秋休み

 24, 2016 06:10
今、息子が入院中です。

入院と言っても、「親のレスパイト」と「法事などの都合」のためであって、本人はいたって元気です。

この入院は、東京都の「在宅難病患者一時入院」と言う支援事業で
「在宅難病患者さんの在宅生活を支えているご家族等の介護者が、御自身の病気や事故等の理由によって一時的に介護ができなくなった場合、患者さんが短期間入院できるように、都内の病院にベッドを確保しています。
※利用理由には介護者の休息、在宅療養、受診・検査、仕事や家庭の事情等での外出、入院等があります。
※在宅生活とは、申込み時及び退院先は在宅であることを指します。」と、いう内容のものです。

1回の申し込みで最長1か月、年間90日の利用が可能となっているのですが、東京都、大きいですからね、人もたくさんいます。
それと呼吸器を1日中使っている方が優先されることもあり、申し込んでも、だいたい年に1回くらい利用できればいいという感じでしょうか。
でも、すごくすごく助かってます。

で、今回の「お休み」は、約1年半ぶりでして、わたしがいろいろと持病を抱えているので休息が必要なことと、夫の実家の法事と2個の出張があったので、合わせて3週間のお休みをいただきました。

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近所の公園にて

最初の1週間は、まず、できてなかったことをやって過ごしました。
家の片づけだとか、後回しにしていた提出期限ぎりぎりの書類作成だとか、息子の新しく作る車いすのための下準備とか、3か月に1度になっている通院などもこの時期にいれました。
息子の面系にも1度行き、それで終わってしまった1週間、早い(笑)

翌週は法事で宮城に1泊で行ったり、役所を訪れて車いす作成の話しを進めたり。
役所に行ったときに、今回のお休みを申請してくださった保健師さんとお話をして、「おかあさん、ちゃんと休んでる?^-^」との問いに「昨日くらいから休めるようになった(笑)」と返すと、「もー動いちゃうのねぇ」と、わたしの横にいた夫と顔を見合わせて、ふたりで苦笑い。
いやいやでも、これから!これから休むので!
わたしの持病のこともご存じだし、今までもたくさん相談に乗っていただいていているんですよね。
なので、あんまり人に心配をかけてはいけないので、よし、休むぞ!!と、翌日から夫も出張に出かけたので、ごはんも作らずダラダラ過ごすこと2日間。

しかし、2日も寝て過ごすと、冷蔵庫も空っぽになるし、娘にも申し訳ない気持ちがわくし、洗濯物もたまるし、なんか、あれやこれやが気になり始める。
あぁ、貧乏性。つくづくヴァカンスに向いてない。

ってね、思ってたんだけど。

その数日後、夫が風邪でダウンした日、自分も何となく体調が良くないなーって思いながら過ごしてて、でも、病院から持って帰ってきた洗濯物があるし、と、思って干しながら。
あ、そうか。
家って、主婦にとって仕事場でもあるんだもんなぁ。と。
主婦歴26年にして思い至った、遅い(笑)

主婦が本当に休むためには、家にいちゃダメなんだよね。たぶん。(メンタル的には引きこもりなので家の方が好きだし楽だけど、仕事は消えてくれない)

じゃぁちょっと、普段、「実行するためには準備がいる」ことを、準備無しでやってみようかと。

つまり、美術館や映画に行ったり、食事にでかけたり。

いつもだったら、夫との軽いデート、食事とか映画とかね、そういう時はヘルパーさんに息子の見守りや食事や就寝の介助をお願いして、最後は留守番を娘にお願いして、と、いう準備が必要なんだけど、こういう時は、思い立ったらふらりと出かけて、出かける感も、帰る時間も気にしなくていいわけだから、のんびりお出かけしてこようっと。

そんなわけで、新宿をふたりでぶらぶらしたり、ダリ展を観に行ったり、息子の面会の帰りに六義園に行ったりしてきました。

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ミッドタウン近くの公園にて

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ダリ展

ダリ展は混んでました。
休日ということもあって入館まで20分待ち。中もかなり混んでいたので絵を見るのにも一苦労(笑)
ただ、わたしは(夫もそうなんですが)絵や写真をあまり近づいて観ない方なので、前列にいる必要が無くなんとかなりました。
面白かったですね、すごく才能があって、絵がとてつもなく上手で器用で、変人。変態?
でも・・・なんだろうな・・・。
いくつか良いなと思う絵はあったんですけど、わたしはそれがダリじゃなくてもいいのかなって。
わたしは、ダリの初期の作品の、祖母を描いた青い絵が、ダリとして好きだなぁって思ったんですけど、それが唯一かも。
って、わかないですよね(笑)
ま、いいんです、特に、絵に詳しいわけでもないおばはんの個人の感想なので。

