先取りハロウィン

 27, 2016 10:44
ハッピーハロウィーン!

この頃ちょっと忙しくしていました。
10月はケイの小さいころから大好きなイベント、ハロウィンがあります、この数年で日本にも定着してきましたよね。

とは言っても、まだまだ、玄関にお菓子をもらいに来てくれる子はいないので、少し寂しいような気もします。

ってか、うちのマンション、オートロックだから同じマンションの子じゃないと無理じゃん!

世知辛いですねー

まぁ、子どもたちがキャンディをもらいに来るわけではないですが、とりあえず、玄関周りはハロウィン仕様にしておきました。

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今年のテーマはファンシーハロウィンです。
魔法使いが、夢と希望を振りまいている。という設定でお送りしています。


で、本来ハロウィンは10月31日の夕暮れくらいからの行事ですが、その日はケイが家にいないので、少し早めにハロウィンパーティをすることにしました。

一応、我が家は「イベントの時の料理」というのを大まかに決めてあるんですが(楽だから・・w)
ハロウィンの料理は、「ビーフストロガノフ(うちのビーフストロガノフは白いです。こだわりです)」「かぼちゃのスープ」「ゼリーと果物とか」と決まっております。

で、去年から気になっていた、これを作ってみた!

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目玉ゼリー(笑)

去年、クックパッドで見つけて、あーこれ作ってみたいわーと思ってたんですが、去年はここまで手が回らなかった。
なので、今年、初挑戦。
結構いろんなレシピがあったので、それらをごちゃまぜにして作ってみましたよ。
基本、白目がカルピスなので、カルピス味のゼリー(と、いうか寒天ゼリー)です。
血のゼリーは、ぶどうジュースに赤の着色をプラスして濃い色にしてみましたw

いやね。

うちの息子、すっごいホラー大好きなんですよ。

テレビとか、ユーチューブとかでもしょっちゅう怖い映画とかドラマとか見てるし、「写っちゃった」系の番組も大好きなんですよ。
だから、さぞかし喜ぶだろうと思って、ニヤニヤしながらだしたら


ドン引きとかね。

結局食べてくれませんでした。
怖かったって・・・(笑)


まぁでも、他のお料理、特にかぼちゃのスープは大好物で、美味しい美味しいと食べてくれました^-^

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しかし、ハロウィンって自宅で、家族だけでやる場合

ご飯の前に「ハッピーハロウィーン!」とかいうものの、なんか、空回りしてる感が抜けないですよね。



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なかなか納まらない

 17, 2016 16:58
「しっくりくる場所」と、いうものはなかなか難しい。

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最初にこのブログを作ったとき、ケイの食事についての日記だったので、ジャンルは「育児」なのかなと思ったけど、少しして、ケイのことだけではなく、自分が思うことや家族のことも増えたので「日記」の「家族日記」に身を置いてみた。

それでも毎回テーマを選ぶとき、「育児」なのか「福祉」なのか「介護」なのか、微妙に悩んで、結局モヤっとしたまま選ぶ日々。

FC2には自分のブログをジャンル別に登録してランクを付けるシステムがあって、管理者ページから自分のブログのランキングを見ることが出来る。
ついでに、同じページでジャンルの上位ブログや自分と近い場所にいる「お隣さん」が表示されるので、そういうブログを観に行くこともある。
大きなジャンルとその中の小さなサブジャンルを登録できるので、サブジャンルなんかは特に同じような趣味の人が多く、興味のある話題も多い。
わたしはこの「ごはんですよ」以外にも「風と幻灯」という猫ブログを付けているけど、ジャンル:ペットのサブジャンル:猫なので、トップに飛んでもお隣さんに飛んでも猫だらけなので、間違いなくニヤニヤできる。

しかしこのブログ「ごはんですよ」は、ジャンル:日記のサブジャンル:家族日記なので、それはもう、ありとあらゆる日記があって、わたしはいろんな方の日記を結構楽しんで読んでいるんだけど、その読んでる先のひとたちが「足跡」機能を見て、「あ、このごはんですよって人が来てるから、お返しにいってみようかしら」と来てくれた時、「家族日記っていうか・・うん、違いはしないけど・・」と、微妙な気持ちになるんじゃないかと思うことがある。
そもそも、日記とか家族日記って、大雑把すぎるよね?(笑)

