モンハン届いたー

 21, 2017 14:56
何日も前から「18日発売なんだよね!!」と、言い続けていたゲーム。
モンスターハンターダブルクロス。

発売日当日に買えばいいんじゃない?って思ってたら、それはずいぶん甘い考えだったようで、息子と一緒に遊んでくれている「モンハン部」の皆様が、予約を勧めてくれました。
前々日だったんだっけな?もうアマゾンでは発売日には届かないお知らせが、モンハン部のメンバーのもとにきたようで、その屍を乗り越えて、ヨドバシカメラに予約を入れさせていただきました。
無駄にしないですよ!

で、当日はチャイムの音を今か今かと待つ息子。


朝はこないだろう。

お昼も来なかった。

じゃぁ、夕方までには・・・・!


って思ってたらポストに投函してあったよね!
え?これってメール便だったの?
まぁ、いいんだけど(笑)

で、さっそく記念撮影。

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早速初めて見たはいいものの、やっぱり相変わらず蹴っ飛ばされるわ、リタイアされるわでさんざんな目にあっているようですが、そこはそれほどくじけなくなってきた。

でも、飛行機だか船だかに乗りたいらしく、それが出来ないとかで、ものすごく落ち込み、「今日は・・パソコンする・・・」とか「やっぱりドラクエする・・・」とか、いじけモード炸裂。

ネットでいろいろ調べてあげて、こういうクエストをしたらいいみたいよ、とかアドバイスすると、嬉しそうになってそれをやろうとするんだけど、またいつしか不機嫌になっている。
なんでなのかな?一緒にやってくれるひとがみつからないのかな?

わたしがこのゲームをやっていないので、アドバイスも出来ないし、なにがどうなっているのかも全然わからない。
いま、息子がどの状態にあるのかもわからない。
うーん、困ったなぁ・・・。

息子がモンハンを始めたのが1年くらいまえで、いろいろ問題はあったけど、なんとかこなしてきたし、付き合ってくださるお友達の存在もあって、まぁ、なんとかなるかなーって思ってけど、この3日間でこれだけネガティブトークをするのは結構珍しく、親も重い腰を上げるときが来たのかも・・・と。

そう思って夫に言ったら、夫もまっくそう感じていたようで「親が何もしないで、他の人にまかせっきりなのもどうかなって思ってたんだよ」と。
ですよねぇ。

そんなわけで、昔からのネット友達で、以前モンハンをやっていた子がいるから、メールで相談したりしてその結果、3dsとモンハンダブルクロスをぽちっとな!

3dsでゲームやるのって初めてーーーー。

こんな小さい画面で、老眼のわたしがついていけるのかしら・・・、と、不安に駆られつつ、品物が届くのを待っているのでした。


息子は、半分嬉しそうで、ちょっと複雑な顔も見せています(たぶん、うるさいこと言われる予感がしてるんだと思う。そしてその予感はアタリだと思う・・w)


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世界で一番美味しいフィナンシェ

 15, 2017 18:31
スイーツ、好きですか?


以前の記事にも書いたんですが、わたしはスイーツがだ~~~いすきで、苦手。
お菓子は、目にとってもきれいで美味しそうに見えて、心が躍るんですが、たくさんは食べられない。
どうも、口はそれほど甘いものを欲しているわけじゃなさそう、というね。

チョコレートは濃厚だけど小さいから、美味しい1粒、2粒ですごく満足できて、あまーい、おいしー!で済むので、「大好き!」の感情だけだと思うんですけど、ケーキとかアイスクリームとかになると、「大好き!。。。。。かな?」となる(笑)
だからたぶん、クリームっぽいものをそれほど欲していないのかも。

どれだけ美味しそうなケーキでも、最初の一口、二口、三口まで幸福の絶頂でも、最後は結構辛くなったりするんですよね。


でもね!

チョコレートと・・・・実は、焼き菓子は、まったく辛くなく食べられる!
特に焼き菓子は、かなり延々と食べ続けることが出来る!しかも美味しいまま!