それから後日、六義園。
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六義園、初めて行ったんですよー。
きれいな公園ですね、池の周辺は車いすでも大丈夫そうですが、奥の方は厳しいかも。

数日前から夜のライトアップが始まったみたいで、12月7日までやってるそうです。
海外からの観光の方も多く見えていましたねぇ。
ライトアップした紅葉や景色はきれいでしたけど、やっぱり昼間に赤や黄色の鮮やかな色合いを観たかったかなぁ。
今夜は遅くから、東京も雪になるかもと予報がありましたけど、思ったよりも寒くなくて、東北出身の夫に言わせたら「これは雪にならない気温だ」とのことです(笑)

いくつかお茶屋さんがあって、お抹茶がいただけるお店とか、おでんが食べられる屋台とか、おうどんや甘味のお店とかありました。
わたしが食べたのはお汁粉。
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いくつか出かけて、やっぱり疲れるかなと思ったんですけど、実際、少し疲れましたけど(笑)
でも、時間に追われない1日と言うのは、やはり特別で、お出かけしても「のんびりすごしたなぁ」って思いが大きいです。

さて、息子があと数日で帰ってきます。

寂しくても頑張ってくれた息子のために、ツリーを出してお出迎えしてあげようかな^-^



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来たか?No.1

 21, 2016 08:02
甘いもの続きでナンですが、今日、声を大にしてご紹介したいのが、こちら。

【SWEETS garden YUJI AJIKI】です。

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大フォントでお届けしてみました。

横浜市都筑区の北山田と言う、わりと辺鄙な場所にあります。
住所は横浜だけど、いやでも、横浜っていうか、あのみなとみらいの近辺とは全然違ってて、海じゃなくて山っていうか。の都筑区なんですけどね。
あ、そちら方面にお住まいの方、すみません。
わたしも20年前までそこで暮らしていましたし、実家もあるので大目に見てください。

で、実家に帰る時に、何かお土産をーと思っていて、近所に美味しそうなケーキ屋さんでもできてるかしら?と、検索したのがつい2,3か月前のこと。
そこで、あら、ずいぶんと評判の良いケーキ屋さんが近所にできたんだなぁって知ったんですよね、開店から5年くらい経ってたみたいで、全く知らなかったんですけども。
そこで、いつか近いうちに行こうと思っていたので、先日の函館のお土産と、YUJIAJIKIのケーキをもって実家に顔を出してきたんです。

行く前にネットでちょっと調べてみたら、ケーキも焼き菓子も物凄く美味しいけれども、「安食ロール」というロールケーキが抜群に美味しい!と書いてあるので、ケーキを人数分と安食ロールを1本、あと、ちょうど2日後に法事で宮城に行く予定があったので、義兄夫婦へのお土産にしよう!と購入しました。
本当はロールケーキを食べてほしかったけど(そんなに抜群なら!と)でも賞味期限が当日と言うことであきらめたのです。(いくつかのブログでは翌日も最高に美味しかったと書いてあったけど、さすがにお土産でそれは出来ないし)

で。
これが安食ロール。

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さらに
グルノブロワ:ダクワーズの生地にくるみとオレンジが入ったケーキ
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そして
シェフのスペシャリテのレアチーズケーキ
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もひとつ
ミラネーゼ:ピスタチオ、ミルク、チョコのムースにベリーのソース
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それから写真を撮り忘れたイチゴのショートケーキと和栗のモンブランなど。
これが美味しかったんだ!

わたしが食べたのはイチゴのショートケーキ。
生クリームの甘みが柔らかくてすごくさっぱりした印象、さっぱりというか、軽い?
生クリーム特有の下に残る脂分があまり感じられないというか。
それでイチゴがとても甘くて、あーこのケーキ、おいしい~~~。と思ってたらいつの間にか全部食べてた(笑)

父も和栗のモンブランを食べながら「やっぱり、いいケーキは美味しいね」とパクパク。
うちの父はすごく偏食と言うか、こだわりが強くて、好みじゃないとまったくほめない人なので、父から「美味しい」と聞くのはかなりのレアだし、夫も甘いものはそれほど好きではないので、ケーキを「美味しいな!」と、めったに言わないんですけど(たいてい、まぁ普通ー。とかそんなテンション)このピスタチオのムースは大絶賛。
今まで夫の中の1位のケーキを抜いたとのこと(笑)
(ちなみに今までの夫的1位のケーキは、世田谷の九品仏にある【パーラー ローレル Parlour Laurel】のシチリアと言うケーキ。
やっぱりピスタチオのケーキです。ここのケーキはとっても美しいし美味しいですよ。)

わー、そんな家族大絶賛のケーキって今まであった?