かといって、じゃぁ、「育児」ジャンルにでもしてみようかと思っても、24歳の息子捕まえて、育児もないんじゃないかとか、じゃぁ「福祉」の「介護」はどうかと思ったけど、介護ジャンルを見てみると、高齢者の介護が中心になっているので、それともちょっと違うよなぁと。
それでさんざん迷って、ジャンルやサブジャンルを見たんだけど、どれもこれも「しっくり」こない。
結局、悩んだ挙句、ジャンル:心と身体・サブジャンル/病気・症状を選択してみた。

違うような気もするんだけどさぁ(笑)

だって、食べたりしたもののこととか、全然違うしw


じゃぁ、やっぱり「家族日記」?

うーん、しっくりこなーい。



まぁ、とりあえず、このジャンルに少しの間お世話になってみよう。
ケイの病気(福山型筋ジストロフィー)のこともあるけど、実は、母(わたし)もいろんな病気を持ってるし、経験してきたんだ。

自慢気に話すことじゃーないけどもね!(笑)


でも、誰かが同じ症状で検索してくるかもしれないし、気休めになるかもしれないから、少し、母のこともまとめてみようと思う。



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今までの車いす④

 15, 2016 21:11
そして、とうとう、今乗っている車いすにたどり着くわけです。

この車いすが出来上がったときに書いた日記がこちら→【新車】
もう、興奮しまくりで書いてます(笑)

でもね、本当に、この車いすを作って6年以上過ぎてますが、やっぱり、この車いすは本当に良かった。
さすがに6年も毎日毎日十数時間も乗っていると、ちょっとずつガタはくるようですが、それでも本当はきちんとマメにメンテナンスをして、そのうえでケイの体の具合が変わらなかったとしたら、もっともっと長く使えました。

6年前の日記【素晴らしき職人技】にも書いてありますが、工房さんが作ってくださった胸当て。
これにも本当にお世話になりました。
体の側弯が進んだ事と、机の買い替えなどがあって、途中から合わなくなって使えなくなってしまったんですが、技術ってやっぱり心があってのことなんだなぁって、すごく実感したし、感動したし、尊敬し感謝しました。
その工房さんは、神奈川でく工房さんです。


で、その車いす。

普段このような感じで使っています。

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これはパソコンをしているところですが、3dsなどのゲームもこのようにして前傾姿勢でやっています。

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そのときのベルトはこんな感じ。
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横から見ると
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こうなってます。

だいぶ、腰や首に負担がかかっていますが、QOLのためと思ってきました。

2014年の写真なので、まだ車いすが少し今よりきれいで、ちょっと驚いてます(笑)
実は、この2年でかなりショートステイに行く頻度が増えているんですが、ケイの車いすはベルトが2セットついていて、こうやって前傾姿勢になる時と、車などに乗ったり移動するときと別のベルトを使うようになってるんですね。
(それも工房さんの素晴らしいアイデアです!)

これが移動するときなどのベルトを使ってる写真

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肩と腰にベルトを回してあってひっぱるようにして、側弯をカバーして姿勢を支えてくれています。


それが、普段介助してないひとだと、よくわからないことも多々あるようで、ショートステイ先には一応ケイのマニュアルを作成しもっていってるんですが、より分かりやすくするためでしょうか、戻ってくると、いろんなところにテープがはってあったりするんです(笑)

ここは外さない!とか、この位置まで倒す!とか書いてある(笑)

まぁ、いろんなたくさんの人の手が入れば、やっぱり少しは痛みも多くなります。
それは仕方のないことです。

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↑最近の車いす。ガムテープがいっぱい貼ってある・・まぁ、見栄えは悪いけど間違いは少なくなっている。
こういうことを次に生かせれば良いのです!