クッキーとか、ビスケットとか、マドレーヌとか、フィナンシェとか。
マカロンとダックワーズはケーキと焼き菓子の中間の位置づけ(細かい 笑)

で、その中でも、特に、フィナンシェが大好きなんです。


とりあえずケーキ屋さんに行って、フィナンシェが置いてあったら、必ず1個は買って帰り、おやつの時間にひっそり一人で食べるのを喜びにしているので、かなりの数のフィナンシェを今まで食べ続けてきたと思います。

そして毎回「おいしいなぁ~☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆」と思うのですが、その中でも、わたしが「世界一美味しい」と思っているのが、<アンリ・シャルパンティエ>のフィナンシェです。

アンリ・シャルパンティエにはまったのは2度目です。
1度目は、まだ息子が小さかったから・・・・・20年は前じゃないと思いますが10数年前、「のの字ロール」というケーキでしたね。
ロールケーキなんですが、あんまりロールしてなくて、クリームを包むようにスポンジがのっかってて、今まで食べたことが無いようなロールケーキでした。
当時はわたしも若くて、クリーム系のケーキも今よりも食べることが出来たので、友達の家に行くときなどの手土産に良く買ってました。

でもいつしか、それも食べなくなって、アンリ・シャルパンティエから少し遠のいていたんですが、ある日頂いたアンリ・シャルパンティエのフィナンシェを口にしたとき、衝撃が走ったのですよ。

「おおおおおおおお、おいしいいぃぃぃ!」

それから、いくつか「美味しい」と評判になっているフィナンシェを食べまくりましたが、やっぱり、あの、衝撃に勝るものは無かった・・・。

だから「世界一美味しいフィナンシェなんだ!」と、家族や友人に言っていたんですけど、ふとね、「みんなもそう言ってるに違いない!」って思ってネットで検索してみたんですよ。

そしたら、やっぱり評判はよくて、すごい数が売れてるとかいう記事もあったんですけど、どうもね、どうも、世界一と言われているのは違うお店のものっぽい。
ん・・・?そこはまだ食べたことが無い・・・。

そう思って、この記事を書くにあたって、さっそく食べてみたのですよ!

世界一と評判の、<ノワ・ドゥ・ブール>のフィナンシェをね!

どれどれと、いそいそとカワイイ袋をあけてみたら、その場で焼いているらしく未パッケージのフィナンシェが出てきた。

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わたしは思ったね。

「あー、あるある、こじゃれたケーキ屋さんで、こういう感じのフィナンシェ、良く売ってる~」ってね。

はい、感じ悪いですね。


それで、フィナンシェってアーモンド粉とか使ってるし、こういう感じに焼きあげると、ずいぶんどっしりしちゃって、もそっとしちゃうのよねぇ。なんて、超しったかぶりの顔で、ふふふんと、口にしてみたんですけども。


あらやだ、美味しいわ。w(゚o゚)w

なんつーか、まわりがサックリで中がジューシー。ジュワサク。
で、アーモンドの良い香りと味がして、ジュワサク。
たしかにどっしりとしてはいるんだけど、いやな重さじゃない。ジュワサク。

こーゆー味のフィナンシェは、初めて食べたかもなぁ。

確かに群を抜いて美味しい。

へーーーー、世界一って言われるだけあるんだなぁ、やっぱり。

と、夫と娘と一緒に「へー、へー」言いながら、感心しつつ食べてたんですけど。

夫とわたしは「でも、やっぱりアンリ・シャルパンティエの方が好き」という結論に(笑)
まぁ、味は好みでしかないからねぇ・・!

DSC_2517.jpg

アンリ・シャルパンティエのフィナンシェはバターの風味がすごく良くて、ふんわりと仕上がってる。
少し小ぶりで甘みもちょうどいい。
その場の焼きたてじゃないし、まわりのサクサク感はないけどね。
でも、わたしには、やっぱり「世界一」だった(笑)



あ、でも、娘は、ノワ・ドゥ・ブールの方が好きだと言っていました。
これが、好みの差じゃなくて若さの差だったらイヤだわね(笑)






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涙の数だけ

 10, 2017 15:47
「涙の数だけ強くなれるよ」って歌があるじゃないですか。
実はよく知らない歌なんですけど、よく耳にするので、「涙の数だけ強くなれるよ、アスファルトに咲く花のように」という、このサビ?の部分だけは知っています。