しかも、しかもですよ。

最初に出ていたあの「安食ロール」
安食さんて、シェフのお名前ですけど、ご自分の名前を付けるくらいの自信作ってことですよね。
HPを見てみるとシェフが研究に研究を重ねて、数年がかりで作ったもののようで、こだわりを感じますね。

そしてそれが、このケーキを食べた瞬間に、わかるんです。

とにかく、すごいんです。

スポンジの弾力と柔らかさ。

よくある「美味しいロールケーキ」って、スポンジは確かにふわふわでしっとりだけど、どちらかというと、クリームを食べているようなケーキが多いじゃないですか。
いや、それはそれで美味しいんですけど、クリームの甘さって飽きるんですよ(個人の感想です)
だから、美味しくても、ちょっと食べればもういいやってなっちゃいがちなんですけど(個人の感想です)

このロールケーキは違う。

スポンジが美味しいの。
クリームも負けじとさわやかで、ショートケーキより甘く感じるのは、クリームの砂糖が多いからなのか、スポンジの甘さがプラスされているからなのかわからないですけど、ショートケーキとかより甘いケーキなんですけど、くどくないんです。
あー、うまく説明できないもどかしさ(笑)
こういう風に書くと、なんかコクが無いような感じになっちゃいますけど、スポンジは卵の風味が濃厚で、しっとり感ハハチミツなのかな?柔らかいけど、きめが細かくて、しっかりしてるんですよ、スポンジだけでも延々食べれる、すごいうまみなんですよ。

そこに、クリームとカスタードが入ってて、なにこれー、なにこの甘みー、なにこのうまみー、なにこのしあわせー。ってなっちゃうんですよ。

先日も書きましたけど、味って好みですよ。
万人が美味しいと思うものは無いかもしれない。
でもね、これはかなりの人が美味しいと思うんじゃない??って思ってしまう。

なんか、今まで食べたロールケーキと全然違うんですよ。

正直、このロールケーキを食べた後、数日間、他のケーキを買うのがためらわれた。
ケーキ食べるんなら、安食ロールがいいな・・・って思っちゃってたんです。
でも、YUJI AJIKIはちょっと遠いし・・・また今度かな。って。
こういう気持ちになるケーキも初めてでしたねぇ(笑)
もう、「お前が俺のNO.1かもしれねぇ」状態w


まぁ、あんまり熱く語ると、むやみにハードルあげちゃうし、ひかれちゃう可能性もあるので、ここまでにしておきますが・・。


もし、興味がわいたらぜひ食べてみて!


ってことだけ、最後にお伝えしておきます(笑)




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新宿でパイ

 19, 2016 07:47
渋谷とか新宿とかって、あんまり好きじゃない街だったんですよ。
物凄く人が多いし、なんか臭いし汚いし。
若いころ、渋谷でお勤めをしてたり、新宿の少し先で習い事もしたりしてたので、なじみは結構あるし、好きな場所や店もあるんですけどね、そういう細かいところじゃなくて、ざっくりと街が好きじゃなかった。

だけど、数か月前に新宿に【NEWoMan】っていう駅直結の複合施設がオープンして、なんとなくそこをぐるりと見て以来、楽しくて楽しくて、新宿に行きたくてしょうがない!って状態に(笑)
おまけに【ルミネの地下通称ルミチカ】もリニューアルされて、前よりもずっと楽しくなったんですよ。
もともと好きな高島屋とNEWoManとルミチカ。
駅近くをぐるぐる回ってるだけで、すごくテンション上がります。

で、先日、ルミチカにオープンした【PIE HOLE】
ロサンゼルスにある人気カフェで日本初上陸ってことで、さぞかし大人気なんだろうなぁ、いつか空いたころに行きたいなぁと、漠然と思ってたんですけど、なんとなく見てみたら、夜の9時過ぎと言うこともあってかテイクアウトの人も5,6人並んでいるだけだったので、並んでみました。

