勉強不足と不安な日々

 13, 2010 14:28
先日、わたしの入院にあわせて、息子も少しの間入院をした。
名目は、「検査入院」と言うことだったので、こちらから、普段から気になっていた呼吸器の検査をしてくださいと依頼して、してもらっていたのだけど、その結果が出て、詳しい話を夫が聞いてきた。

結果は、中枢性の睡眠時無呼吸症候群。

通常、よく知られている無呼吸症候群は、主に鼻や肺までの気道の一部が狭くなったり詰まったりして、一時的に無呼吸になるものだが、この、中枢性の睡眠時無呼吸症候群というのは、脳が「呼吸をしなさい」という命令を送らないことで無呼吸になるという症状。

それが、今回の検査で、10時間に400回。
つまり、1時間に40回にもわたって、無呼吸の症状が出ていることがわかった。

1時間に40回って・・・。

一番長いときで、40秒も呼吸が止まっていたらしく、酸素飽和度は89に下がっていた。

急いで何かの手段をとったほうがいいのでは?と夫と話して、主治医に連絡を入れてみた。

が。

主治医は「緊急性は無い」との判断。

ここで彼が言う「緊急性」とはなんだろう?

酸素飽和度が極端に下がり、今すぐにでも酸素を送る必要があるとか、気管切開をしなくてはいけないとか、そういうレベルを「緊急性」と捕らえているのだろうか。

だったら確かに、緊急性は無いのだろう。

でも、このまま、ある日、突然に、呼吸が止まって、戻らなくなる。と、いうことは無いのか?
それが今日、明日じゃないと言い切れるのか?

何かの手段を早めに講じたいと思うのは普通のことじゃないのか?


結局、次の外来の予約を取るように指示されて電話をきった。
次の外来の予約が入るのは、2ヵ月後。
もちろん、主治医もそれは知っている。

この1,2年、息子は時々、息が苦しいと訴えるようになっていた。
それで、たしか1年以上前、低血糖で入院したことがあったので、そのときにも検査を依頼してあった。
そのときは、酸素飽和度は下がることはなく、問題ないと診断されていたので、こちらも、「苦しい」とは言われても、打つ手段もなく、検査で問題も見つからなかったので、どうすることも出来ずにいて。
息子が、風邪を引いたときに「ヴェポラップ」を塗ると楽になった経験から、「ヴェポラップしてー」と言うので、夜、眠る前に毎日、ヴェポラップを塗ってあげることしかできなかった。

思えば、睡眠がとても浅く、夜中に何度も目を覚ますことや、息苦しさを訴えることや、寝起きがとても悪いことなど、症状は確実に出ていたのだ。

だから、一年もの長い間、それを放置していたことになるわけで、確かに、「緊急性」は無いのかもしれないけど、知らなかったときと、知ってしまった今とでは、こちらの不安は全く違う。

それを知ってから、毎日、ネットなどで中枢性の睡眠時無呼吸症候群について調べているけれど、これはまだ、原因も良くわからないものらしく、情報量が少なすぎる。
そしてこの、中枢性の睡眠時無呼吸症候群は、息子の病気である、筋ジストロフィーの患者にも多くあるらしく、亡くなってしまった息子の何人かの同じ病気を持つ友達が、そのすべての子が、朝、目覚めることなく眠るように息を引き取っていたことなども思い出され、もしかしたら・・と思わずには居られない。

不安で、眠ることが出来ない。

静かに眠る息子の口元に手をかざして、手のひらに寝息を感じると、やっと少し、安心できる。
そんな毎日。

「病院を変えてみようか?」と昨夜の夫。
息子の病気を確定診断した病院が、車で3,40分のところにある。
幼児期に引越しをしたので、主治医を変えていたのだけど。
また、そこに戻ろうか?