それで、普段はこの歌のことを思い出すことも、口ずさむことも無いんですが、先日、ふと、「あぁ、まさに・・・」とか思う朝があったんですよね。

実は、先日夫が入院しまして、あ、もう退院しましたし、重大な病気ではないのでご心配頂かなくて結構なんですが、というよりも、むしろわたしを心配して!!という、思いっきり自己アピールする日記を書くつもりなので・・。

そう、夫が入院して、まぁもちろん夫の症状も心配ではあったのですが、何年か前も同じことで入院していまして、それより症状が軽めだったので、数日で退院できるんじゃないかなぁ・・?という予想もあって、可哀想だけど、それよりも・・・、息子のお世話どうすんの???!!ってことの方が、わたしにとって切実な問題だったのでした。

ひどいかしら。。。。。


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で、今までもブログに書いていますが、息子は今40キロなんですね。
立つ、あるくはもちろん、座ることも支えが無いと出来ませんので、いわゆる全介助になるんです。
例えば車いすからベッド、その逆も移動するときは、息子を「お姫様抱っこ」しなくちゃいけない。
さらに言えば、一般的なお姫様抱っこをするときは、抱っこされる方も首にしがみついたり、何か協力をするものだと思うんですが、そういうことももちろん無理なので、落とさないように持ち上げる注意も必要で、アラフィフの日ごろ運動もしていないおばはんが持ち上げるには、結構な気力と努力がいりますが、まぁ、なんとか、やっとやっとってレベルでの介助になるんです。

わたしが息子を抱きかかえて介助するのが、今のところ週に5回くらい、1日1回くらいなんです(土日は夫がしてくれるので)
通所施設から帰宅して、リハビリやマッサージ、おむつ交換などのために、車いすからベッドに移し替えるのがだいたい1日1回あるんですね。
で、それくらいは、わたしも苦も無く・・・・いや、嘘です(笑)
大変は大変ですが、こなせなくないので、できなくないので、やるんです。
それで、これくらいだと、ダメージとしては、それほど大きく無いんですよ。
よほど疲れているとか体調が悪いなんて日は、実は持ち上げることも出来なかったりするんですけど、とりあえずそこまでひどい状態のことって滅多にないのでね。

だから、わたしにとって、毎日1回のお姫様抱っこはそれほど厳しいことではない、土日は休めるし。
でも、夫がいないということは、朝、夜がそれに加わって、土日も追加されて、さらにですね、夜中の寝返りですね、これも毎日追加されるわけです。
ここでもうひとつ言わせていただくと!
寝返り介助って結構大変でしてね、眠いのはもちろんのことですが、うちの場合、体を持ち上げて反対向きにしてあげる必要がありましてね、わたしは手前には息子を寝返りさせられるんですが、反対側に寝返りをさせることが、すごくすごく難しいんです。
出来なくはない、ええ、出来なくはないですよ?!
ぜーぜーはーはー、胸がどきどき、頭くらっ・・・・の状態になりますが、出来なくはないですよっ?!
普段はそういう状態を分かってますから、夫が寝返りはさせてくれるんですが、それも加わるとなると、正直、できる自信が無かったです。

それで翌日に、福祉事務所に電話をして、担当者さんと緊急でショートステイが出来ないかの相談をしまして、本当にいろいろと尋ねまわってくださったんですが、結果として、どこにも預けることが出来ず、ヘルパーさんを増員してなんとか乗り切ることになったんです。
いつもお願いしているヘルパーさんの事業所と相談して、朝晩の介助に入っていただけることになったので、あとは、普段と同じ1日最低1回の移乗と、土日と夜中の寝返りをなんとか乗り切ること・・。
土日は朝晩ヘルパーさんが入ってくださったので、日中の2,3回ですかねちょっとプラスですけど、そこの介助もお願いすると、時間の制約ができてしまうこともあって、もしかして不便かなぁと思い、そこはお願いしませんでした。

でね!

