本番に弱い男

 16, 2011 09:53
昨日は息子の通う通所施設のお祭りでした。
1年に1回、この時期に開催され、活動の様子などが張り出され、ゲームや飲み物、お父さんたちによる食べ物の屋台が出されます。
去年と今年は、スターバックスさんもボランティアで参加してくださって、コーヒーの良い香りもしました。
すべて無料なので、父兄はもちろん、お友達やご近所に住む方などにも、たくさん来て欲しいイベントのひとつです。

まず最初に、アフリカの太鼓の演奏から始まりました。
演奏されているのは、ボランティアでこのような施設などに通ってきてくださっている方々です。

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やはり太鼓の音というのは、子どもたちにストレートに伝わるようで、みんなリズムに乗って、とっても楽しそうにしています^-^
この種類の太鼓は、音がいいですねぇ~。

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演奏を聴いた後は、みんなでそれぞれ楽器を持って、リズム大会。
太鼓や鈴、タンバリン、マラカスなどの音が響きます。

最後に職員による演奏もあって、笑いながら楽しく時間は過ぎました。


その後は、「チケット配り選手権」
このゲームには、うちの息子も選手として参加しました。

内容は・・。

利用者4名が選手として選出され、それぞれに仮装をして、今日のゲームや食事券などがついたチケットを、来場者に配ります。
そして、その配った枚数がポイントになり、さらにその仮装を見て、お気に入りの選手に投票してもらい、その数がポイントに加算され、合計でナンバー1を決めるというゲーム。

息子は、最近TVで評判の「チャラ男」、オリエンタルラジオの藤森慎吾さんの仮装に挑みました(笑


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カツラは、職員さんと一緒に作ったそうです(笑

女子には「キミ、かわぅぃ~ね~~!」と言いながら、男子には「キミ、かっこうぃ~ね~!」と言いながら、チケットを配り歩きます。

制限時間の20分以内に、チケットを10枚配ることが出来ました^-^


しかしライバルたちも負けてはいません。

みんなチケットを10枚配り終えて、あとは投票を待つのみ。
その前のアピールタイムです。

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プライバシーに配慮して、ボケた写真を使いましたが・・。
右奥から、「レディー・ガガ」「澤選手」「観月ありさちゃんのナース」「チャラ男藤森」となっています。

みんな強敵ですねぇ~!

息子はそこで「キミ、かわうぃ~ね~~!!」と言う予定・・・でした・・が?

いざ、マイクを向けられると、あんなに繰り返していたその一言が出ない!
緊張してしまって、何も声が出ないのです・・。


職員さんたちも、見ているひとたちも、ハラハラドキドキ。

親は・・・「やっぱりね」と苦笑い(笑

と、言うのも、うちの息子。
本当に、緊張しぃで、この本番に弱いのは、通学前施設に通っている頃からですから、慣れっこですよ!
まぁ・・わたしも、ひとのことはいえないくらいの緊張しぃなんですけどね・・。

で、結構な時間の流れの後、ようやく、「キミ・・・かわうぃねぇ~~」の声が出ました(笑
場内、ホット安心の大きな拍手です。

それぞれのアピールタイムが終わり、いざ、投票へ。

夫くんがわたしの隣で「どうやらアイツ、一番になれると思ってるようだよ(笑」と。

さて、結果はどう出るか?!

結果発表の前に、息子の作品を観てもらいましょう~。

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お花見に行ったときの、桜の絵のようです^-^


それから、施設でのパソコンの時間の様子

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バレンタインには、女の子チームが手作りしたチョコプリンを貰ったようでした。

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さて。
いよいよ、結果発表!

なんと、栄えある1位は・・・・・。


じゃかじゃかじゃーん。


「澤選手!!64票!!」


おお~~!とみんなが拍手をする中、うちの息子の顔を見てみると







( ゚д゚)ポカーン


その後





(|| ゚Д゚) ハァ?