いくつか売り切れの商品はあったんですが、わたしが一番食べたいと思っていたのは残っていました。
それが、これ、ソルト&キャラメルピーカン。
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ピーカンナッツが大好きなんですよ。

もうひとつ、お店の看板である、マムズアップルクランブル(アップルパイ)も買いました。
メイプルカスタードも食べてみたかったけど、売り切れ。

で、家に帰って「写真撮ろう♪」と、パイの箱を開けたら、うわーーーーーいい香りーーーーーー!
たまらないバターと甘い香りがします。

その日はソルト&キャラメルピーカンを食べたんですが、美味しい!
これ、卵液の中に何か入ってるかなぁ?コーヒーみたいなの?それとも、ピーカンナッツをコーティングしてるキャラメルが溶け出してるのかな?ちょっとわかんないんですけど(舌の肥えた詳しい方教えてください!)そこも美味しいw
それで、ピーカンナッツのキシュキシュっとした食感とキャラメルの甘さ、それとゼリー状の部分のささやかなトゥルっとした感じとソルトが合わさって、甘みは結構あるけどしつこくない、食べてて楽しいパイでした。

あと、お店の看板のマムズアップルクランブル。
わたしはアップルパイも大好きなんですけど、これは翌日にいただきました。
やっぱりアップルパイはあったかい方がいいかな~と、箱ごとレンジで30秒チン!
生地がかなりバターが使われているのか、やわらかくふにゃふにゃになってしまいました(翌日ってこともあったと思うー)

でもね、それも美味しい(笑)

サクサクだけがすべてじゃないのよ!

これもね、アップルの酸味が程よく効いていていて、バターとシナモンの香りがすごく良くて、口が甘みで重くならない、好みのパイでした。
アイスのっけて食べても良かったかも(笑)

なんか、この記事を書くにあたって、こちらのお店のことを検索して記事を読んだんですけど、美味しくないとかいう記事もいくつか目にしました。
やっぱり味って、結局のところ好みだったりするんで、そういう意見もあるんだなーって思いましたけど、わたしは、個人的にとっても美味しかったです。

次は甘くない食事パイと、買えなかったメープルカスタードのパイを買ってみようと思ってます^-^


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は~るばるきたぜ

 09, 2016 13:50
は~るばる~きたぜ、はーこだってーーーーー。
って、若い方はご存じないかしら。

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先日、このような記事をFBでお友達がシェアしていまして。
どれどれと読んでみると、わたしにとっては衝撃の内容がそこにありました。

【神経筋難病患者の生活を支える医師 石川悠加さん】

●石川悠加さん(1)全国から患者が集まる「駆け込み寺」に

●石川悠加さん(2)「天職」に導いた患者たちとの出会い

●石川悠加さん(3)「今がいい」と患者が言えるように 理念を合わせてチーム医療

●石川悠加さん(4)共に生きる社会に 広げたい世間の理解


常々、「いつか、気切をしなくては乗り切れないのだろう」と思い込んでいたわたしたちにとって、それは希望というより、夢のような話でした。
こんなことが、もう、何十年も前から行われていて、それをわたしたちは、ちっとも知らなかったのです。

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こういうことが、例えば、協会や家族会に所属してこなかった弊害なのかもしれないですが、こんなにもたくさんのことを見逃してきたのかと思うと、情報と言うものは、求めなくては与えられないものなのだということが、身に染みてわかるようでした。
そんな風に、いろいろと思い巡っていると、協会に所属しているお友達から(mixiのふくやまっこのコミュニティで知り合ったFさんです)筋ジストロフィー協会の病院で、石川先生の相談会がありますよと教えていただき、協会の、チラシ1枚配ったことのないわたしにもかかわらず、ずうずうしくも相談を受けさせていただくことになりました。

最近、ちょうど車いすの新規作成を考えていて、東京都の判定に赴いたりしながら、どこの業者さんがいいかいろいろと尋ねまくっていて、まぁ、なんとなく業者さんが決まったら、通所施設のPTさん等と相談して、わたしたちが希望するものを作ってもらえるといいな。くらいに考えていました。

わたしたちが希望するもの。とは、息子の普段の生活を見て、それをスムーズに続けられるようなもの。そして介助がしやすいこと、などでした。
今の車いすが、作ってくださった工房さんのアイデアが効いていて、とてもよくできているので、それを改良するような形になるのかなと、漠然と考えていました。

