が、はまっていた悪循環。
息子のケアをしなくては=できない=自分はなんてダメなんだろう
それが、ひとに助けてもらうことによって、息子はお風呂にも入れるようになって、学校にも通えるようになって、わたしも休む時間が増えて、どんどん良い方向に向かっていくことができました。

それから、mixiや他のサイトでも日記を書いたりして、そこで息子のことにも少し触れたりしていたことと、今まで、ずうっと心配していた低血糖がほとんど起こらなくなったことで、心配事がなくなってきて、さらに、自分の体調が良いということで、いろんなことを前向きに、考えていけるようになったから。

もう、ここは必要ないのかな。って、思ったこともありました。

でも、つい最近、と、いうか先日。
mixiで、筋ジストロフィーのコミュに入会させてもらったんですね。

そこで、いろんな方の自己紹介などを見ていて、思い出したんです。

このブログは、自分の不安を書き連ねるだけでなく、こういう子がいるんだよ。ってことを知ってもらうために始めたブログだったんだって。
同じ病気に悩むお母さんたちに、将来、どうなるの?と不安を抱えたお母さんたちに、いろいろあっても、幸せに暮らしていますよ。って伝えるために始めたんだって。

だから、やめません。
本当に、更新の頻度は低いかもしれないけど。
書き続けて行こうと思っています。

さて。

前回は、卒後の進路について悩んでいる真っ最中でしたね。

3月に、無事、特別支援学校の高等部を卒業し、春から、区の通所施設に通っています。

最初はですね、正直、「乗り気」じゃなかったんですよ。
理由はいくつかあって、まず、入所者の方々と景史の状態が、あまり、合わないんじゃないかなって思ったことでした。
こういうと、いやなように聞こえてしまうと申し訳ないのですが・・。
まったく「差別的」な意味は無いことを最初にお伝えしておきます。

景史が通所することになった施設は、医療ケアが必要なひとが通える施設で、今現在、景史には医療ケアはないのですが、将来的に必要になる可能性が大きいことと、時々、吸引をしてもらえると助かるシーンもあったので、そこを候補のひとつにしていたんですね。

それで実際体験通所などをしてみて、景史に合っているかどうかを見ていたんですが、やはり、「学校」とは違って、授業もないし、体を休ませることを中心に活動がおこなわれていて、「なんだか、物足りないなぁ・・」と思ったりもしたんです。
それと、些細なことですが、床に敷いてあるマットなどの汚れ(しみ)が目立って、「こういうのもイヤだな」って。

でもね、学校と違うのは、もう当たり前で、仕方が無いことなんですよね。
これは、どの施設にいっても同じなんですよね。
と、いうか、学校と会社が違うのが当たり前。と、同じことなんですね。

特別支援学校に通っているお子さんの、ほとんどの保護者が思うことのひとつであると思うのですが。
いつまでも、こうして学校にいたい。
でもそれは、やっぱり無理なことで、学校は、社会に出るためのひとつのステップだと言うこと。なんですよね。

それと、「なんだか物足りないなぁ・・」と思ったこと。

これはね・・(笑

まぁ、簡単に言ってしまえば、「親ばか」なんですよ(笑
自分の子どもは「もっと、いろいろできるんじゃない?」とか、そういう気持ちだったんでしょうね。

でもね、実際通うようになって思うのは、とても丁度いいと言うことでした。
もちろん、親の希望もあって、こんなことをして欲しいとか、伝えていることはありますが、体を休める時間を多くとっていることで、無理なく生活が出来ているんだ。と、いう事実にも気づきました。

だから、うちの場合は、「ふたをあけてみたら、思いのほか良かった!」という感じで
今、毎日、楽しく通所が出来ています。

マットのしみは、今でも気になりますが(笑
まぁ、これも、清掃はきちんとされているので、あとは予算があれば、もう少し工夫してもらえると嬉しいですね(しみの目立たない色のマットにするとか)

毎日、通所施設で、景史がどんなことをしているのかというと・・。

お絵かき、クイズ、カラオケ、リラクゼーション、マッサージ、PT、OT、お散歩、喫茶、DVD鑑賞、パソコン、音楽療法。他にもたくさん、プログラムがあるようです。
中でも景史は、パソコンはもちろんですが、喫茶が好きなようで、生まれて初めて、「コーヒー」を飲みました(笑
職員の男性が、「メイドさん」のような格好をしたとかで、それをおお笑いで伝えてくれたこともありました。

「住めば都」じゃないですけど、毎日、本人が楽しく通えていることが、一番大事なんですよね。
当たり前のことでしたが。

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