年末年始、夫のお母さんがあまり体調が良くなかったこともあって、夫が実家に帰省してたんですよ、2泊3日。
みんなで行けば一番良いんですけど、新幹線の車いす席って予約を取るのが結構大変で(なんか、システムが変わったとかで)しかも年末年始ですからね、まぁ無理だろうと言うことで、わたしたちはお留守番をしてたんです。
それで、やっぱりヘルパーさんに朝晩とかをお願いして過ごしたんですけど、3日で「あ、限界だこれ」って思ったんですよ。
腰も腕もパンパンで痛くて痛くて、毎日寝不足になるし、なんだか忙しいし。

それでやっぱり今回も3日目に「限界」を感じたんですね。
まぁ、夫が入院したのが木曜日の夜でして、うちの息子は金曜日が通所をお休みする日なんですよ、なので、金、土、日の3連休、つまり年末年始と同じ進行。
「あー、やっぱり3日なんだー」とか思いました。
どう限界かっていうと、すごく体が痛いんです。腰もパンパンなんですが、わたしの場合腕がすごく痛かったです。
右腕の肘の下内側あたり。
抱っこの時ね、その部分に、息子の頭を乗せるんですよ。頭ってね、すごくすごく硬くて重いんです。

それでも、早ければ火曜日に退院できると聞いていたので、月曜日になれば通所に行くし、その間に少し眠れるかも、とか思って過ごしてたんですけど(結局1日3時間くらいの睡眠だったのかな?)なんか娘が明後日の面接でスーツが必要とか言い出して、慌てて娘を連れて洋服屋に駆け込んだり、息子は息子でネガティブモンスターになっていて、書いてもなかなか伝わらないけど、すごく、地味にいやなことを言い続け、わたしのストレスはピークに。
そして胃痛が起こって、吐き気もしてきて、そのせいで精神的ダメージもアップしたようで、辛くて、辛くて、夫の見舞いにいく車の中で涙がぶわーーーっと溢れてきたんです。

その時に、昔の友達が「女の人は泣くから強いんだって」と言ってたことを思い出し、そういえば、ストレス物質って涙の中に溶けて流れ出すって言ってたなぁって思って、じゃぁ、今泣いた分の中にストレス物質が溶けて流れただろうから、その溶けて流れた分、また頑張れるってことか。と思ってね。
うん、まだわたし、頑張れるわ。大丈夫だわ、って気を取り直したんですよね。

なのに、見舞いに行ったら退院の日が最低でも1日延びたという話を聞き、また胃痛が激しくなり、
よろよろしながらお弁当を買って帰宅して、思いっきりお腹を下して、自律神経のお薬を飲んで、息子に食事させ、ヘルパーさんに寝かしつけてもらい、リビングのソファでぼーっとテレビを眺めていたら、またベッドから息子のネガティブトークが始まり。
最初は流していたんだけど、あんまりにも続くので、「あのさぁ。。。。」「こういう時助け合わないでどうするの?家族じゃないの?家族なら協力しあうもんじゃないの?疲れてる人にストレス与えてどうすんの?」と言って「わかってくれないかなぁ・?!」と声を大きくして言うと、息子が黙って、少ししてから「うん、わかった。ぼく、協力するね」って言いました。

ネガティブトークの時に、やめて欲しいとか、こう考えたら?とかいろんなアプローチをしてきたけど、それではまったく息子の心に届かなかったから、そういう感情になってしまったら、モヤモヤが吹っ切れるまでコントロールは出来ないのかなぁって思ってたんだけど、むしろこう、自分の役割がはっきりとわかると、いろんなことを考えられるのかなぁ?って今回思いましたね。
それは、収穫でした。

そして夫が退院し、その日の午後に息子の通う施設の親の会があって、役員なので参加してきました。
他の役員さんが「大変だったわね~~~!」と言ってくださって「ええ!本当に大変でした!体力は3日で限界なので、あとは精神力で乗り切りました!」

今回は、福祉事務所の担当者さんや、ケアマネさんが本当にいろいろと考えてくださったようで、いつも本当にお世話になっているのだけど、あらためてありがたいなぁって感じました。
もちろん、介護事業所のヘルパーさんたちにも感謝なくして過ごせない!
ヘルパーさんに来ていただくと、息子もすごく安心するんですよね。
今回のことで、違うことにも気づいたので、それはまた今度かな。

しかし・・・。


こういう緊急時の対応が出来ないというとは、本当に当事者は死活問題なんじゃないのかなぁ。
受け皿が少なすぎるんですよね・・・・。
特に医療ケアがあると、普段のショートステイも近くには無くて、遠くまで行かないと。だけど、どこもいっぱい。
待機児童のことなんかは、今動きつつあって目標も見えてきているみたいだけど、待機高齢者(老人ホーム入居待ちのね)、待機障がい者(入所施設待ち)のこともお忘れなく・・・。
あと、一番欲しいのは、今回のことみたいな「緊急時の短期入所」
みんな困ってる。

