ステップ

 18, 2017 11:57
昨日は月に一度の診察日でした。

病院のお庭がすごくきれいで、桜もまだ少し残ってて、ケイと散歩をして楽しみました。

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診察中、近頃の様子を先生に尋ねられ、ピーク時は一晩に10回くらいの寝返りの要求があったんですけど、この2,3年少しずつ減って一晩に4回くらいになって、この半年では1回か2回で起きない日もあると伝えて、では日中はどうなのかとの問いに、やはりこの半年ほど、疲れやすくなり、体幹を維持するのが難しい日や、疲れたので「横になる」と言う日が増えた。と言う話をしました。

先生はその話を聞いて、訪問医や訪問看護師がどのくらいの頻度で来ているのかと聞いたんですが、実はうちは、そのどちらも受けていなくて(後で思い出したけど、リハビリの訪問医は月に1度来ていた)そのことを告げると、そういうのはあった方が良いというお話をされて、お父さんやお母さんが倒れたときどうするの?と。
確かに先日そういうことで困ったのは事実で、いつかいつかと思いながら、延ばし延ばしにしていたことも事実で。

さらに、先日ケイが尿路結石がありましたけど、そういう治療もここでは出来ないしとおっしゃるので、なんでだろう?と思ったんですが、一応、ここは子ども専門の病院だからと。
ケイが通っているのは、子ども専門の病院で、難しい病気を持った子なども多く通う病院なんですね。
もともとは、一般的な総合病院だったんですが、ケイが小学校の高学年の頃小児専門の病院になったんです。

ケイは、総合病院の時代からそこに通っていまして、そのまま引き継がれたんですが、当初そこでは子どもの頃から通っている、難しい病気の子たちは大人になっても継続してケアを続けていくという方針で始まりましたので、生涯ここに通うことになるのだろうとわたしたちは思ったし、学校やその先の施設、それから福祉の問題もあって、今いるこ地に根を下ろすことに決めたわけです。
だから近くに家も買ったんだし。

でもやっぱり、当初、想定してたよりもずっと難しい病気の子どもたちが増え、この病院にかかるために遠方から治療、もしくは場合によっては転居する家族も増えて、病院はいっぱいいっぱいになってしまって、少しずつ、大人になった子たちの転院を勧めるようになってきた。
それはそれで仕方がないことだとも思う。
枠は有限で、困っている子どもが待ってるなら、譲らなくちゃとも思う。
大人の医療と子どもの医療って、やっぱり違うものだと思うから。
でもそしたら、ケイみたいな子(年齢は大人だけど、心はまだ子どもで体のつくりも大人というには微妙な子たち)の行く先は?どうなるの?ちゃんとした医療が受けれるところに移れるの?
そしてそれはどこにあるの?何かあったとき、緊急で運ばなきゃいけない時、その病院までどれくらいの時間がかかるの?
間に合うの?
そんな不安があって、なかなか決断できないでいる。
救急車で運ぶくらい、緊急なら診てくれる受け入れてくれるというなら、「それなら」とも思うけど、子ども専門の病院だからと、診てもらえなかった例を知っているので、二の足を踏んでしまう。

先生の真意はわからないけど、今回の受診の時に話したことを聞いて、なんとなく想像するのは、まず、ケイの筋ジストロフィーという病気を前提に、この頃の様子や年齢を思うと、何かあったときの準備をしておいた方が良い、ということと、やはりここは子どもの病院だから、大人の病院に移行していった方が良い、ということなんだろうなと。
とても患者のことを思ってくれる先生なので、ケイの今の状況を見て、そういってくれたのだと思う。

で、先日、ケイの通う施設でも個人面談があって、ケイの体調の話しなどがやはり中心になって、その時、今まで見てきた子や全国的に見てもこの病気と年齢を考えたら、ケイはすごく保てている方だと思うと言われ、確かにその通りでわたしたちもそう思っているのだけど、同時に、客観的に見れていない「親」と言うものを改めて実感することになったことがあって、今回の受診でも全く同じように、わたしたち家族と、客観的に見て感じていることの差を突き付けられて、やはり気持ちは沈んだ。

福山型筋ジストロフィーというケイの病気がわかったころは、この病気の多くは十代で命を落とすと言われていた。
でも、病気自体がわかった歴史も短いので、もしかしたらこの病気であっても他の病気と診断され、もっと長く生きている子もいるかもしれないと思ったし、その可能性は否定しないと当時の医者も言っていたし、中にはレアケースであったとは思うが、30代を迎える人もあったと聞いた。
さらにその当時から医療も介護も進歩したし、もっと適切なケアができるようになったし、だからもしかしたら、もしかしたら、そのレアケースにケイが入っているんじゃないかと思うこともしばしばで、感情は上がったり下がったりするけれども普段はそういうことは無意識のうちに外に置いているようなところがあって、あまり向き合っていないんだと思う。
じゃないと、やっていけないもの。

今朝も、昨日は少し気持ちが重くなっただけだと思っていたら、しっかり体にこたえていたようで、朝から息苦しく動悸と吐き気で結局ダウンしてしまった。
でも、こういうことでいちいちへこたれていられないので、ともかく、何か良い手立てを、先生のアドバイスも取り入れて、良いように進んでいくしかないかなと思う。


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