だいぶショックを受けて、固まっておりました・・(笑




その後、2位の発表があり、息子が選ばれたのですが、そのときは、少し笑顔も戻りましたが、また、その後は

( ゚д゚)ポカーン


気づいた職員さんが、笑いながら息子に話しかけていました(笑


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仮装を外した後も、微妙なお顔・・(笑

よっぽど、自信があったのねぇ・・・。



後から夫くんが「なんで、喋んなかったんだよ~」と聞いてみると、暫く考えたあと

「溜めてた」

と、答えたそうです。


なんたる負けず嫌い(笑
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ダイエットの道のり

 13, 2011 12:53
結婚して、妊娠して、出産して、結構ぶくぶく太ったんですが、その後も、鬱の薬とかなんやらで、またさらに、ぶくぶく太ったんですよ。

よく言う「もう~太っちゃって、やせたい~><」みたいなかわいいレベルじゃなくてね、本気太りです。

それで、時々、ネットのお友達とかから、「会いたいね~」みたいなことを言われたりするんですが、わたしもまったく同じ気持ちなんですが、「さすがにこの醜い姿をさらしたくない・・・」という想いもあって、やっぱりダイエットしなくては!と、思い立ったのが2年位前?(もっと早くに思いましょう)


なので、去年、薬の改善のため、入院しまして、太る薬を排除したんです。
でも、太る薬を飲まないから痩せるわけじゃなく、太ってしまった分は、やはりダイエットをしなきゃいけないわけですよー。

で、去年、食事と軽い運動っていう、オーソドックスな、しかし一番確実な方法でダイエットに挑んだんです。

カロリーをおさえた食事をして、コツコツ歩く。
まぁわたし、自慢じゃないけど、本当に体力が無い女で、夫や娘と一緒のペースで歩くこともできなかったのでねぇ。体力づくりも目的のひとつでした。

で、結構去年の夏、秋とがんばったんですけど、なんだかんだでなし崩しになり、はっと気づいて見たら、すこし減った分が戻っていたんですよ・・。

で、これじゃいけない!と思って、再度奮起したのが、今年の夏。
7月の頭から、また、ダイエットに挑む日々なのです。

摂取カロリーを減らすために、DHCのプロテインを購入し、食事と置き換える。
あとは、時々プールに行ったり、近所を歩いたり、カーヴィーダンスを踊ってみたり(笑

それで、ちょこちょこっと効果が出てきたんですけどねぇ。
そこに立ちはだかったのが、「生理」と言う壁でした。

女子って、生理があるじゃないですか。
で、生理の時期って、体重が増えるんですよ・・・・。
ダイエットをするまで、知らなかった・・。

すっごく頑張って、コツコツ頑張って、何週間もかけて、体重を1,5キロくらい減らすじゃないですか。
で、このまま行けば、1年で、むふふ♪とか思っていたら、突如、何もしていないのに、ある朝体重計に乗ると2キロとか増えてるんですよーーーーーーーー!

1,5キロ減らしたのに、2キロ増えてるって、じゃぁ、ダイエットの意味は??ねぇ、意味は?
教えて!!!教えておじいさん!教えてペーター!教えてクララ!

すごく落ち込みましたねぇ・・・。

それで、さっそくグーグル先生に聞いてみると、生理前とか生理中は体重が増えると、たくさんの人が言っている。
なんか、黄体ホルモンとやらが、水分や塩分を溜め込むので、要するに、むくんだような状態になるとかで。

で、それは生理が終われば、徐々に戻っていくよ~ってことだったんですが、でもさ、納得がいかない。
納得がいかないのですよ!

で、ブルーな気持ちになって、夜、寝る前とかに、夫くんに
「なんかさ・・頑張ったのがパアになっちゃったみたいで、しょんぼりしちゃうんだ・・・」と言うと
「しょんぼりって、なんか久しぶりに聞いた!」

いや、そこじゃないし。


でもまぁ、実際、本当に、生理が終わったら、少しずつ体重も減り始め、戻ってきたんですが、でも、また結局0になっただけのことで、生理前から生理中はいったいなんだったのか。
結局減らない日々なんじゃん・・とねぇ。

それでも、そこでくじけるわけには行かないので、一喜一憂しながら、毎日また、コツコツとダイエットをし続けていたんですよねぇ。


そして、やってきた「停滞期」

いま、まさに、その時期のようで・・・。

日々、同じような食事と運動を続けているにも関わらず、減るどころか、ちょっと増えたりするんですよ!
生理も終わったのに!
一般的には、生理後は、「ヤセ期」といわれているのに!

今朝なんて、昨日より500gも増えてるんですけど・・・。

ダイエットのサイトを見ていると、「少しの体重の増減に一喜一憂しない」とか書いてあるんですけど、一喜一憂するもんなんですよ。そういうもんなんですよ、うあーん。

いい?体重!
わたしはね?「ほめられて伸びるタイプ」の人間なの!
厳しくされて頑張るタイプじゃないの!
そこんとこ、もっと理解して!