わたしも今回もだけど、何年か前、自分が救急車で運ばれたことがあって、入院だと言われたけど息子の預け先が無かったから帰ってきたことがあった。
そんな話し、珍しくなく聞くんだもの。

今度、世田谷区の梅が丘の大きな病院の跡地に、福祉の複合施設が出来る予定だけど。
そこに、なんとか、緊急のベッドを・・・。
医療ケアのあるひとでも受け入れてもらえるベッドを・・・。
みんな、切に望んでる。



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兄弟のこと

 03, 2017 07:04
この何ヶ月か、ケイと同じ病気のお子さんを持つ親御さんの日記やつぶやきを見て、胸の痛みを感じる。

いくつかテーマはあるんだけど、よく目にするのは、やはり兄弟児の問題だろうか。

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どうしても、障がいを持った子の方に「手間」がかかるのは当然のことなので、兄弟にはそれがストレスのもとになっていることが多々ある。
単純に、自分じゃない方の子(障がいを持った子の方)が、親に可愛がられ愛されているのだと感じるんだと思う。
特に身体障がいがあれば、どこに行くにも抱っこされて、いつまでたってもママやパパ、ヘルパーさんなどから、「あーん」と言ってご飯をたべさせられ、何か小さなことが出来ると、総出で褒めたたえられる。

果たして、自分はそのように扱われているのか?と思っても不思議ではない。
そして、自分はそのように扱われていないと感じ、障がいを持った兄弟に焼きもちをやく。
ここまでは、障がいを持った兄弟だけの問題じゃなく、一般的に下の子が生まれた後の上の子の問題と共通していると思う。

でも、少し年齢が行くと、その障がいを持った兄弟には病気があることがわかる。
自分のように立って歩いたり、もしくはおしゃべりをしたり、もしくはお行儀よく過ごせたりしないことに気づく。
だから、焼きもちをやいたりしてはいけないんじゃないかと思う。
だけど違和感を感じる。
親の関心を引きたくて手がかかる行動をとる子もいるだろう。
だけどそれが得策じゃないことに気づくのにそんなに時間はかからない。
それで、よい子にしていたり、兄弟児に優しくすれば、親や周りの人から褒められることに気づく、結果、自分に関心が寄せられることを学ぶ。

人にやさしくあること。その気持ちはとっても大切にしたい、だけど、本当にそれでいいのか。
まだまだその小さな心で抱え込むには重たいんじゃないの?と、考える。
だから、もっと我が儘でいいよ!と思ってみるものの、「良い子にしていて(手をかけさせないで!)欲しい・・」とも思ってしまう。
親も子も、みんなもう、泣きたい気持ちでいっぱいなんじゃない?

わたしも、娘も、そうだった。
娘は生まれたときからケイがいた。
年子だから双子みたいに育ってきたけど、なんとなく、ケイちゃんの方が可愛がられているんじゃない?という気持ちが、たぶん、ずっと、あったのだと思う。
わたしは、まったく同じように育ててきた「つもり」だったから、娘がそのように思っているとは全く想像すらしていなかった。

でも、数年たったある日、娘が父親に叱られたか何かで、まったく原因も、何もかも覚えていないんだけど、娘がダイニングテーブルの下に潜り込んで、「パパはあたしよりケイちゃんがカワイイんでしょ!」と大きな声で言うのを聞いて、慌てて父親が「そんなことないよ!エイだって同じくらい愛してるよ!」と言ったら、娘が堰を切ったように大きな声で泣き出したことを強く覚えている。

なんか、いろいろ我慢させてきたんだ、って、その時はじめて気づいて。
たぶん、娘が小学校低学年くらいの頃。


それからわたしは、どうしたらいいのかをずっと考えた。
家族や身内に障がい者がいると言っても、「自分が障がい者であること、親が障がい者であること、子どもが障がい者であること、兄弟が障がい者であること」は、みんな、まったく、違う。
そしてそれぞれの気持ちを理解することなんで、たぶん、出来ないんじゃないだろうか。