あそこなら、筋ジストロフィーを専門に研究しているドクターも居るし、診察の予約が2ヶ月待ち、なんてこともない。

たしかに、今通っている病院は、家からとても近くて、設備も整っている。
だけど・・・2ヶ月は長すぎる。
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おまつりで偶然ばったり

 01, 2010 14:20
入院中のわたしに、昨日の土曜日は外泊許可がおりて、一泊自宅で過ごせました。

とりあえず、お昼ごはんのあと帰宅して、少し休んでから、息子に会いに行こうよーと。

今は、友愛というショートステイに泊まっているんです。


ちょうど、わたしが入院している病院の近くに、「馬事公苑」という場所があるんですが、そこで土曜日は、「ふるさと区民祭り」を開催中。
馬も見れるはずだし、結構にぎわう地元のお祭りなので(物産展みたいなものなんだけど)息子を連れて行こうよ!ってことになりました。

ショートステイ施設に行くと、息子はDSポケモン中。
「お散歩いこうよ、おまつりがあるから」と言っても
「ゲームおわるまでまって・・」と乗り気じゃなさそう・・(笑

しかし、やっぱり家族が来てくれたことは嬉しいみたいで、ニヤニヤしっぱなしの息子。
「さ、いくよー区切りつけてー」
「はぁ~い」

ショートステイはうちのすぐ近くで(車で5分くらい)
家を通り越して、病院を通り越して、馬事公苑に到着です。

しかし昨日は、もう・・・恐ろしいほど蒸し暑い日でした。
みんなで汗をかきかき、ひとごみを分け入って、在日韓国人さんの組合が出展していた「チヂミ」を食べ(おいしかった!)、どこかの県(忘れた・・w)が出展していた、鮎の塩焼きを食べ、あとは・・えーっと、日本海のどこかの県が・・・出展していた、牡蠣とサザエの焼いたのを食べ!(もー超おいしい)ミニゲームをしたり、馬をみたりしてすごしました。

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ゲームでは、やっぱりみなさん、車椅子の子どもにはとても親切で(笑
はずしちゃっても、「いいよいいよ、おまけだよ!」とお土産を持たせてくれたり、水ヨーヨー釣りも、水槽に手が届かなかったんですけど、そうしたら、タライに水を張って持ってきてくれて、景の手元においてくれたりしましたわーい(嬉しい顔)

途中、わたしを除く3人が「喉がかわいたー」と自販機に向い、「じゃぁ、ママはタバコ・・」と喫煙所へ。
タバコを透明ビニールシートの中で吸っていると・・あれ・・?
ビニールの向こうに見知った顔が!

「Sママ~~!!」手を振るわたし。
「あーーー!!ケイママ!!」

S君は、息子と同じ病気でした。
4年前に、旅立ってしまいましたが、本当に本当に大好きなお友達です。

「ケイは?ケイはどこ?!」
久しぶりに会ったのに、わたしよりも、ケイなのね?!(笑

「自販機にパパと向かったよー」と方向を指で指すと
「ちょっと行って来る!」
Sママは、S君と同学年だったお友達の女の子のご家族と来ているようでした。

わたしも、急いでタバコを消して追いかけると、ケイの前にしゃがみこんで「ケイ~!おばちゃん、覚えてる?!」
するとケイ「Sくんのーーー」「覚えていてくれたのねーーー!!!!」
Sママがなみだ目になって嬉しそうにケイの手を握り締めました。

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そうだよねぇ。
大好きなおにいちゃんだもんね。
通学バスで、いーっぱいお話ししてもらってたもんね。

それから暫くお話しをして、またランチでも行こうねぇ。と言って分かれました。

ケイも、予期せぬ出会いで、なんだか嬉しそうでしたわーい(嬉しい顔)

楽しく2時間と少し過ごして、景をショートステイに送り届けて、わたしたちは、お気に入りのラーメン屋さんに(笑

あぁ・・やっぱり、シャバのごはんはおいしいわ!!!(笑


楽しい楽しい一日でした。

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