って、体重の神様に言いたいくらいですよ。

わたし、なんにも悪いことしてないのに!

それでも、ここで諦めちゃダメなんですよ。
試合終了なんですよ・・・。

だから今日も、コツコツがんばるんですよ・・・。


ほんとにもう。しょんぼりしちゃうよ。

希望

 07, 2011 14:44
昨日、舞い込んできたニュース。

筋ジス 治療法開発の可能性も
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20111006/t10013067212000.html

神戸大学医学研究科の戸田達史教授の研究グループは、福山型筋ジストロフィーについて、13年前に発見したフクチンと呼ばれる遺伝子の中に、別の遺伝子が入り込むことで、正常なタンパク質が作られなくなり、筋肉に異常を引き起こすという仕組みを今回、突き止めました。さらに、異常を起こす遺伝子が働かないようにするアンチセンス核酸という特殊な物質を、病気のマウスに注射したところ、フクチンが働いて、再び正常なタンパク質が作られるのを確認したということです。研究グループは、アンチセンス核酸を、試験管内で病気の患者の細胞に投与する実験でも効果を確認していて、萎縮した筋肉を回復させるなど、根本的な治療法の開発につながる可能性があるとしています。戸田教授は、「今まで分からなかった発症のメカニズムを明らかにできたという点で、画期的だ。数年で臨床試験を行えるようにしたい」と話しています。

福山型筋ジス 遺伝子異常防止に成功…神戸大マウス実験
http://osaka.yomiuri.co.jp/e-news/20111006-OYO1T00577.htm?from=main4

アンチセンスで筋ジストロフィーの原因となるfukutin遺伝子の異常も救済
http://www.natureasia.com/japan/nature/updates/index.php?i=85329




まさか、こんなことが現実になる日がやってくるとは・・・・。


息子の病気が分かった約20年前。
まだ、あの頃は、「この辺りが怪しい」という程度で、疾患のある遺伝子の正確な場所すら解明されていなかった。

数年経って、遺伝子の正確な場所が解明され、また少し経って、ひとゲノムの解析が終わり、それでも、治療に結びつくものはなかなか成功せず、某薬品メーカーは、治療薬の研究開発を断念し、それからまた、数年が経った。

息子は1年1年大きくなり、少しずつ、だけれど明らかに、体の動きも悪くなり、心臓の収縮率も45%まで落ちた。

治ることがない病だと。
わたしは、諦めていた。

息子の病気が分かったあとに、たくさんの本や資料を読んだ。
インターネットが普及してからは、インターネットでたくさんの記事を読んだ。

そして、そのすべてに、「10代、長くても20代で死亡する」と書かれてあった。

実際、息子と同じ病気の友人たちの何人もが、10代の終わりと、20代のはじめで、永遠の眠りについている。


毎年、彼の誕生日は、特別な意味があった。
特に、思春期を迎えてからは。
一度、いろんなことを家族で相談し、覚悟をしておくようにと主治医に言われてからは。
その誕生日を迎えることが出来た大きな大きな喜びと、確実に、「それ」へ向かっているという悲しみとで、いつも、とても複雑な思いだ。


彼は、今年、20歳になる。


まさか、こんな日が、来るとは思わなかった。



分かってる。
まだまだ遠い。
期待しすぎちゃいけない。
分かってる。
それでも。

それでも、泣くことを止められなかった。

わあわあ声を上げて泣いて、どうか、間に合いますように、彼の命に間に合いますようにと、何度も、何度も祈った。



もちろん、問題は山積みだ。

いつ、臨床試験が始まるのか、間に合うのか。
たとえ間に合ったとしても、その治験に参加できる資格が、彼にあるのか。
そして。
良い結果に、物事が運んだとして・・。
では、その後は・・?

健康で、長生きしなくちゃ。
初めて、そう思った。


わたしはずっと、彼の病気が分かってからずっと。
長く生きることに、意味はあまり無いと思っていたから。

彼を見送ることも、残していくことも、そのどちらも選べない。

だから。

一緒にいきたいなって、ずっと思っていた。

わたしの残りの寿命と、彼の残りの寿命を足して、はんぶんこにして。
ふたりで分け合って、おんなじにして。
一緒に、死ねたらいいのになって、ずっと思っていた。

それがわたしの夢だったこともあった。


でも、彼が、もっと生きるのなら。
わたしも、もっと生きなくちゃいけない。


そんなことを、ずっと考えていた。


ニュースをメールで夫に知らせた。

帰宅した夫が、同じことを言った。

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