それが診察を受けて、最初に先生がおっしゃったのは、この前傾姿勢を続けると、嚥下に差しさわりが出てくる。ということでした。

息子の成長に伴って、パソコンをしたりゲームをしたり絵を描いたりする、お楽しみの時間や作業をする時間と、体を休ませる時間のバランスをうまく取ることが出来ずにいて、「どちらかを取る」しかないのだと思ってきました。
結果、わたしたちは、息子のQOLを優先するという答えを出していて、それに沿った形で生活してきたので、いろいろなことに目をつぶるしかなくなっていました。

嚥下のことは、年齢によるものと思っていて、まさかこの前傾姿勢が悪影響を与えているとは、まったく思っていませんでした。
でも、石川先生のお話を聞いて、ものすごく納得して、しかもそれはとても単純な話で、なぜ、今まで誰にも言われてこなかったのか、不思議なほどでした。

いや、もしかしたら、わたしたちの思いが強すぎて、聞き流していたことも十分考えられるのですが・・。


でも、とわたしたちは言いました。
でも、この姿勢でないと、パソコンをしたりゲームをしたりが出来なくなってしまうのだと。
そうしたら楽しみが全く無くなってしまう。
一番わたしたちにとって大事なことは、彼が楽しく毎日を過ごせることなのだと。

先生は、いとも簡単に答えました。
「うんうん、そうですね。この姿勢(体を休ませた状態)で出来るかどうか考えましょうよ」と。

びっくりしたんです。
ただ、びっくりしたんです。
無理だと思い込んで考えなかった自分たちにと、簡単に扉をあけられたことと、これからの可能性とに。
夫はうれしくなっていろんな質問を先生にして、そしてあまりにも簡単にすべてを答えていただいて、またそれにうれしくなっているようでした。
わたしは、胸がいっぱいで黙って泣いていました。

それから、八雲で、息子のQOLを維持した形の車いすの作成のアドバイスをいただこうと思い、診察の予約を入れ、先日家族で函館に行きました。

まさか、北海道に車いすを作りに来ることになるなんて、想像もしていませんでした(笑)


八雲病院は、筋疾患に特化した病院ですから、PTの方やOTの方は、これ以上無いのでは?と思うほどのプロ。

最初に、ケイがいつもお尻や足のしびれを訴えていることを伝えると、PTの先生は、車いすとケイを一瞥しただけで、「これは、倒して座るようにできてないから、お尻がしびれるのは、まぁ当たり前ですよね」と言いました。
確かに、ケイは背もたれに背中を預けて、リクライニングした状態で車いすに座る姿勢と、テーブルなどで作業するときの前傾姿勢の2つの姿勢を取って過ごしているのだけど、そのほとんどの時間を前傾姿勢で過ごすため、その形をメインに考えていただいた車いすだったんです。

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今まで、足がしびれることを、何人かのPTさんやドクターに伝えてきましたが、みんなはっきりとした原因がわからなくて、膝の内側が圧迫されているからだろうと考える方が多くて、それも、前傾姿勢をとってるから仕方無いのかなぁ。という意見が多かったのですが、ケイは前傾姿勢の時じゃなく、リクライニングした状態でしびれを訴えていたので、うーん、と、納得できたものでは無かったんです。
でも、他に考えようがなかった。

それをひとめで理解して、坐骨を浮かせてあげましょうと提案して、デモ機に乗せて、首、胸、腰を支える。
ケイの背中がすっと上に引き上げられる。
力のかかり具合が明らかに違う。
ほんの5分程度の簡単な(そうに見える)セッティングで、こんなにも変わる。
衝撃でした。

その後はOTの先生に、パソコンやスマホの新しい操作方法を考えていただき、ケイはそこで、なんと、顎を使ってカーソルなどを操作することを試してみました。
わたしは、勝手に、ケイは顎などで操作することに抵抗があるだろうと思い込んでいたのですが、本人がそれをチョイスして、先生が設定をして、とても上手に動かすことが出来ました。
これがうまく使いこなせるようになれば、前傾姿勢じゃなくとも、パソコンやゲームで遊ぶことが可能となるわけで・・・。

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たった1日、数時間そこにいただけで、世界が変わってしまった・・・。

それでも問題はまだ山積みで、業者さんを決めたり、やはり高額になる車いすの認可がおりるかどうか、今後何度も、八雲に来ることが可能かどうか。本当に車いすで過ごすことがケイの体に合っているかどうかの見極め含め、ひとつひとつ、解決していかないといけないです。

手放しで喜ぶことはまだできません。

でも。


あきらめたくないな。



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