車いすは、ケイにとって、体の一部です。

これから作る車いす。
より良いものができるといいな。



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朝食バイキング

 14, 2016 19:01
作り置きや常備菜を作っていると、やはり、こうなる。

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【左から】
キャベツとチキンのレモン蒸し
高野豆腐の炒り煮
無限ピーマン
牛肉のしぐれ煮
キャベツとチキンのレモン蒸し
【手前】
しょうがの醬油漬け

そして白米

で、お届けしました。

「朝食バイキングみたいになってきたな」と、夫。


まぁ、そうなるよね(笑)


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今までの車いす③

 11, 2016 10:59
まぁ、最悪の業者でしたよ。



2006年、今から10年前の春、新しい車いすは、たぶん、最後の電動車いすになるのかもしれないと思っていた。


次に作る車いすを電動にしようと決めたのは、まず、動けるうちに動かしてあげたいという想いが一番大きかった。
側弯がすすみ、おなかを突き出したように背中が曲がり、背中を付けた姿勢では下を向くことが出来なくなっていた。
電動車いすの操作は、主に手を肘宛に置いた状態でやるものが多いのだけど、その手元を見ることは出来なくなっている。
手元だけならまだいいけど、足元もままならない。
前の見えない状態で電動車いすを走らせたら、事故につながる。
だから、たぶん、今が最後のぎりぎりなんだ。そう思って、作ることに決めました。

しかしまぁ、これが、イロイロあったんだ。

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完成少し前、家族でグアムに行ったときの写真。まだシートのカバーなどが出来ていなかったので、ストレッチ素材の布でカバーしたりして出かけました。

これがね、グアムでの初試乗だったんだけど、いろんな問題点が発覚してね。
まず、段差を乗り越えることが出来ない。

以前、ケイが最初に乗っていた電動車いすは結構パワーがあったように記憶してて、ケイがよく公園とかで折れた木の枝とかを乗り越えて遊んでたりしたことがあったんですよね、だいたい直径5,6センチのもの?
車いす自体が小さくて軽かったから、危ないなぁと思ってよく覚えてる。

でも、この新しい電動車いすは、数センチ、2,3センチの段差も越えられなかった。
おまけに当時のグアムは道が悪くて歩道もあちこちはがれていてね。そういうデコボコの道でタイヤを取られて、普通に走行することが出来なかったの。
だから、せっかくの電動車いすなのに、結局親が介助しないといけなくて、ケイは自由に楽しむことが出来なかったんです。

それで家に帰ってから、これでは危険なので介助するようのフットレバーっていうんですかね、介助者が前輪をあげるために踏むやつです。
それを付けてほしいと言いましたら、構造上取り付けることが出来ないって言われまして。
え?じゃぁ、電動で乗り上げることもできなくて、そういうレバーもつかなかったら、段差はどうやって乗り越えるの??
とりあえず、グアムでは仕方がないので後ろから持ち上げて乗り越えてたんですけど、毎回そうしないとなの?
電動の意味あるの?状態でした。

まぁ、それだけじゃなくて、他にもトラブルだらけで、ホントにひどい業者で、要するにあれ、福祉を食い物にしてる。とか時々聞くけど、そんな感じなんじゃないだろうか。と、思わないではいられないですね。
他の業者さんはお名前を出させていただいていますが(良いものを作っていただいているので、少しでも宣伝したいし)ここは名前をどうするか迷うところですね。
悪質と思いますので、出しても良いんでしょうが、あれから少しは反省してくれていると信じ、「R」とだけにしておきます。

【当時の日記】
一番可哀想なのは


そんな作成時からいわくつきの電動車いすですが、まぁ、その後もいろんな問題が出てきましたね。
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机に貼ったゴムシートはすぐに剥がれて使い物にならなくなりましたし、アクリル板で出来ていたため、夏の車移動でゆがみも出てきて最終的に使えなくなりましたし、ベルトは以前使っていた座位保持椅子からの使いまわしだったので(それを使うってのも聞いてなかったけど)すぐにサイズが合わなくなったし、背もたれの座位保持シートも体に合わなくなるのは早かったです。

中学を卒業するころには
DSC_1356.jpg
こんな風に、車いすに乗っているだけで、体がきつそうに曲がっていましたから、普段はいくつもクッションやタオルなどを入れてなんとか保つようにしていました。


そんなことがあったので、次の車いす業者選びには、とっても慎重になりました。



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