だからわたしは、買ったばかりのパソコンを使って、障がいを持っている人の兄弟が書いたブログなどを読み漁った。
その中で、「孤立・疎外感」というキーワードが多く目に入った。

あるひとのブログでは、弟さんが障がいを持っていて、喘息発作などもあって、ひとたび発作が出たりすれば親が弟さんを連れて病院へ駆け込み、自分はひとりぼっちで留守番したり、時には祖父母の家に預けられていて、常に疎外感があったということだった。
少し大きくなったある時、その疎外感や孤独を親に打ち明け、長く話し合った結果、親と一緒に弟をサポートしていくということになって、彼の孤独感は癒えたようだった。
それからは、とても強い絆で家族が結ばれているとあって、わたしは、それを少しだけ取り入れることにした。

以前にも書いたことがあるんだけど、ケイの病気が分かったあと、妹がいると知った数人の知人が「女の子で良かったわね」と言ったことがあって、要するに、女の子なら介護の手伝いをするものだという決めつけと寄りかかりがあって、わたしはそれがとてもイヤで、娘に息子の介護なんてさせるもんか!好きなように自由に生きて行って欲しい。と思って、夫にも考えを伝えて夫も賛同してくれたので、そのように育てようと思っていた

だから、そのブログの方のように一緒にサポートするという形にはしなかったけど、どちらかと言えば親サイドに立ってもらって、アイデアを出してもらったり、ちょっとした相談を聞いてもらったりした。
その他は、あまりかかわらなくて良いという姿勢を崩さなかった。
たぶん、数年はうまくいっていたように思う。(と、わたしが感じているだけかも)
でもその後、何年かして娘の問題行動がいくつか現れるようになった。
約束事を破ったり、学校に行かなかったり。
娘が中学、高校時代。

本当にこの時期うちはハチャメチャで、この時期の話しはまだ自分にとって痛すぎて書けないんだけど、いろんなことがあって、しばらくしてからそれが少しずつ落ち着いてきて、それでも娘への悩みは消えなくて。
その時、娘のことを友人に相談したことがあった。
その友人は「前から思っていたんだけど」と言ってから「momeちゃんは、娘ちゃんを大人扱いしすぎるんじゃないかって思ってて」と言った。
思わず、はっとなった。

ハチャメチャだった時期、感情と感情がぶつかるままにわたしたちの家族はひどく荒れていて、苦しい時期が続いていた。
それを超えようとしたとき、どのような態度で臨めばいいのか、どのように家族同士で接しあえばいいのか、何が相手の心に通じるのか、いろんなことを考えて気づいたのは、「娘はもう子どもじゃない」ということだった。
話せば、通じる相手なのだと思ったのだ。

だから、なるべく理路整然と、なるべく感情的にならず、大人として接し、大人としての責任を求めた。

だけど、やっぱりまだ子どもだったのだ。

結果的に、理性的に物事を伝え、相手もそうであることを求めることによって、いやだいやだと駄々をこねることを許さず、逃げ場を作らないで追い詰めた。
「ママは間違ってないから反論できない!」と娘が言ったこともあった。
正しいこと思われることが本当に正しいかわからない。
娘を思ってしてきたつもりのことは、ただたんに、娘を物わかりの良い都合の良い大人に育てようとしていただけだったのかもしれない。
それじゃぁ子どもは辛すぎるわけで・・・。


今、娘はもう「おとな」と言われる年齢になって、いろんなことで少しずつ大人になってきていて。
そうね、親サイドからケイに接することもあれば、子どもサイドからわたしたちに接することもある。
やっとなんとか、普通っぽい親子関係になりつつあるような気がしてる。
いつまでも、親子の関係で言えば、親は親だし子は子だよね。当たり前だけど。
わたしだって、親の前では子どもだもの。
大人になっても、子どもだものね。

子育てなんて失敗の連続で、いっつもうまくいかないことだらけで、どこにも正解が無くて、それなのに、ものすごく重大なことで。
本当に後悔だらけで泣きたくなる。
わたしの時代も、その前の時代も、今のひとたちも、おんなじようにどうしたらいいのかって途方に暮れてる。


だから、今回はわたしの失敗談を聞いてもらいました。


そういうのを、みんな、どんどん踏み越えて行って!



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